Bijzondere mama Christiane vertelt over de thuiszorg voor haar ernstig gehandicapte zoon Kris en de zorgen die dat met zich meebrengt.
Ik ben 68 jaar, weduwe en mantelzorger van mijn zoon Kris. Hij is 41 jaar en heeft een ernstig verstandelijke handicap met autisme. Hij functioneert als een volwassen kleuter, emotioneel functioneert hij al naar gelang de situatie waarin hij zich bevindt: soms zoals een bange baby, soms als een eenkennige peuter of als een kleuter met zijn eigen willetje.
Onverwachte lockdown
Normaal gaat Kris 4 dagen per week naar een dagcentrum. Sinds de start van de coronacrisis woont hij fulltime thuis bij mij in mijn appartement.
Net zoals vele andere ouders ben ik verplicht in deze situatie beland. Op vrijdag 13 maart werd me gemeld dat het dagcentrum vanaf maandag zou sluiten. Voor 3 weken of meer. Dat was schrikken!
Hoe zal ik die weken overbruggen? Zal ik dit aankunnen? De structuur, routine en houvast van mijn zoon zullen overhoop gegooid worden. Ik zal handen te kort hebben, want ik sta er alleen voor! Al snel besefte ik dat ik geen keuze had, en dat ik deze situatie zelf moest aanpakken.
Op zoek naar een dagplanning en structuur
Structuur en houvast zijn belangrijk voor Kris. Deze periode brengt onrust en de onduidelijkheid. Daarom lette ik erop om alles op zijn tempo te doen, om zijn routines te respecteren en te doseren. Ik ging aan de slag met pictogrammen.
Ik maakte een dagplanning met activiteiten die hij én ik aankonden. Ik zocht naar variatie, ook al was dat niet evident. Op zondag 15 maart had ik een algemene planning opgemaakt over mijn aanpak voor de volgende dag. Dag per dag en stukje per stukje. De planning gaf me moed om eraan te beginnen.
Ik vertelde Kris dat hij thuis mocht werken voor zijn dagcentrum, net zoals zijn broer deed voor zijn werk.
De planning heb ik een paar keer moeten aanpassen. Kris is moeilijk te motiveren voor huishoudelijk werk. Hij is niet handig genoeg daarvoor en het mag niet lang duren.
Ik ben zelf mijn structuur kwijt
Ik geef mijn zoon activiteiten, structuur en houvast, maar zelf ben ik mijn structuur kwijt. Door zoveel met hem bezig te zijn, geraken mijn eigen huishoudelijke taken niet gedaan. Daardoor voel ik mij af en toe gefrustreerd. Het besef dat ik er alweer alleen voor sta, komt hard aan. Van het dagcentrum had ik als alleenstaande moeder wat meer ondersteuning verwacht. Dat doet pijn.
Alles draait hier momenteel rond de opvang van mijn zoon. Dit vraagt veel energie.
Soms ben ik bang om ziek te worden. Wat dan met mijn zoon? In quarantaine in een vreemde omgeving ? Hij zal in een crisis zitten met alle gevolgen van dien en daar mag ik niet aan denken.
Zelfs geen poetshulp
Na al die maanden begin ik het te voelen. Ik heb wekenlang geleefd zonder perspectief, zonder datum waarnaar ik kon aftellen en waarop ik meer duidelijkheid zou krijgen over het leven van mijn zoon.
Ik ben moe en kan er niet veel meer bij hebben. Toch behoor ik blijkbaar niet tot de doelgroep die poetshulp nodig heeft. Dat vind ik spijtig.
Als weduwe zorg ik helemaal alleen voor mijn zoon. Ik ben momenteel zijn dagcentrum, zijn morgen-, avond-, en nachtopvang, zijn traiteur en verpleegster die hem alle dagen per week wast en verzorgt. Ik was en strijk zijn kleren en beddengoed. Ik moet zijn volledige dag structureren met pictogrammen en activiteiten plannen en uitvoeren met hem.
Vorige week konden mijn andere zonen langskomen om een activiteit te doen met Kris. Daardoor kon ik poetsen. Deze week lukte dat niet, dus is er niet gepoetst.
Een LUS-vrijwilliger wil komen helpen en een activiteit met mijn zoon ondernemen. Maar zij is 72 jaar en ik weet niet of dat mag.
Ik heb veel respect voor zorgverleners, dokters, apothekers en mensen uit de voedingsindustrie. Maar verdienen wij - mantelzorgers - niet ook wat extra hulp?