Vandaag maken we uitgebreid kennis met het bijzondere gezin van Bart, Saskia en Arthur. En verder nog hun huisdieren: 3 poezen en een vijver vol vis……. Een relatie tussen 2 mensen is vaak gebaseerd op deze mijlpalen: huisje, tuintje, boompje, kindje. Ook bij hen was dit niet anders.
Huisje, tuintje, boompje, kindje
Aan het woord Bart en Saskia, vroeger volop levensgenieters: vakanties in de bergen van Karinthië, dierenvrienden, sportieve hobbies. En toen begonnen de kriebels: een kindje…. Rationeel als ze beiden waren, wogen ze alles af.
Zullen we dat wel kunnen? Hoe gaan we dat aanpakken? Wie zouden een goede peter en meter zijn? Welke naam kiezen we voor ons kindje? En dan de knoop doorhakken en de beslissing nemen, er is plaats in ons leven voor een kind. We hadden in ons hoofd al de hele toekomst min of meer uitgestippeld. Ons leven zou niet veranderen maar wel verrijken. Na jarenlange oefening werd onze zoon in 2015 geboren met spina bifida aperta, in de volksmond beter bekend als open rug. Jammer genoeg kwam de diagnose pas tijdens de bevalling, wat gelukkig een geplande keizersnede was na 38 weken zwangerschap (Arthur was dan al een dwarsligger en het is er bij momenten niet op verbeterd ;-).)
Van roze wolk naar onstuimige orkaan
De “roze wolk” veranderde vrijwel direct in een orkaan. Een orkaan van verdriet, ongeloof en onmacht. En ook woede…. Woede omdat je in een uitzichtloze situatie bent terechtgekomen die voorkomen had kunnen worden, woede omdat je als kersverse ouder levensbelangrijke beslissingen moet nemen voor je kind – welke operaties zijn er echt nodig, zijn er alternatieven die een betere levenskwaliteit kunnen bieden enz. en ondertussen staat de familie op de gang met de champagne om de pasgeborene te verwelkomen…
In de eerste drie levensweken werd Arthur 3 maal geopereerd, waarvan 2 keer met spoed. We werden in die periode vaak geconfronteerd met artsen die tegenstrijdigheden vertelden en moesten tussendoor zelf dingen beginnen opvragen en opzoeken in vakliteratuur om te weten wat er aan de hand was en wat de mogelijkheden waren. We zaten in een slechtnieuws show en kregen van artsen soms echte horrorverhalen te horen.
Van de dienst neonatologie werden we doorverwezen naar het UZ Gent. Daar kregen we een intensieve opleiding om de medische zorgen te kunnen uitvoeren. Want wij wilden het zelf kunnen doen om zo niet afhankelijk te zijn van verpleegdiensten.
Op zoek naar geschikte kinderopvang
Natuurlijk was de zoektocht naar opvang al geregeld voor de bevalling. We hadden van de gemeente uit de melding gekregen dat er zeker 5 onthaalmoeders klaar stonden voor ons. Toen we met de gemeente contact hadden opgenomen en de situatie hadden uitgelegd, was er maar één dame meer bereid om ons te helpen op voorwaarde dat de medische handelingen werden uitgevoerd door verpleegkundigen (wat ook wel logisch is) . Zo werden we alsnog afhankelijk van een verpleegkundige dienst.
Na een jaartje werd het die dame allemaal wat teveel. Ze zag Arthur tussen de andere kinderen en merkte dat zijn motorische ontwikkeling achterwege bleef. Terwijl zijn leeftijdsgenootjes hun wereld begonnen te ontdekken door te kruipen, bleef hij liggen waar ze hem had neergelegd. Op zoek dan maar naar een inclusieve crèche. Op aanraden van onze bobath therapeute hebben we er direct eentje gevonden waar we heel blij mee waren. Soms zit het eens mee :-)
Een mijlpaal: de eerste rolstoel
En dan, op zijn tweede verjaardag, een mijlpaal in de ontwikkeling van onze zoon: zijn eerste echte rolstoel !
