“James is ons ‘specialleke’, maar vooral een ontzettend liefdevolle jongen”
Melissa (32) en Christiaan (33) zijn de trotse ouders van twee jongens: James (6) en Miles (4). Hun gezin draait rond liefde, zorg en kleine geluksmomenten, maar ook rond uitdagingen die niet altijd zichtbaar zijn voor de buitenwereld.
James heeft de diagnoses ASS en CP. Opvallend: hoewel CP meestal gelinkt is aan hersenletsels, vinden artsen bij hem geen duidelijke oorzaak. Toch vertoont hij de typische kenmerken: gespannen spieren, een uniek stappatroon en een beperkte inzet van zijn rechterarm en -hand.
Maar voor Melissa is het duidelijk dat diagnoses niet het volledige verhaal vertellen. “James is een ontzettend leergierige jongen. Hij ontdekt graag nieuwe dingen, geniet van boekjes lezen en van knuffelmomenten in de zetel.”
Zijn jongere broer Miles is dan weer een echte avonturier, maar ook zorgzaam. “Als zijn grote broer iets nodig heeft, staat Miles meteen klaar. Het is zo bijzonder om te zien hoe vanzelfsprekend hij mee zorg draagt voor James,” vertelt Melissa.
Van twijfel naar een overweldigende realiteit
Al vroeg voelde Melissa dat er iets niet klopte. James kon op 10 maanden nog niet zelfstandig zitten en op anderhalf jaar nog niet stappen. Toch werd hen na onderzoeken verteld dat hij “gewoon wat trager” was. Die twijfel bleef knagen. Pas na de geboorte van Miles kwam alles in een stroomversnelling terecht nadat de kinderarts bij een controle voor Miles hoorde dat James op 1,5 jaar nog steeds niet stapte. "Ze verwees ons door naar UZ Leuven. We stapten in Leuven buiten met een diagnose CP, acht verschillende gesprekken én James met zijn beentjes in de gips. En dat alles in volle coronaperiode, waardoor ik helemaal alleen daarbinnen stond, en thuis een baby van amper twee maanden had. Ik was compleet overwhelmed.”
Wat volgde, was een proces van ontkenning, schuldgevoel en verdriet.
“Ik voelde me schuldig, alsof ik gefaald had. Ik probeerde zijn beperking te verstoppen voor de buitenwereld,” vertelt Melissa openhartig. Zelfs kleine dingen, zoals een korte broek aandoen, voelden te confronterend. “Het is een rouwproces. Je moet een beeld loslaten dat je altijd had.”
Houvast zoeken in zorg, gesprekken en geloof
De eerste focus lag op het ondersteunen van James’ motorische ontwikkeling. Melissa en Christiaan kwamen terecht bij kinesisten die uitgroeiden tot echte steunpilaren. Daarnaast zochten ze begeleiding bij hun huisarts en het CP-team in Leuven. Maar de mentale verwerking bleef moeilijk. Tot ze, vanuit pure nood aan houvast, een onverwachte stap zetten. “We zijn naar de kerk gegaan om voor James te bidden. Daar vonden we rust en mensen die ons echt droegen.” Hun pastor en zijn vrouw werden een belangrijke steun in hun leven. “Die innerlijke rust heeft ons al door veel moeilijke momenten geholpen.” Zelfs bij een recente operatie van James konden ze daardoor opmerkelijk kalm blijven.
“Draag het niet alleen”: drie tips die echt helpen
Melissa deelt inzichten die haar onderweg geholpen hebben:
- Zoek steun, hoe dan ook. “Blijf niet rondlopen met moeilijke gevoelens. Je hoeft dit pad écht niet alleen te bewandelen.”
- Schrijf je vragen op. “Het brengt rust en helpt om niets te vergeten tijdens gesprekken.”
- Gebruik dankbaarheid als anker. “Je kan niet tegelijk angstig én dankbaar zijn. Dat hebben we echt ervaren.”
Wat ze anders zou doen? “Meer vertrouwen op mijn gevoel”
Terugkijkend ziet Melissa één duidelijke les: “Ik had sneller op mijn moedergevoel mogen vertrouwen,” deelt Melissa openhartig. Daarnaast zou ze zichzelf meer ruimte gegeven hebben om te voelen. “Kwetsbaarheid is geen zwakte, maar net een kracht.”
Balanceren als gezin
Vandaag ligt de grootste uitdaging niet alleen bij zorg en administratie, maar ook bij het bewaren van evenwicht. Ook voor James zelf wordt het moeilijker. “Hij merkt steeds meer dat hij ‘anders’ is. Dat doet pijn, voor hem én voor ons.”
Een toekomst met hoop, op hun eigen tempo
Ondanks alles kijkt het gezin hoopvol vooruit. “Niet omdat alles gemakkelijk zal zijn, maar omdat we geleerd hebben dat we niet alleen zijn. We merken dat vzw De Ouders vandaag veel waardevol werk doet voor zorgouders zoals wij: de webinars, infosessies en ook de ontmoetingsmomenten zorgen ervoor dat we ons minder alleen voelen in dit traject. Die praktische en emotionele ondersteuning betekent écht een verschil," zegt ze met dankbaarheid.
Ze dromen van een leven waarin James kan groeien en zichzelf kan zijn, en waarin Miles gewoon kind kan blijven. “Voor ons draait het om warmte, rust en kleine momenten van geluk.”
Dromen van een inclusieve wereld
Melissa ziet ook een rol voor vzw De Ouders in de toekomst. “We voelen ons vandaag al minder alleen dankzij de webinars en ontmoetingsmomenten.”
Maar hun droom gaat verder: "nog meer inclusieve speeldagen en speeltuinen, lokale ontmoetingsgroepen voor gezinnen, nog meer tools voor scholen en jeugdbewegingen zoals het inclusief spel Expeditie Inclusief van De Ouders vzw. Als aanvulling, om de wereld rondom onze kinderen nog wat zachter en begripvoller te maken.”
In de toekomst dromen ze ervan om in Limburg een initiatief op te starten voor gezinnen met kinderen met CP. Stap voor stap. Zoals alles in hun verhaal.
“Faith over fear”: een dagelijkse keuze
Hun levensmotto vat alles samen: “Faith over fear. We kiezen ervoor om te leven vanuit vertrouwen en dankbaarheid in plaats van angst. Angst verkleint je wereld, maakt elke uitdaging zwaarder en kleurt alles donkerder dan het is.” Angst is er nog steeds, maar krijgt minder ruimte. Voor Melissa is het geen grote uitspraak, maar een dagelijkse oefening. “Blijven geloven, blijven hopen en blijven dankbaar zijn, ook op moeilijke dagen.”
Verbinding als kracht
Hun traject heeft hen veranderd, maar ook dichter bij elkaar gebracht. “Als ons verhaal één ouder het gevoel kan geven dat hij of zij er niet alleen voor staat, dan is dat voor ons al meer dan genoeg.”