Wie kent er het legendarische TikTak niet? Het populaire programma uit de jaren ’80 zit collectief in ons geheugen gegrift. Meer nog: we zijn met z’n allen dolenthousiast over de terugkeer van de carrousel met schaapjes, het slurpend zwart-wit mannetje en de herkenbare klanken. Dat het enthousiasme voor figuranten in deze nieuwe reeks groot was, bleek uit de meer dan 3000 inzendingen van ouders. Zo ook bij Heleen. Dat haar dochtertje Lore het Downsyndroom heeft, weerhield er haar niet van om Ketnet een brief te schrijven. En met succes! Voortaan schittert Lore in TikTak ♥
Een donderslag bij heldere hemel
Dat Lore het Downsyndroom heeft, was voor Heleen en haar man Robby een donderslag bij heldere hemel. Omdat Lore een maand na haar geboorte geen gram was bijgekomen, stuurde Kind en Gezin hen naar de dokter. Die verwees hen naar het ziekenhuis voor verder onderzoek.
Lore heeft toen een week in het ziekenhuis gelegen. Artsen dachten eerst dat het aan haar hart lag. Omdat kinderen met een hartprobleem niet genoeg zuigkracht hebben om te drinken. Lore had wel een gaatje in haar hart maar dat bleek niet de oorzaak. De arts begreep er niets van. Heleen vertelt: "Op een bepaalde dag kwam de dokter in de kamer om Lore nog eens te onderzoeken. De dokter keek lang naar haar voetjes, dan naar haar handjes, dan weer naar haar voetjes, haar hoofd haar ogen en dan weer opnieuw. Pas nadien hebben wij hierbij stil gestaan. Op dat moment nog niet. Plots vroeg de dokter of hij bloed mocht nemen voor een genetische test. Toen dachten wij nog: “ze zal ook een lactose allergie hebben net als onze zoon ofwel heeft ze ook reuma net als de mama.” Na een week in het ziekenhuis mocht Lore naar huis. ‘s Avonds kreeg ik telefoon van de dokter om langs te komen. Daar heeft de dokter ons meteen verteld dat Lore het Downsyndroom heeft. Wat was ik blij dat ze niet rond de pot gedraaid heeft en gewoon duidelijk gezegd heeft wat er aan de hand was. Zelf heb ik het er een periode heel moeilijk mee gehad. Mijn man Robby, die ging er onmiddellijk voor. Nu zien we haar allemaal super graag. “
Via toeval interessante organisaties en warme mensen leren kennen
Toen mijn jongste zus hoorde dat Lore Downsydroom had, heeft ze het hele internet afgeschuimd op zoek naar informatie. Zo leerden we Down Vlaanderen en Veerle kennen. Zij heeft mij in contact gebracht met de thuisbegeleidingsdienst Start in West-Vlaanderen. Elke maand komt onze thuisbegeleiding langs om te kijken waarmee ze ons kunnen helpen of gewoon om eens een luisterend oor te zijn.
Vorig jaar zijn we ook in contact gekomen met deze vzw De Ouders. In maart konden we genieten van een heel leuke activiteit tijdens de Familymoments in Brugge. We zijn toen gaan zwemmen en trokken in de namiddag naar het Boudewijnpark met de hele groep. Daar kon Lore van heel dichtbij de dolfijnen bewonderen. Dankzij deze fijne ontmoetingsdag hebben we ook weer leuke mensen leren kennen. :-)
Ook voor Jarne een hobbelig pad
Een jaar geleden nodigde de school van onze zoon ons uit voor een gesprek. Het clb zat daar samen met de zorgjuf en de klasjuf. Ze vermoedden dat Jarne ass heeft en wilden hem graag laten testen. Drie maanden later mochten we al gaan voor de intake bij Overleie in Kortrijk. Jarne was toen negen jaar. Hij heeft een lichte vorm van autisme en leert nu om te gaan met zijn ass. Volgens de therapeuten waren we blijkbaar onbewust al goed bezig om ons leven aan hem aan te passen.
Doordat ik twee kinderen heb met een beperking ben ik veel moediger geworden. Ik zeg nu: “ik probeer het, wie weet lukt het. En wie niet waagt, niet wint!”
Voorzichtig de toekomst plannen
Veel in de toekomst kijken we nog niet echt. Maar we houden er wel rekening mee. We hebben ons huis twee jaar geleden verbouwd. Als het later nodig blijkt, dan kunnen mijn man en ik beneden wonen en Lore kan dan boven wonen in haar eigen plekje. Ik denk wel dat er nog moeilijke momenten zullen aankomen. Bv. als later een nichtje gaat trouwen of kinderen zal krijgen. Maar we proberen daar niet zoveel bij stil te staan. Dankzij Lore hebben we ook mensen leren kennen die we anders nooit gekend zouden hebben.
Ons motto? Geniet van het leven en van de kleine dingen.
Zo ook van de Ketnetopnames voor TikTak ;-) Toevallig zagen we op de Facebookpagina van De Ouders de oproep. We dachten: ‘wie niet waagt, niet wint.’ Dus hebben we Lore ingeschreven. Bij de proefopnames wond Lore iedereen met haar uitgebreid knuffelen rond haar vinger. Een maand later hoorden we dat Lore geselecteerd was voor de echte opnames. Natuurlijk zeiden we: ‘ja, we komen!’ Wij terug naar Brussel. Lore vond de opnames super leuk. Ze mocht onder andere spelen met groenten die muziek maakten. Veel meer kunnen we nog niet verklappen... Daarvoor moeten jullie maar eens afstemmen op Ketnet ;-)
Robby, Heleen, Jarne en Lore, alvast een heel dikke merci voor deze openhartige inkijk in jullie bijzonder gezin.
Wil je als ouder van een bijzonder gezin ook jullie verhaal delen met de andere ouders van onze groep? Stuur dan een mailtje naar info@deouders.be. We nemen graag contact met jullie op.