Zou toeval dan echt bestaan?
Maandag 3 december 2018. Net op de internationale dag van de handicap verwelkomen we ons duizendste lid: Katrien! Daarom zetten we haar en haar bijzonder gezin graag even in de kijker. Ik neem dus contact op met Katrien. Wat blijkt? Katrien woont in Buggenhout en laat Buggenhout nu net het middelpunt van Vlaanderen zijn. Symbolischer dan dit kan niet.
Buiten is het kil en donker, maar het huis van Katrien straalt één en al gezelligheid uit. Nell, haar dochtertje verwelkomt me enthousiast en vertelt honderduit over de Sint die is gekomen en cadeautjes heeft meegebracht en ook een puzzel van een paard. Terwijl Nell haar nieuw speelgoed ontdekt, slaan wij een babbel over onze kleine en grote zorgen maar ook over onze vreugdes en innige liefde voor onze kinderen.
Welkom Katrien als duizendste lid van onze vzw De Ouders, een vzw die ouders van bijzondere kinderen over heel Vlaanderen verbindt. Jij bent mama van Nell, een meisje met een meervoudige handicap. Nell is ondertussen 6. Jullie hebben met haar dus al een hele weg afgelegd. Hoe was het voor jou om te horen/zien dat je een kind met een beperking had?
Bij mij is het besef langzaam binnen gesijpeld. In de zwangerschap kregen we te horen dat er iets mis was met het hartje. Pas na de geboorte kregen we druppelsgewijs te horen dat er veel meer aan de hand was. Stap voor stap kwamen we tot het besef dat Nell anders zou zijn. Nell lijdt aan een syndroom waar duizend en één beperkingen aan gelinkt zijn. Hoewel ze doof is, slechtziend is, lijdt aan epilepsie, een motorische en een mentale beperking heeft, … is Nell bijzonder dapper. Als we zien hoe ze het nu doet, dan overtreft dit onze stoutste verwachtingen.
Hoe zijn jullie aan de zoektocht naar de juiste hulp begonnen?
We hebben twee maanden met Nell op neonatologie vertoefd omdat Nell meteen na de geboorte een zware hartoperatie onderging. Maar het is vooral toen we naar huis gingen en hulp kregen van de thuisbegeleidingsdienst Kokoos/ Resonans vzw dat we onze zoektocht konden starten.
De thuisbegeleiding heeft ons altijd hand in hand meegeholpen. Zo liet de kinderopvang die we voor Nell hadden gekozen het afweten omwille van haar zware problematiek. Dankzij de thuisbegeleiding die mee met ons op zoek gingen, vonden we dan toch een geschikte kinderopvang voor Nell.
Heb je een tip voor andere ouders over iets wat hen op weg kan helpen?
Via de thuisbegeleidingsdiensten hoorden we over het persoonlijk assistentiebudget. We hebben hiervoor toen een aanvraag gedaan. We kregen een brief dat het dossier is goedgekeurd. Helaas wachten we nog steeds op de centen. Een assistentiebudget zou voor ons echt wel de druk van de ketel halen. Mijn job met onregelmatige uren heb ik moeten opgeven omwille van de intensieve zorg voor Nell. Dankzij het PAB zou ik mijn droomjob weer kunnen opnemen.
Zijn er zaken die je anders zou gedaan hebben nu je erop terugkijkt?
Ja, toch wel. Vooral dan op medisch vlak. Daar waar ik vroeger blindelings de artsen zou hebben gevolgd, volg ik nu in de eerste plaats mijn buikgevoel, mijn moedergevoel. Je buikgevoel, dat bedriegt je nooit.
Hoe zie je jullie toekomst?
Op korte termijn hopen we op een PAB voor Nell. Op langere termijn boezemt de toekomst me wel angst in. Wat als ik er niet meer ben? Nell heeft nog twee oudere broers die ze vlotjes rond haar vingers windt :-). Maar ik wil niet dat hun leven beknot wordt door de zorg voor Nell.
Heb je een tip voor onze vzw De Ouders?
Ja, blijf vooral doen waar jullie nu mee bezig zijn. Toen ik de Facebookgroep De Ouders ‘mijn kind, bijzonder kind’ toevallig tegenkwam, had ik het gevoel: wauw, dit is het. Hier was ik naar op zoek. Als ik scroll, zie ik zoveel interessante tips. Ik ben blij dat dit op mijn pad kwam.
Bij andere ouders van een zorgenkind ervaar ik toch ook wel wat meer (h)erkenning. Ook al zijn familie en vrienden heel betrokken en empatisch, toch staan ze niet in mijn schoenen en beseffen ze begrijpelijkerwijs niet altijd hoe zwaar het is.
Heb je ten slotte nog een levensmotto dat je graag met ons wil delen?
Eigenlijk wel ja, ik leef volgens het motto: ‘quitters never win, winners never quit.’
En met deze wijze woorden neem ik afscheid van dit warme gezin. Dankjewel Katrien en Nell om ons een inkijk te geven in jullie bijzonder leven.