Ryan en Laure zijn de trotse ouders van Vic, een jongen van zes met een uiterst zeldzame metabole aandoening: NGLY1-deficiëntie. Vic is de enige in België met deze diagnose. “Er zijn wereldwijd maar een honderdtal patiënten gekend,” vertellen ze. De impact op het gezinsleven is enorm. Vic kan niet stappen of praten en is erg vatbaar voor infecties, waardoor hij zelden naar school kan gaan.
Maar opgeven? Dat staat niet in het woordenboek van dit straffe gezin. “Vic krijgt thuis heel wat therapieën, waaronder bobaththerapie. En hij leert werken met een oogbesturingscomputer!” Het toont hoe ze, ondanks de uitdagingen, steeds blijven zoeken naar manieren om Vic te laten groeien.
Van strijd naar duidelijkheid
De weg naar een diagnose was lang en zwaar. “We kregen vaak te horen dat we overbezorgde ouders waren. Niemand geloofde ons.” vertelt Laure. “Tot we eindelijk bij een arts terechtkwamen die ons serieus nam. Die met ons meedacht, en niet zomaar iets afwimpelde.”
De uiteindelijke diagnose was confronterend. “Natuurlijk wil niemand horen dat zijn kind ongeneeslijk ziek is. Even zakt de grond onder je voeten weg. Maar het gaf ons tegelijk ook de houvast die we zochten. We konden eindelijk gericht hulp zoeken en Vic op de juiste manier ondersteunen.”
Tips van andere zorgouders
Naast medische begeleiding vonden Ryan en Laure veel steun bij andere zorgouders en via de website van De Ouders vzw. “Zij zijn de échte experts. Dankzij hun ervaringen leerden we over hulpmiddelen, subsidies en hoe je je een weg baant door het doolhof van formulieren.” Dat is precies waar De Ouders vzw op inzet: ouders samenbrengen, ervaringen delen en elkaar versterken. De instanties blijken vaak weinig te weten over uitzonderlijke situaties als die van Vic. “Zelfs bij de mutualiteit botsten we op onwetendheid.”
Een belangrijke stap voor het gezin was de aanpassing van hun woning. “We hebben grotendeels zelf verbouwd om alles volledig op Vic af te stemmen. Denk aan draaicirkels, pivotdeuren, stopcontacten op hoogte... We hebben soms drie keer een plan gewijzigd om het praktischer te maken. Een infopunt dat hierin meedenkt zou zoveel kopzorgen besparen.”
Een boost via hartverwarmende reacties
Om de financiële druk te verlichten startten ze een crowdfunding op: Hartjes voor Vechter Vic. “Het heeft ons niet alleen financieel geholpen, maar ook mentaal. Alle hartverwarmende reacties gaven ons zoveel kracht. Mensen beseffen vaak niet wat het betekent om een kind met een metabole ziekte te hebben.”
Op de steunpagina en blog delen ze open hun verhaal. “We willen mensen tonen wat het echt betekent: de medicatie die niet wordt terugbetaald, de langdurige ziekenhuisopnames, het aanpassen van je auto, je leven op pauze zetten…”
Leven in het nu
Over de toekomst durven Ryan en Laure niet te veel na te denken. “Metabole ziektes en tijd zijn geen beste vrienden. In Amerika loopt wel een onderzoek naar gentherapie. Hopelijk kan Vic hier ooit van profiteren en krijgt hij zo wat bonusjaren.”
Toch blijven ze dromen. “Een kleinschalig warm nest dichtbij huis waar Vic nu en dan eens terechtkan, dat zou mooi zijn. En ja, zoals elke zorgouder hopen wij op minder papierwerk en meer menselijkheid in het zorgsysteem.”
Een warme boodschap aan andere ouders
Hun advies aan andere zorggezinnen? “Volg je buikgevoel. Wij hadden wat meer op onze strepen moeten staan in het begin. Nu zijn we veel mondiger, in het belang van Vic.”
En ook: “Geniet van de kleine dingen. Hoe banaal ze ook lijken. We merken vaak dat mensen klagen over details, terwijl wij elke glimlach van Vic koesteren.”
Tot slot zijn ze trots. Op hun verbouwing. Op hun blog. Op de warme gemeenschap die rond hen is ontstaan. “Zonder de steun van familie, vrienden én onbekenden hadden we dit niet kunnen waarmaken.”
“Vic is een vechter, maar wij ook. En dat blijven we, elke dag opnieuw.”
Volg hen op Instagram Hartjesvoorvechtervic en Facebook Hartjes voor vechter Vic.
Het verhaal van Ryan, Laure en Vic laat zien hoe waardevol het is om elkaar als zorgouders te vinden, te steunen en te inspireren. Daar blijft De Ouders vzw elke dag mee bouwen: aan een netwerk dat verbindt, informeert en versterkt.
Jouw verhaal als gezin in de kijker? Laat het ons weten via info@deouders.be.