Verbindt ouders van bijzondere kinderen

Nieuws

Op deze pagina vind je nieuwsberichten met interessante informatie voor jou. We verzamelen die informatie uit de gesprekken in het oudernetwerk, via online zoekwerk of je kan een mailtje sturen naar info@deouders.be. 

Wij plaatsen enkel anoniem en met goedkeuring informatie uit het oudernetwerk op de website. 

Hoe organiseer ik vrije tijd met een zorgkind?

Geschreven door Wendelien De Baere op vrijdag 27 september 2024 in de categorie Vrije Tijd met de tags ,

De afgelopen maanden zagen we hoe zorggezinnen, met de steun van hun omgeving, prachtige momenten beleefden tijdens inclusieve activiteiten. Door familie, vrienden of buren te betrekken, ontstaan er niet alleen nieuwe mogelijkheden, maar ook warme en onvergetelijke herinneringen. Hoe de omgeving dit beleeft? Dat lees je hier. 

Lees meer

“Het leven leeft ons, niet andersom”: Shana, Michael en Liva praten openhartig over het zorgouderschap

Geschreven door Sien D'Hooghe op dinsdag 24 september 2024 in de categorie Getuigenis met de tags , ,

Het was een traumatische start, maar we blijven vechten voor Liva

Shana en Michael, een jong koppel uit West-Vlaanderen, werden in 2020 ouders van hun dochter Liva. Liva werd extreem prematuur geboren, slechts 920 gram zwaar en 36 cm groot, na 28 weken zwangerschap. “Ze moest ter wereld komen omdat ik een zwangerschapsvergiftiging had en Liva in levensgevaar was,” vertelt Shana. “Ze lag 9 weken op de NICU, en ik verbleef 6 nachten op de materniteit, zonder mijn kind. Dat lege bedje op de kamer, dat vergeet ik nooit.”

De coronapandemie maakte de situatie nog moeilijker. "Mijn ouders zagen hun kleinkind pas na twee maanden. Als je mama wordt, wil je dat delen, zeker met je eigen mama, maar dat mocht dus niet. We moesten de eerste ontmoetingen via Facetime doen."

De diagnose was even slikken

Liva’s ontwikkeling verliep niet volgens het boekje. Al snel bleek dat er meer aan de hand was dan alleen haar vroeggeboorte. Op tweejarige leeftijd kreeg ze de diagnose van autisme spectrum stoornis, samen met een ontwikkelingsachterstand en een chromosoomafwijking. “We zagen het al aankomen,” vertelt Shana. “Ze behaalde haar mijlpalen niet, fladderde veel, praatte niet, en maakte altijd hetzelfde keelgeluidje. Toen we de diagnose zwart op wit kregen, was het toch even slikken.”

Voor Shana en Michael begon een lang proces van aanvaarding. “Het is een rouwproces, eigenlijk. Een levend verlies. Je rouwt om het leven dat je voor je kind voor ogen had. Wij droomden van reizen, uitstapjes, en shopdagen zoals ik vroeger met mijn mama had. Dat mis ik enorm.”

Vragen die onbeantwoord blijven

“Je stelt jezelf vragen waar je geen antwoord op hebt. Heeft ze een toekomst? Kan ze leren schrijven en rekenen? Zal ze ooit een job kunnen uitoefenen of zelfstandig wonen? Die onzekerheid maakt het heel moeilijk.”

De zoektocht naar hulp

De weg naar de juiste hulp bleek complex en moeizaam. Shana: “Onze dokter van het COS in Gent was een grote steun. Zij raadde ons aan om thuisbegeleiding op te starten bij Start West-Vlaanderen en naar een revalidatiecentrum te gaan. We vonden een geweldige thuisbegeleidster die ons met alles hielp, van speelgoedtips tot het aanvragen van extra zorgtoeslag.”

Maar veel van de hulp moesten ze zelf zoeken. “Als zorgouder moet je alles zelf regelen, niets wordt zomaar aangereikt. Van vragenlijsten invullen tot wachtlijsten trotseren, het is een constante strijd. Soms lijkt het alsof alles tegenzit.”

