Vandaag stellen we het gezin van Anne-Sophie uit Harelbeke voor. Anne-Sophie's gezin bestaat uit Michiel en dochters Eva (5 jaar) en Rozanne (2 jaar). Eva is hun zorgenkindje, zij heeft het syndroom van Pitt-Hopkins. Dat is een zeer zeldzaam syndroom, pas in 2007 werd de genfout ontdekt die het syndroom veroorzaakt. Het is een syndroom met een breed spectrum aan symptomen, net zoals dit bij vele andere syndromen is. "Eva heeft momenteel weinig last van de medische kant van het syndroom, maar heeft wel een ernstige ontwikkelingsachterstand. Ze kan niet praten, motorisch en gedragsmatig zijn er heel wat uitdagingen en ze is niet zindelijk." vertelt Anne-Sophie. "Maar ze stapt en ze leert op haar eigen tempo nieuwe dingen, en het allerbelangrijkst, het is een vrolijke meid."
Op ontdekking
De aanloop naar het besef “er is iets aan de hand” is geleidelijk aan gekomen. Tijdens de zwangerschap en na de geboorte waren er geen signalen dat er iets mis was. "Eva had enkel lichte heupdysplasie, maar dat komt wel vaker voor dus we maakten ons daar weinig zorgen in. Enkele maanden dat Pavlik harnasje aan en dat zou wel goedkomen. Eva was een rustige baby, die goed dronk en sliep. Erna merkten we dat ze niet ging rollen zoals andere baby's van 3 à 4 maanden, maar dat werd weerlegd als normaal want met het harnasje mocht ze niet op haar buik liggen. We dachten dus dat ze dat gewoon nog even moest inhalen. Het keerpunt kwam toen de crèche opmerkte dat Eva moeite had met nekstabiliteit en nog steeds niet kon rollen op ongeveer 6 maanden. Een bezoek aan de kinderneuroloog in UZ Gent, waar ze pas op 9 maanden terecht kon, stelde onmiddellijk een ontwikkelingsachterstand, hypotonie en hyperlaxiteit vast. Bovendien waren allerlei onderzoeken noodzakelijk en moesten we onmiddellijk met Bobath kine starten," gaat Anne-Sophie verder.
Eva's diagnose onthuld na intensieve medische reis
De bal ging aan het rollen met het bezoek aan de kinderneuroloog. Eva werd in de maanden daarna helemaal binnenstebuiten gekeerd met allerlei onderzoeken: bloed, urine, hart, gehoor, MRI van de hersenen, EEG, EMG,… er kwam niet echt iets duidelijks uit dat hen richting een diagnose bracht. "Tegelijkertijd werd ook genetica opgestart met een eerste onderzoek op chromosoomniveau, waarbij er niets uitkwam. Na alle onderzoeken werd er uiteindelijk een WES (Whole Exome Sequencing) onderzoek opgestart om heel haar DNA uit te lezen, maar we kregen de boodschap dat het mogelijk was dat ze met de huidige stand van de wetenschap niets zouden vinden en dat het onderzoek zelf ook een tijdje kon duren. Dat vond ik de moeilijkste periode, het niet weten wat er aan de hand was met Eva. Voor haarzelf om haar beter te kunnen helpen, maar ook voor onze toekomst en onze tweede kinderwens. Uiteindelijk kregen we na 9 maanden het verlossend nieuws: het syndroom van Pitt-Hopkins. Na de lange periode van onzekerheid waren we eigenlijk opgelucht dat er een diagnose was waar we verder mee konden. We hadden ons er ondertussen wel al mee vereenzelvigd dat het een leven vol zorgen zou worden, maar we konden dat zonder diagnose niet goed inschatten hoe en wat."
Welke zaken hebben jou echt geholpen?
"Contact met andere zorgouders! Daarbij is sociale media een enorm dankbaar platform om mensen te leren kennen. De Ouders brengen heel veel zorgouders in contact, online en offline, daar ben ik heel blij om. Ook ideaal om zorgouder “lifehacks” of tips voor inclusieve uitstappen op te pikken."
Anne-Sophie vervolgt met enkele boeken waar ze zelf veel aan gehad heeft en die ze zeker kan aanraden:
- "Heen" van Laurens Verhagen over zijn zoon Boris.
Hun levensverhaal heeft me heel erg geraakt, ik heb veel in fluo gezet om het boek door te kunnen geven om aan te duiden wat ook voor ons belangrijk is in de zorgen om Eva en haar toekomst. - "Zorgenmeisje" van Frauke Cosaert over het leven als zorggezin.
Door het lezen van haar boek ben ik tot het besef gekomen dat je gedeelde zorg moet aanvaarden om het voor iedereen leefbaar te houden. - "Zorgen voor jou" van Ellen De Meyer.
