Jonas en Maaike vormen al bijna tien jaar een koppel en zijn de trotse ouders van twee dochters, Mila (8) en Olivia (5). Het gezin leidt een bijzonder leven door de zeldzame nierziekte van Olivia, die op 9 maanden werd vastgesteld. Olivia heeft het Barttersyndroom en een mutatie van Liddle, wat betekent dat haar nieren niet correct werken. Ze moet dagelijks meer dan 2 liter vocht innemen en vijf verschillende medicijnen slikken of via een sonde toegediend krijgen om stabiel te blijven.
"We doen alles wat we kunnen om Olivia zo normaal mogelijk te laten opgroeien," vertelt Maaike. Olivia gaat naar het reguliere onderwijs, waar de thuisverpleging haar medicatie toedient. "Ze mag dan wel een zeldzame ziekte hebben, wij proberen haar zo veel mogelijk een 'normale' kindertijd te geven."
Een rollercoaster van emoties
De eerste tekenen van Olivia's aandoening kwamen al tijdens de zwangerschap. "Bij de vijf maanden echo bleek ik teveel vruchtwater te hebben. In totaal werd er zo'n 15 liter overtollig vruchtwater afgetapt. Uit de analyses van de puncties dachten de dokters dat Olivia mogelijk suikerziekte of een nierziekte zou hebben, maar niets werd bevestigd," vertelt Maaike. Na een bevalling op 33 weken en vele spannende weken in de couveuse leek Olivia kerngezond. Toch werd het gezin al snel geconfronteerd met de realiteit: "De problemen die we tijdens de zwangerschap en de vroeggeboorte ervoeren, bleken peanuts te zijn in vergelijking met wat ons te wachten stond."
Hoewel Maaike haar best doet om alles een plek te geven, blijft het moeilijk. "Aanvaarden zal ik waarschijnlijk nooit kunnen, maar met de hulp van een rouwconsulente lukt het me beter. In mei 2023 viel ik uit met een burn-out omdat ik sinds eind 2019 op automatische piloot stond zonder er bij stil te staan wat ons overkomen was."
Zoeken naar de juiste hulp
De zoektocht naar een juiste diagnose was lang en zwaar. Olivia gaf in 2019 constant haar melk over en werd behandeld voor koemelkallergie, wat uiteindelijk de verkeerde diagnose bleek te zijn. "Mijn moederinstinct vertelde me al dat er iets anders aan de hand was," herinnert Maaike zich. Toen Olivia in november 2019 een urineweginfectie kreeg, bracht een verblijf in het ziekenhuis eindelijk duidelijkheid. "Op dag drie van haar verblijf kregen we te horen dat we zo snel mogelijk naar het UZ Gent moesten. Daar begon de nachtmerrie pas echt. Dankzij het uitstekende team van de dienst kindernefrologie werd het barttersyndroom vastgesteld en kon Olivia de juiste behandeling krijgen."
Nu, vier jaar later, blijft het leven een rollercoaster, maar Olivia groeit, bloeit en is een vrolijk kind. "Dat maakt alles toch een beetje draaglijker," zegt Maaike.
"Stel vragen, veel vragen!"
Een tip die Maaike andere ouders wil meegeven, is om nooit te aarzelen om vragen te stellen aan dokters. "Ze leggen dingen vaak te moeilijk uit, dus blijf vragen totdat je het begrijpt."
Daarnaast raadt ze aan om niet te lang vast te houden aan één arts als je voelt dat er iets niet klopt. "We hadden sneller hulp moeten zoeken toen Olivia bleef overgeven. Achteraf gezien hadden we beter sneller verder gezocht."
De toekomst: vol vraagtekens, maar met hoop
De toekomst van Olivia is onzeker. "We moeten er rekening mee houden dat ze misschien aan de dialyse zal moeten en mogelijk een niertransplantatie nodig heeft," vertelt Maaike. Maar wanneer dat zal zijn, kan niemand voorspellen. "Het hangt af van hoe haar nierfunctie evolueert. We proberen niet te vaak aan die onzekerheid te denken. Al is dat niet altijd makkelijk."
Wat het gezin wel vooruithelpt, zijn de kleine stappen die Olivia zet. "We kijken uit naar de dag dat ze zelf genoeg kan drinken en haar medicijnen kan nemen, zonder sonde. Dan bouwen we een groot feestje met ons gezin!"
Social media als onververwachte bron van waardevolle tips
"Door verschillende Facebookgroepen te volgen, zoals die van De Ouders 'mijn kind, bijzonder kind', ontdek ik zeer waardevolle tips. Dankzij die tip over een extra terugbetaling via de mutualiteit, betalen we nu niet meer de volle pot."
"Geniet van de kleine dingen"
Maaike deelt hun levensmotto: "We leven dag per dag en proberen de dingen beter te relativeren dan vroeger. We genieten nu meer van de kleine dingen, zoals de stapjes vooruit die Olivia neemt, of ze nu groot of klein zijn."
Dankzij hun openheid en steun van anderen, zoals via hun Facebookpagina 'Kleine vechter Olivia', blijft het gezin positief, zelfs in de moeilijkste tijden.