Shana's advies

Shana raadt andere ouders aan om hulp te zoeken, maar vooral ook om hulp te vragen. “Mensen bieden het vaak niet spontaan aan, dus je moet duidelijk maken wat je nodig hebt. Thuisbegeleiding, praktische hulp met boodschappen of gewoon iemand die even op je kind past zodat je een moment voor jezelf hebt. Naar een psycholoog gaan is geen taboe meer. Spreek over je zorgen, en geloof me vrij, het doet enorm deugd. Vraag aan je netwerk om je te vergezellen bij een doktersafspraak. Zij kunnen zich focussen op je kindje en jij kan luisteren naar de dokter. Volg Facebookgroepen zoals die van De Ouders vzw, je zal er veel uit leren en steun vinden.” (redactie: De Ouders 'mijn kind, bijzonder kind' en Mijn kind, bijzonder kind.) Shana besluit met nog een laatste tip "Wees de advocaat van je kind: zeg gerust wat er je stoort en denk vooral aan wat je kind leuk of niet leuk vindt."

"Het leven leeft ons, niet andersom"

Wanneer Shana nadenkt over hoe hun leven eruit zou hebben gezien met meer informatie, is ze eerlijk. “Als we tijdens de zwangerschap hadden geweten wat er zou komen, hadden we misschien geen kind gekregen. We houden zielsveel van Liva, maar dit leven is enorm zwaar. Het leven leeft ons, niet andersom.”

Ze legt uit dat het moeilijk is om aan zelfzorg te doen. “We gaan werken, we zorgen, maar voor de rest gebeurt er weinig. Avondjes uit of spontane uitstapjes zitten er niet in. Zelfs een simpele pannenkoek eten lukt enkel met een tablet voor Liva. Dat is best confronterend.”

De strijd met het systeem

Shana en Michael botsen vaak op bureaucratische muren. “We hebben recht op zorgtoeslag, maar andere zaken zoals mantelzorgpremie of het PAB (Persoonlijk Assistentiebudget) zijn een nachtmerrie. De wachtlijsten zijn eindeloos, en de administratieve rompslomp ontmoedigt je.”

De toekomst blijft onzeker

Als ze aan de toekomst denkt, voelt Shana vooral onzekerheid. “We weten niet hoe het zal gaan binnen vijf jaar. Zal Liva ooit zelfstandig kunnen wonen of een job hebben? Het zijn vragen zonder antwoord.”

Wat zou meer steun betekenen?

Shana droomt van meer zelfzorg en ademruimte voor gezinnen zoals het hare. “Er is zo weinig respijtzorg in Vlaanderen. We hebben al zoveel voorzieningen gecontacteerd voor wat extra hulp in het weekend, maar overal krijgen we hetzelfde antwoord: volzet.”

Daarnaast pleit ze voor een eenvoudiger en rechtvaardiger systeem. “Het PAB zou aan elke familie met zorgnoden toegekend moeten worden. We vragen dit leven niet, en toch moeten we voor elke vorm van hulp vechten. Dat is oneerlijk.”

Het levensmotto van Shana

Shana wil de stem zijn voor kinderen met een beperking en hun ouders. “Daarom deel ik veel op sociale media. Ik wil het taboe doorbreken en ervoor zorgen dat onze kinderen volwaardig deel uitmaken van de maatschappij.”

Naast haar werk als penitentiair bewakingsassistent, heeft Shana zich verkiesbaar gesteld voor de gemeenteraadsverkiezingen. “Ik wil onze gemeente inclusiever maken, met speelpleinen en activiteiten voor kinderen met een beperking. Ik wil de stem zijn voor de zorggezinnen die te vaak niet gehoord worden.”

Shana is gestart met een opleiding om autismecoach te worden. “Het is mijn doel om kinderen van 0 tot 5 jaar te helpen en hun ouders te ondersteunen. Ik weet hoe eenzaam je je als zorgouder soms kan voelen, en dat wil ik veranderen. Ik wil er zijn als een luisterend oor en hen helpen om met de moeilijke thema’s om te gaan.”

Een toekomst vol hoop en vastberadenheid

Ondanks de uitdagingen blijven Shana en Michael hoopvol en vastberaden om het beste voor Liva te doen. Ze blijven vechten voor haar toekomst, met een duidelijke missie: een wereld waarin elk kind, met of zonder beperking, alle kansen krijgt om te stralen.

