Verbindt ouders van bijzondere kinderen

Op deze pagina vind je nieuwsberichten met interessante informatie voor jou. We verzamelen die informatie uit de gesprekken in het oudernetwerk, via online zoekwerk of je kan een mailtje sturen naar info@deouders.be. 

Wij plaatsen enkel anoniem en met goedkeuring informatie uit het oudernetwerk op de website. 

Gezin in de kijker: Finn, ons specialleke

Geschreven door Sien D'Hooghe op in de categorie Getuigenis met de tags , , ,

“We zijn een gezin van vijf, maar Finn maakt ons anders dan anderen.”

Mieke en Andy vormen samen met hun drie kinderen, Febe (16), Mats (14) en Finn (12), een hecht gezin. Maar het verhaal van hun jongste zoon Finn is er een van unieke uitdagingen en onvoorwaardelijke liefde. Finn heeft een afwijking in zijn DNA, één die wereldwijd ongekend is. Dat betekent dat ze vaak in het duister tasten. “Hij heeft een ontwikkelingsachterstand, een lichte vorm van autisme en sinds een paar jaar ook epilepsie. Maar boven alles is hij onze Finn,” vertelt Mieke.

De eerste signalen

“Finn werd een maand te vroeg geboren, maar in het begin leek er niets aan de hand,” legt Mieke uit. Toch merkte het gezin na verloop van tijd dat Finn’s ontwikkeling anders verliep. Alles duurde langer: kruipen, stappen, praten – wat hij nu nog steeds niet doet. “Op eenjarige leeftijd testte het COS hem en hij bleek op het niveau van een baby van vier maanden te zitten. Toen begon het te dagen dat er iets niet klopte.”

Een zoektocht vol obstakels

Wat volgde, was een jarenlange zoektocht naar hulp en opvang. “Overal liepen we tegen muren aan. Het PAB-budget, dat ons zoveel had kunnen helpen, werd eerst zeven jaar lang afgekeurd. Intussen ploeterden we verder: werken, zorgen voor de kinderen en ’s nachts wakker blijven voor Finn, die vaak om vier uur al klaarwakker was.”

Het overlijden van Mieke’s moeder maakte alles nog moeilijker. “Mijn mama hielp ons met opvang en praktische zaken. Toen ze overleed, na een strijd van 8 maand tegen kanker, stonden we er alleen voor. Op een gegeven moment ging ik er helemaal onderdoor.” Gelukkig vond het gezin uiteindelijk een oplossing via Familiehulp: 2 heel lieve dames die voor Finn konden zorgen. Heel duur want er was nergens een tussenkomst, maar zo broodnodig. Twee jaar geleden kreeg het gezin dan eindelijk het langverwachte PAB-budget toegekend. “Het kwam net op tijd. Ik was altijd moe en we besloten dat ik zou stoppen met werken om er volledig voor onze kinderen te kunnen zijn.”

Tips die kleine overwinningen brengen

Ondanks de uitdagingen kent het gezin ook mooie momenten en bijzondere ontdekkingen. “Via Nederlandse websites vonden we bijvoorbeeld een reisbedje speciaal voor kinderen zoals Finn. Het maakt het zoveel makkelijker als hij ergens blijft slapen.” Mieke benadrukt hoe belangrijk dergelijke oplossingen zijn. “Als ouders van een zorgkindje wil je gewoon even ademruimte.”

“Mensen begrijpen het niet altijd”

Wat Mieke soms het meeste frustreert, is het onbegrip van buitenaf. “Finn kan niet stilzitten voor een pasfoto. Scholen doen hun uiterste best voor een goede pasfoto, maar op het stadhuis stoten we op onbegrip. Ook vingerafdrukken laten maken voor een reispas is moeilijk. Toen stelde iemand zelfs voor om op zijn reispas te zetten dat zijn vingers geamputeerd zijn. Hoe kun je zoiets zeggen?”

De kracht van familie

Toch blijft het gezin positief. “Mijn man en ik zijn echt een topteam. Over beslissingen voor Finn hebben we nooit ruzie gemaakt. En Febe en Mats verdienen een dikke pluim. Ze gaan zo vanzelfsprekend mee in alles rond hun kleine broer.”

Het gezin heeft leren puzzelen, plannen en loslaten. “We ontzeggen Febe en Mats zo weinig mogelijk. Voor ons betekent dat vaak aanpassen, maar we doen het graag. We zijn trots op hoe we dit samen doen.”

Toekomst en hoop

Over de toekomst van Finn durven Mieke en Andy niet te veel na te denken. “Hij zal nooit zelfstandig kunnen wonen. Maar we willen zijn broer en zus daar niet mee belasten. Dat is iets voor later.”

Wat ze vooral hopen, is dat gezinnen zoals het hunne in de toekomst beter begeleid worden. “Het proces is vaak loodzwaar. Ouders moeten zoveel zelf uitzoeken. We zijn dan ook blij dat we vzw De Ouders en de Facebookgroep De Ouders ‘mijn kind, bijzonderkind’ leerden kennen. We vinden er praktische oplossingen voor de problemen die we kennen en het geeft ons het gevoel dat we niet alleen staan in ons traject.”

“Finn maakt ons compleet”

Ondanks alles, straalt er trots door in Mieke’s stem. “Finn is de jongen die ons gezin maakt tot wie we zijn. We kunnen ons geen leven zonder hem voorstellen. Dankzij hem zijn we sterker, dichter bij elkaar en een team dat alles aankan.”

Om de gebruikerservaring van deze site te verbeteren gebruikt deze website cookies. Ik ga akkoord