Een gezin met twee zoontjes en een poes
Leen (35) en haar man Dario (38) wonen samen met hun twee zoontjes Arthur (6) en Marcel (4). Hun gezin is compleet met poes Jules. Beide jongens hebben een ontwikkelingsachterstand en kunnen (nog) niet praten. Bij Arthur werd bovendien autisme vastgesteld.
“Ons leven staat helemaal in het teken van onze kindjes,” vertelt Leen. “We willen dat ze alle kansen krijgen om te groeien en volledig zichzelf te zijn.”
Het gezin zoekt actief manieren om samen plezier te maken. “We fietsen vaak met de bakfiets, gaan zwemmen of wandelen. En ja, we wagen ons ook al eens aan een restaurantbezoek of een dagje pretpark. Dat is niet altijd eenvoudig, maar we vinden het belangrijk dat de kinderen deel uitmaken van het gewone leven. En tegelijk hopen we dat andere kinderen zo ook kennismaken met kindjes die wat extra zorgen nodig hebben.”
“We wisten al snel dat ons pad anders zou zijn”
De eerste signalen kwamen toen Arthur anderhalf jaar oud was. “Aanvankelijk dachten we dat hij het allemaal wel zou inhalen. Met de juiste hulp moest dat toch lukken? Maar dat beeld hebben we moeten bijstellen. Vandaag is Arthur zes jaar en kan hij nog altijd niet praten. Hij loopt weg zodra hij de kans krijgt en sociaal-emotioneel is er nog een hele weg te gaan.”
Ze zucht. “In een samenleving die zo gericht is op het verbale, is dat een heel moeilijk gegeven. Van een radiowedstrijdje waar kinderen iets mogen zeggen tot een voorbijganger in de winkel die hallo zegt: telkens bots je op wat niet lukt.”
Toen ook Marcel niet het klassieke pad volgde, werd het beeld nog eens dooreengeschud. “Dat was zwaar. Het duurde even voor we durfden uitspreken dat we twee kindjes met een beperking hebben. Nu noemen we ze liefdevol onze speciallekes: twee kindjes met wat extra zorgen.”
Botsen en vechten voor hulp
Voor Arthur liep de weg naar hulpverlening relatief vlot: revalidatie, thuisbegeleiding en uiteindelijk buitengewoon onderwijs. “Bij Marcel was het een ander verhaal. We botsten op lange wachtlijsten. Het CLB wilde ons eerst niet helpen omdat er nog geen diagnose was.”
Steun vinden bij anderen die het begrijpen
Wat voor Leen en Dario het meeste verschil maakt, is de steun van andere ouders. “Ik heb een WhatsApp-groepje met enkele mama’s in dezelfde situatie. Dat is goud waard. Lotgenoten begrijpen vaak met één woord waar je het over hebt. Dat geeft meer steun dan om het even welke handleiding.”
Ook de rol van De Ouders vzw is heel waardevol. “Ik vind het fijn om via de De Ouders extra info te krijgen over tegemoetkomingen en hulpmiddelen, maar ook om nieuwe organisaties te leren kennen waar je terechtkan met vragen. Dat maakt de weg toch een stukje minder eenzaam.”
Wachten op hulpmiddelen
De administratieve weg naar hulpmiddelen kost veel energie. “Voor een aangepaste buggy hebben we acht maanden gewacht. Arthur had die echt nodig als veilige plek. Onze aanvraag voor een CloudCuddle, een speciaal bed, werd geweigerd. Alsof we moeten bewijzen dat zijn beperking er plots niet meer is. Het voelt zo ontmoedigend.”
Ze lacht wrang. “Zelfs voor de terugbetaling van luiers heb je drie verschillende attesten nodig, van drie verschillende diensten. Dat kan toch efficiënter? Het vreet energie die we liever in onze kinderen steken.”
Blijven zoeken naar evenwicht
Naast alle praktische zorgen is er ook de vraag: hoe stimuleer je je kinderen zonder hen te overvragen? “We willen dat ze blijven groeien, ook in vakanties en in het weekend, maar ze moeten ook gewoon kind kunnen zijn. Dat evenwicht zoeken is elke dag opnieuw een uitdaging.”
Hoop en angst voor de toekomst
De toekomst baart zorgen. “Wat als wij er niet meer zijn? Wie zal er dan voor onze kinderen zorgen? Met alle tekorten in de zorg weet je gewoon niet wat er zal gebeuren. Dat geeft angst. Tegelijk proberen we bewust te focussen op de kleine stapjes vooruit. Dat geeft hoop en kracht.”
Levensmotto en dromen
“Ons motto is simpel: genieten van elk moment. Hoe klein ook.”
Leen droomt van een samenleving met meer begrip en échte inclusie. “Niet alleen mooie woorden, maar ook meer aangepaste speelpleinen, buggyvriendelijke wandelpaden en prikkelarme activiteiten. Daar is nog veel werk aan. Ik denk dat elke zorgouder dat herkent.”