Lees meer

Droomt jouw kind van de jeugdbeweging? Het kan met Doemamee!

Geschreven door Wendelien De Baere op dinsdag 24 september 2024 in de categorie Vrije Tijd met de tags , , , , , , , , ,

Het nieuw werkjaar van de jeugdbewegingen komt eraan! Zalig! Droomt jouw kind er ook van om gewoon net als elk ander kind naar de jeugdbeweging te gaan? Dat kan! Dankzij het project Doemamee. Een initiatief van de Genereuzen en de grootste Vlaamse jeugdverenigingen. Zo kunnen kinderen met én zonder beperking samen spelen.  

Lees meer

Eindelijk de punten voor onze zorgtoeslag! En nu?

Geschreven door Wendelien De Baere op dinsdag 24 september 2024 in de categorie Financieel met de tags , , ,

Op dinsdag 24/09 organiseerden we ons webinar rond de zorgtoeslag. We kregen heel wat vragen binnen van ouders die niet goed weten waar ze bijkomend recht op hebben wanneer de zorgtoeslag is toegekend. Sommige voordelen krijg je automatisch. Andere moet je aanvragen. We lijsten de voordelen even voor jullie op.

Lees meer

Webinars boordevol praktische adviezen en diepe inzichten

Geschreven door Sien D'Hooghe op donderdag 29 augustus 2024 in de categorie Algemeen met de tags , ,

Ben je benieuwd naar de laatste updates rond zorgtoeslagen? Zoek je handvaten om je kind te ondersteunen in relaties en seksualiteit? Of wil je alvast beginnen met het plannen van een inclusieve vakantie voor 2025? Dit najaar organiseert De Ouders vzw een reeks boeiende webinars die deze en andere belangrijke onderwerpen belichten.

Lees meer

Samen op stap: Inclusie in de vrije tijd geeft zorggezinnen ademruimte en onvergetelijke zomermomenten.

Geschreven door Wendelien De Baere op donderdag 29 augustus 2024 in de categorie Vrije Tijd met de tags , , , ,

Deze zomer draaide bij De Ouders vzw alles om zorgeloos genieten en het versterken van verbindingen. We ondersteunden verschillende zorggezinnen om samen met andere gezinnen inclusieve vrijetijdsactiviteiten te organiseren. Het resultaat? Onvergetelijke momenten waarin iedereen zich welkom en betrokken voelde.

Lees meer

Van autisme tot kanker en hartchirurgie: de gezinsstrijd van Eline, Ersin, Leon en Mia

Geschreven door Sien D'Hooghe op dinsdag 27 augustus 2024 in de categorie Getuigenis met de tags ,

In dit aangrijpende interview deelt Eline, een kinderarts en moeder van twee, hoe zij en haar man Ersin omgaan met de dagelijkse uitdagingen van het ouderschap met een kind met autisme en een kind met een ernstige hartafwijking. Hun verhaal is er een van onvoorwaardelijke liefde, doorzettingsvermogen en hoop, zelfs wanneer hun wereld plots instort door een nieuwe, schokkende diagnose: kanker. Laat je inspireren door hun kracht en leer waarom het volgen van je ouderlijke intuïtie zo belangrijk is.

Lees meer

Inzichten en inspiratie uit het DCD-congres

Geschreven door Wendelien De Baere op dinsdag 27 augustus 2024 in de categorie Algemeen met de tags , , ,

Ben je ouder van een kind met DCD? Het DCD-congres in Gent bracht waardevolle inzichten en praktische tips die je niet wilt missen! Lees het verslag van Aina en ontdek hoe je de veerkracht van je kind kunt versterken, welke nieuwe wetenschappelijke ontdekkingen er zijn, en hoe humor kan helpen om met uitdagingen om te gaan. Dit congres was een echte eye-opener voor ouders en professionals. Laat je informeren en inspireren, en sta er niet alleen voor!

Lees meer

Om de gebruikerservaring van deze site te verbeteren gebruikt deze website cookies. Ik ga akkoord