Het was een traumatische start, maar we blijven vechten voor Liva
Shana en Michael, een jong koppel uit West-Vlaanderen, werden in 2020 ouders van hun dochter Liva. Liva werd extreem prematuur geboren, slechts 920 gram zwaar en 36 cm groot, na 28 weken zwangerschap. “Ze moest ter wereld komen omdat ik een zwangerschapsvergiftiging had en Liva in levensgevaar was,” vertelt Shana. “Ze lag 9 weken op de NICU, en ik verbleef 6 nachten op de materniteit, zonder mijn kind. Dat lege bedje op de kamer, dat vergeet ik nooit.”
De coronapandemie maakte de situatie nog moeilijker. "Mijn ouders zagen hun kleinkind pas na twee maanden. Als je mama wordt, wil je dat delen, zeker met je eigen mama, maar dat mocht dus niet. We moesten de eerste ontmoetingen via Facetime doen."
De diagnose was even slikken
Liva’s ontwikkeling verliep niet volgens het boekje. Al snel bleek dat er meer aan de hand was dan alleen haar vroeggeboorte. Op tweejarige leeftijd kreeg ze de diagnose van autisme spectrum stoornis, samen met een ontwikkelingsachterstand en een chromosoomafwijking. “We zagen het al aankomen,” vertelt Shana. “Ze behaalde haar mijlpalen niet, fladderde veel, praatte niet, en maakte altijd hetzelfde keelgeluidje. Toen we de diagnose zwart op wit kregen, was het toch even slikken.”
Voor Shana en Michael begon een lang proces van aanvaarding. “Het is een rouwproces, eigenlijk. Een levend verlies. Je rouwt om het leven dat je voor je kind voor ogen had. Wij droomden van reizen, uitstapjes, en shopdagen zoals ik vroeger met mijn mama had. Dat mis ik enorm.”
Vragen die onbeantwoord blijven
“Je stelt jezelf vragen waar je geen antwoord op hebt. Heeft ze een toekomst? Kan ze leren schrijven en rekenen? Zal ze ooit een job kunnen uitoefenen of zelfstandig wonen? Die onzekerheid maakt het heel moeilijk.”
De zoektocht naar hulp
De weg naar de juiste hulp bleek complex en moeizaam. Shana: “Onze dokter van het COS in Gent was een grote steun. Zij raadde ons aan om thuisbegeleiding op te starten bij Start West-Vlaanderen en naar een revalidatiecentrum te gaan. We vonden een geweldige thuisbegeleidster die ons met alles hielp, van speelgoedtips tot het aanvragen van extra zorgtoeslag.”
Maar veel van de hulp moesten ze zelf zoeken. “Als zorgouder moet je alles zelf regelen, niets wordt zomaar aangereikt. Van vragenlijsten invullen tot wachtlijsten trotseren, het is een constante strijd. Soms lijkt het alsof alles tegenzit.”
Shana's advies
Shana raadt andere ouders aan om hulp te zoeken, maar vooral ook om hulp te vragen. “Mensen bieden het vaak niet spontaan aan, dus je moet duidelijk maken wat je nodig hebt. Thuisbegeleiding, praktische hulp met boodschappen of gewoon iemand die even op je kind past zodat je een moment voor jezelf hebt. Naar een psycholoog gaan is geen taboe meer. Spreek over je zorgen, en geloof me vrij, het doet enorm deugd. Vraag aan je netwerk om je te vergezellen bij een doktersafspraak. Zij kunnen zich focussen op je kindje en jij kan luisteren naar de dokter. Volg Facebookgroepen zoals die van De Ouders vzw, je zal er veel uit leren en steun vinden.” (redactie: De Ouders 'mijn kind, bijzonder kind' en Mijn kind, bijzonder kind.) Shana besluit met nog een laatste tip "Wees de advocaat van je kind: zeg gerust wat er je stoort en denk vooral aan wat je kind leuk of niet leuk vindt."
"Het leven leeft ons, niet andersom"
Wanneer Shana nadenkt over hoe hun leven eruit zou hebben gezien met meer informatie, is ze eerlijk. “Als we tijdens de zwangerschap hadden geweten wat er zou komen, hadden we misschien geen kind gekregen. We houden zielsveel van Liva, maar dit leven is enorm zwaar. Het leven leeft ons, niet andersom.”
Ze legt uit dat het moeilijk is om aan zelfzorg te doen. “We gaan werken, we zorgen, maar voor de rest gebeurt er weinig. Avondjes uit of spontane uitstapjes zitten er niet in. Zelfs een simpele pannenkoek eten lukt enkel met een tablet voor Liva. Dat is best confronterend.”
De strijd met het systeem
Shana en Michael botsen vaak op bureaucratische muren. “We hebben recht op zorgtoeslag, maar andere zaken zoals mantelzorgpremie of het PAB (Persoonlijk Assistentiebudget) zijn een nachtmerrie. De wachtlijsten zijn eindeloos, en de administratieve rompslomp ontmoedigt je.”
De toekomst blijft onzeker
Als ze aan de toekomst denkt, voelt Shana vooral onzekerheid. “We weten niet hoe het zal gaan binnen vijf jaar. Zal Liva ooit zelfstandig kunnen wonen of een job hebben? Het zijn vragen zonder antwoord.”
Wat zou meer steun betekenen?
Shana droomt van meer zelfzorg en ademruimte voor gezinnen zoals het hare. “Er is zo weinig respijtzorg in Vlaanderen. We hebben al zoveel voorzieningen gecontacteerd voor wat extra hulp in het weekend, maar overal krijgen we hetzelfde antwoord: volzet.”
Daarnaast pleit ze voor een eenvoudiger en rechtvaardiger systeem. “Het PAB zou aan elke familie met zorgnoden toegekend moeten worden. We vragen dit leven niet, en toch moeten we voor elke vorm van hulp vechten. Dat is oneerlijk.”
Het levensmotto van Shana
Shana wil de stem zijn voor kinderen met een beperking en hun ouders. “Daarom deel ik veel op sociale media. Ik wil het taboe doorbreken en ervoor zorgen dat onze kinderen volwaardig deel uitmaken van de maatschappij.”
Naast haar werk als penitentiair bewakingsassistent, heeft Shana zich verkiesbaar gesteld voor de gemeenteraadsverkiezingen. “Ik wil onze gemeente inclusiever maken, met speelpleinen en activiteiten voor kinderen met een beperking. Ik wil de stem zijn voor de zorggezinnen die te vaak niet gehoord worden.”
Shana is gestart met een opleiding om autismecoach te worden. “Het is mijn doel om kinderen van 0 tot 5 jaar te helpen en hun ouders te ondersteunen. Ik weet hoe eenzaam je je als zorgouder soms kan voelen, en dat wil ik veranderen. Ik wil er zijn als een luisterend oor en hen helpen om met de moeilijke thema’s om te gaan.”
Een toekomst vol hoop en vastberadenheid
Ondanks de uitdagingen blijven Shana en Michael hoopvol en vastberaden om het beste voor Liva te doen. Ze blijven vechten voor haar toekomst, met een duidelijke missie: een wereld waarin elk kind, met of zonder beperking, alle kansen krijgt om te stralen.
Lees meer