Voor ons een lijdensweg aan administratie, foute leveringen, laattijdig aanleveren van onderdelen en noem maar op. Voor Arthur zijn vrijheid en eindelijk de mogelijkheid om de wereld te ontdekken. En toen ging het snel, echt snel. Het is verbazingwekkend hoe de motorische ontwikkeling van een kind invloed heeft op de mentale ontwikkeling.
1-2-3-4-5-6-yes!
De zoektocht naar een geschikte school is ondanks het M-decreet dat nu al een aantal jaren bestaat vaak niet zo evident. Hoe verliep dit bij jullie?
Dankzij de mensen van onze thuisbegeleidinsgdienst 't Spoor kozen we voor een inclusief onderwijstraject. Best wel een zoektocht. School 1: “ In principe mogen we hem niet weigeren….” School 2: “ We zien het wel zitten maar de refter is op de eerste verdieping. Dus als u een lift wil laten installeren op uw kosten….” School 3…….4…….5……… soortgelijke verhalen. En dan uiteindelijk een school, zonder verdiepingen, een directie en leerkrachten die het echt zagen zitten. Die zelfs op eigen initiatief in de vakantie alle drempels hebben laten wegwerken…… SUPER!!!
Bovendien is Arthur niet de enige rolstoelgebruiker daar. Dat geeft hem natuurlijk het gevoel dat hij niet de enige is die “anders” is. Nadeel is wel dat rolstoelracen op de speelplaats soms eens uit de hand (of de bocht) loopt met de finish in het struikgewas. Moet kunnen ;-)
Arthur is intussen bijna 4 jaar, heeft er in totaal 5 operaties opzitten en is in het algemeen een lieve, opgewekte en avontuurlijke kleuter die geen uitdaging uit de weg gaat. Niet gaan staat (voorlopig nog) niet in zijn woordenboek waardoor wij hem soms een beetje moeten afremmen om ongelukken te vermijden.
Verder kijken dan de beperking
Wat de toekomst brengt, is afwachten, maar we weten wel dat er organisaties bestaan die zeker een meerwaarde kunnen bieden zodat Arthur kan groeien en op zijn eigen manier het maximale uit zijn leven kan halen. Hopelijk een lang en gelukkig leven zonder de zorgen die wij nu hebben.
Hoe moeilijk het ook is, we proberen steeds positief te zijn tegenover onze zoon. We proberen ook zijn beperking los te zien van hem als persoon. Athur is in de eerste plaats onze zoon, met zijn eigen persoonlijkheid, wilskracht en deugenieterij.
Gesprekken met professionelen (dokters enz…) worden steeds gevoerd als hij erbij is. We proberen wel uitspraken als “ hij zal nooit kunnen…….” te vermijden. Wat niet wil zeggen dat we niet realistisch zijn, maar we merken dat motivatie hem al verder heeft gebracht dan gelijk welke arts voor mogelijk hield. Als je genoeg te horen krijgt dat je iets niet kan, probeer je zelfs niet meer om het te kunnen.
Hebben jullie nog tips voor andere ouders?
Durf je buikgevoel te volgen. Elke mens is anders en wat voor de ene goed is, is voor jouw kind misschien niet de beste oplossing. En sommige zaken (zoals bepaalde ingrepen) zijn onomkeerbaar.
Wees kritisch tegenover artsen. Artsen zijn mensen, mensen vergissen zich soms. De persoon die op consultatie de patiënt het beste kent, is nooit de arts. Zorg dat je gehoord wordt en stel vragen. Bij twijfel vraag een doorverwijzing. Vertrouw niet op “dokter google” maar gebruik die technologie wel als hulpmiddel.
En ten slotte: durf hulp te vragen en te aanvaarden als het aangeboden wordt. Niemand met een kind, met of zonder beperking, kan de opvoeding alleen aan.
Bart, Saskia en Arthur: een welgemeende dankjewel voor het openhartige gesprek! Willen jullie zelf in deze rubriek ook graag jullie bijzonder gezin in de kijker zetten, dat kan! Stuur een mailtje naar info@deouders.be en we nemen binnenkort graag met jou contact op.