👨👩👧👦 Even voorstellen: Julie en haar gezin
Julie en haar man Tim leiden samen een druk gezinsleven. Met drie kinderen – Mirthe (8), Gust (6) en Bernd (4) – is het een huishouden vol leven en liefde. Maar het pad dat ze bewandelen is niet altijd vanzelfsprekend. Bernd werd geboren met een hartafwijking en al snel bleek dat hij volledig doof was. "Onze kinderarts vond het allemaal te veel toevalligheden en liet een DNA-test uitvoeren. Toen we de lijst met symptomen kregen van zijn syndroom, stortte mijn hele wereld in… Hoe moesten wij onze 3 kinderen elk de aandacht geven die ze verdienden als er eentje nog heel wat extra ‘medische’ aandacht nodig had … "
De zoektocht naar hulp
Gelukkig kende Julie, als leerkracht in het buitengewoon onderwijs, al deels de weg binnen de hulpverlening. Maar zelfs met die kennis bleef het een uitdaging. "Ik ben van nature administratief sterk en deed veel research zelf, o.a. via de nieuwsbrief van De Ouders, hun website en social media. Ook het revalidatiecentrum en onze kinderarts wezen ons in de juiste richting."
Een onverwachte steun vond Julie op sociale media. "Ik startte een Instagram-pagina voor Bernd en via de juiste hashtags kwam ik in contact met andere ouders wereldwijd die een kindje met Noonan Syndroom hebben. Hun verhalen, steun en schouderklopjes hielpen me door de moeilijkste momenten heen."
.jpg)
📌 De bureaucratische strijd van een zorgouder
Naast de emotionele impact, worstelt Julie ook met de administratieve rompslomp. "Ik vind het vreselijk dat je als zorgmama zóveel op je bord krijgt. Er zijn veel zaken waar je recht op hebt, maar niemand wijst je de weg. Je moet alles zelf uitzoeken. Daarom is de website van De Ouders zo belangrijk."
Een groot struikelblok voor haar is de zorgtoeslag. "Bernd is doof geboren en heeft een hartafwijking. Dat zijn dingen die niet veranderen. Maar toch moeten we om de twee jaar alles opnieuw laten herzien – puur administratief. Dat is gewoon een hoop papierwerk zonder enige zin."
🔮 Toekomstperspectief: onzekerheden en hoop
De toekomst brengt veel vragen met zich mee. "Op medisch vlak is Bernd stabiel. Er is echt zo weinig geweten over het Noonan Syndroom (met multiples lentigines) dat er geen echte ‘handleiding’ bestaat voor ouders/school/dokters… We blijven dus elke 6 maand in spanning afwachten hoe zijn cardiale controle is… "
"Bernd is cognitief slim, maar hij heeft veel individuele aandacht nodig," gaat Julie verder. "Zullen scholen hem blijven ondersteunen? Wat als hij niet zindelijk wordt? Wat als hij buitengewoon onderwijs nodig heeft, maar daar niet de juiste cognitieve uitdaging vindt?"
Ook de zichtbaarheid van zijn syndroom baart haar zorgen. "Op dit moment zie je weinig aan hem, buiten zijn cochleaire implantaten. Maar wat als de lentigines – de pigmentvlekken die bij zijn syndroom horen – duidelijk zichtbaar worden? Zal hij gepest worden? Hoe wapenen we hem daartegen?"
💡 Dromen voor de toekomst: minder papierwerk, meer begrip
Julie hoopt op een systeem waarin zorgouders niet continu moeten vechten. "De papierrompslomp moet eenvoudiger. Gezinnen zoals het onze zouden niet telkens opnieuw door hoepels moeten springen voor iets wat niet verandert."
Een ander pijnpunt is de balans tussen zorg en werk. "Mijn ouderschapsverlof loopt af en Bernd gaat drie keer per week naar het revalidatiecentrum. In de buitenschoolse opvang zie ik hem niet functioneren. Maar als ik minder werk, is dat nadelig voor mijn pensioen en anciënniteit. Je zou niet gestraft mogen worden omdat je voor je kind kiest."
❤️ "Het weegt op ons gezin, maar we blijven vechten"
Ondanks de uitdagingen, blijven Julie en Tim vechten voor Bernd en hun gezin. "Hij is ons derde kindje, maar zijn komst heeft ons leven compleet veranderd. Het is een extra belasting, niet alleen voor mij, maar ook voor zijn broer en zus. En toch… we zouden hem voor geen goud willen missen."
📢 Wil je meer verhalen lezen van ouders zoals Julie? Volg onze rubriek "Gezin in de kijker" en ontdek hoe andere ouders omgaan met de uitdagingen van een kind met extra zorgnoden.