Het verhaal van Joyce, Philippe, Faye en Ferre
“We zijn ouders van twee kinderen met een beperking”, vertelt Joyce. “Maar in onze ogen zijn ze perfect.”
Joyce en Philippe vormen samen met hun kinderen Faye en Ferre een warm gezin dat al een lange weg heeft afgelegd. Een weg van zoeken, diagnoses, slapeloze nachten, kritiek van anderen, wachtlijsten en verlies. Maar ook een weg van doorzetten, liefde en blijven kijken naar wat hun kinderen wél kunnen.
Na 5,5 jaar proberen kwam eindelijk ons mirakel
Voor Faye er was, gingen er jaren van hoop en teleurstelling aan vooraf. Joyce en Philippe probeerden 5,5 jaar lang zwanger te worden en doorliepen verschillende IVF-trajecten.
Toen Faye in 2006 geboren werd, leefden Joyce en Philippe op een roze wolk. Ondanks een zware bevalling leek alles eindelijk op zijn plaats te vallen. “In het begin hadden we geen idee dat Faye anders was”, zegt Joyce. “Ze was wel een huilbaby, had zware reflux en sliep amper. Dat slapen bleef trouwens een strijd tot haar vijftiende.” Pas later begonnen de eerste zorgen te groeien.
De school trok als eerste aan de alarmbel
Toen Faye naar de kleuterklas ging, merkten school en ouders dat bepaalde dingen uitbleven. Taalontwikkeling en zindelijkheid kwamen niet op gang.
“Tijdens mijn zwangerschap van Ferre begon de mallemolen van onderzoeken”, vertelt Joyce. “Via het COS kregen we verschillende labels zoals autisme, ADHD, DCD, CVI, verbale dyspraxie en motorische achterstand. Maar niemand wist wat de echte oorzaak was.” Pas in 2017 kregen ze eindelijk een antwoord: het Bainbridge-Ropers syndroom, een uiterst zeldzame genetische aandoening veroorzaakt door een mutatie op het ASXL3-gen.
“Eindelijk had het een naam”, zegt Joyce. “Via Facebook vonden we lotgenoten over de hele wereld. Dat deed zoveel deugd.” Faye is vandaag bijna twintig jaar en non-verbaal, op vijf woordjes na: mama, papa, ja, nee en yes. Daarnaast communiceert ze via geluidjes en SMOG-gebaren.
Bij Ferre dachten ze eerst aan kopieergedrag
Toen zoon Ferre geboren werd in 2009, verliep alles aanvankelijk helemaal anders. “We dachten dat het opnieuw jaren zou duren om zwanger te worden, maar plots was ik na twee maanden proberen zwanger”, vertelt Joyce. “Dat voelde echt als een mirakel.”
Als baby leek Ferre zich goed te ontwikkelen, maar naarmate hij ouder werd, begonnen ook daar de zorgen. “Hij was snel overprikkeld, had woede-uitbarstingen en worstelde op school. We voelden dat er iets niet klopte.” Aanvankelijk werd gedacht dat hij gedrag van zijn zus kopieerde, maar onderzoeken bij het COS brachten meer duidelijkheid. Ferre kreeg diagnoses zoals autisme, ADHD, dysfasie en een mentale achterstand. Daarna volgde een bijzonder moeilijke periode.
"We waren zo wanhopig dat we de media opzochten"
Voor aangepaste hulp botste het gezin op lange wachtlijsten binnen de kinderpsychiatrie. “Het was een enorm zware tijd”, vertelt Joyce. “Ferre heeft een lange weg afgelegd met onder andere opnames in de kinderpsychiatrie.”
Uiteindelijk voelde het gezin zich zo machteloos dat ze de media contacteerden om dringende hulp te vinden. “Dat brak ons hart”, zegt Joyce eerlijk. “Zeker door de gemene reacties op sociale media. Maar het heeft wel geholpen.” Ferre kreeg uiteindelijk een plek bij het KAS in Brugge en kon terecht in een schoolomgeving waar hij op zijn eigen tempo mocht groeien. “Vandaag is hij een superlieve, meegaande jonge man. We zijn ongelooflijk trots op hem.”
“Ik had meer op mijn moedergevoel moeten vertrouwen”
Als Joyce terugkijkt op de voorbije jaren, is er één ding dat ze anders zou doen. “Ik zou minder luisteren naar de oordelen van anderen”, zegt ze. “We kregen vaak kritiek dat we strenger moesten zijn of dingen anders moesten aanpakken. Maar mijn moedergevoel zat juist.” Daarom wil ze andere ouders vooral aanmoedigen om hun intuïtie te volgen.
“Durf hulp vragen. Blijf praten met school, het CLB, Kind & Gezin of artsen. Je kan nooit te veel vragen stellen als het over het welzijn van je kind gaat.” Ze denkt daarbij met veel dankbaarheid terug aan de steun en hulp van professionals uit het UZ Gent, het COS, de scholen en de MFC's.
Het PAB VERANDERDE HUN leven
Vandaag blijft de administratie rond PAB, PVB en de overgang naar volwassenheid een grote uitdaging. “De papierberg en zaken zoals bewindvoering zijn enorm ingewikkeld”, vertelt Joyce. “Er zou veel meer laagdrempelige hulp moeten bestaan voor zorgouders.” Joyce vertelt ook dat ze veel steun haalt uit de informatie die De Ouders vzw deelt via hun nieuwsbrieven en webinars. Webinars rond thema’s zoals bewindvoering en zorgvolmacht helpen haar om meer houvast te krijgen in een periode vol vragen en onzekerheden. (redactie: herbekijk hier het webinar rond bewindvoering en zorgvolmacht)
"Ik ben enorm dankbaar dat we nu een PAB hebben voor onze dochter. Dit brengt zoveel rust in ons gezin.” Vroeger werkten Joyce en Philippe allebei voltijds. Vandaag zorgt Joyce voltijds voor Faye en werkt ze nog twee dagen met aangepaste uren bij Colruyt.
“Mijn werkgever is fantastisch en medelevend”, zegt ze. “Die twee dagen doen mij enorm veel deugd. Ik voel me nuttig, heb contact met andere mensen en kan even mijn gedachten verzetten.” Door die keuze kunnen Joyce en Philippe elkaar afwisselen in de zorg en hebben ze weinig extra opvang nodig.
“Onze grootste angst? Wat als wij er niet meer zijn?”
“We hebben geen groot opvangnet”, vertelt Joyce. “Dat bezorgt ons vaak slapeloze nachten.” Hun grootste zorg draait rond één vraag: wat gebeurt er later met hun kinderen? “Onze droom is eigenlijk heel simpel: dat Faye en Ferre gelukkig blijven en de zorg krijgen die ze verdienen. Ook als wij het ooit fysiek of mentaal niet meer kunnen.”
“Kijk naar wat ze wél kunnen”
Ondanks alles blijft Joyce bewust focussen op het positieve. “Kijk naar wat ze wél kunnen”, zegt ze. “Ondanks alle labels en diagnoses zijn onze kinderen opgebloeid tot vrolijke, unieke persoonlijkheden.”
Dat is uiteindelijk waar het voor haar om draait.
“Hun geluk is onze grootste drijfveer.”