Ik miste een soort van all round boek zoals je er vele hebt over baby’s en kinderen opvoeden, maar dan voor zorgenkindjes. Ellen heeft dat boek geschreven, ik kan het boek alleen maar aanraden voor zorgouders die in het begin staan van het zorgouderschap.
Zou je bepaalde dingen anders aangepakt hebben nu je erop terugkijkt?
"Toch wat sneller actie ondernemen. Echter, Eva was ons eerste kindje dus het was ook niet makkelijk als ouders om hierin onze weg te vinden. Corona die er nog tussen kwam heeft er ook geen goed aan gedaan."
Wat zou je graag anders zien?
"We hebben heel lang moeten wachten om correcte punten te krijgen m.b.t. de zorgtoeslag. Ik hoor dat de procedure nu gelukkig wel veel vlotter verloopt dankzij De Ouders. Maar administratief kan alles rond zorgadministratie toch beter georganiseerd worden. Ik zeg altijd dat zorgouderschap ook een goeie les is in de Belgische staatsstructuur, omdat het zo verspreid zit op allerlei overheidsdiensten. Je leert ook echt opkomen voor je rechten, niet iedereen in het zorglandschap is altijd goed op de hoogte van alles, net omdat het zo verschillend is voor elke situatie en handicap."
Voorzichtige vooruitblik
"Het belangrijkste is dat Eva gezond en gelukkig blijft, en we gaan samen met onze familie goed voor haar zorgen, weliswaar in een context van gedeelde zorg. Dat zal altijd wel een zorg zijn: hebben we de juiste keuze gemaakt? . Tevens hoop ik ook niet in een situatie terecht te komen dat we op een wachtlijst staan voor PAB of PVB omdat we in het verleden niet de juiste keuze hebben gemaakt. Ik wil graag die gemoedsrust dat mijn kind later goed opgevangen en omringd wordt, en dat het PVB budget geen bron van zorg moet zijn als ze volwassen wordt."
"Op korte termijn hoop ik voor Eva dat we op één of andere manier toch tot een soort van communiceren komen, ze zet hiervoor mooie stapjes de laatste tijd en toont dat ze meer dingen aan ons wil duidelijk maken. Ze begrijpt meer dan ze (verbaal) kan uiten, dat merken we, " vertelt Anne-Sophie hoopvol.
Droomfabriek van een zorgend gezin
"Er bestaan heel wat mooie initiatieven om ook zorggezinnen op vakantie te kunnen laten gaan, maar dat is dikwijls beperkt tot België en Nederland. Wij gaan graag naar de bergen of naar iets avontuurlijkere bestemmingen. Ik droom van een soort “Intersoc” voor zorggezinnen, dat ook zij van de bergen kunnen genieten en hun kind een dagje naar de kinderclub kunnen sturen met de juiste omkadering en animatoren."
Anne-Sophie droomt verder: "Eens op de koffie gaan bij de bevoegde ministers van ons land. Waarom is het zo moeilijk om hiervoor voldoende budget vrij te maken? Elke partij veroordeelt de wachtlijsten voor personen met een beperking."
oproep: Inclusieve speeltuinen
"Na het lezen van een artikel over een inclusieve speeltuin die geopend was in Hasselt deze zomer, heb ik mijn stoute schoenen aangetrokken en een mail gestuurd naar Stad Harelbeke om de vraag te stellen waarom hier ook geen werk van wordt gemaakt bij ons in de streek. Ik werd uitgenodigd voor een gesprek eind september, ook samen met het team groenbeheer van de Provincie West-Vlaanderen die verantwoordelijk is voor de provinciedomeinen. Ze staan er helemaal voor open en willen graag in de toekomst betere keuzes maken in de speeltuincatalogussen, voor zowel vervangingen in bestaande speeltuinen als voor nieuwe speeltuinen."
"De meest inclusieve speeltuin is een speeltuin waar alle kinderen, beperking of niet, genoeg uitdaging vinden. Soms gaat het om kleine ingrepen, bv. een leuning aan een wip voorzien, een gewone trap richting glijbaan of schommels in verschillende maten en soorten."
"Zelf heb ik al een lijstje van wat goed zou zijn voor Eva, maar ik ben benieuwd naar de input van andere zorgouders over wat zij graag zouden willen zien in hun lokale speeltuin zodat ook hun kind plezier kan beleven daar."
Heb jij ideeën voor Anne-Sophie? Wat wil jij graag in zien in jouw lokale speeltuin? Laat het ons weten via info@deouders.be en wij sturen het door naar Anne-Sophie. Ook adressen van leuke inclusieve speeltuinen zijn welkom in onze inbox zodat wij voor jullie onze lijst van inclusieve speeltuinen kunnen aanvullen.