Een gezin van vier: een zelfstandige vader, een interieurarchitect als moeder, hun zoon van 19 jaar die studeert aan de universiteit in Leuven, en Senna, hun jongste zoon van 17 met het Kabuki syndroom type 2. Een zeldzame aandoening die hun gezinsleven diepgaand beïnvloedt. Zorg is hier geen fase, maar de rode draad doorheen hun dagelijks bestaan.
Door de intense thuissituatie moest de mama haar job als projectverantwoordelijke bij de stad noodgedwongen opgeven. Gelukkig kon haar moeder in die periode deels meehelpen met de zorg, tot ze overleed.
“Er is iets,” riep ze bij de bevalling
Tijdens de zwangerschap leek alles normaal. Maar het moederinstinct zei iets anders. Zodra haar zoon op haar borst werd gelegd, voelde ze het meteen: “Er is iets”.
Al snel na de geboorte volgden de problemen elkaar op. Lage bloedsuikers, een hartafwijking, een extra milt, twee tandjes bij geboorte, voeding die hij weigerde, sondevoeding. Na amper een week lag hij al in coma door een verkeerd geplaatste katheter. “We dachten dat we hem gingen verliezen,” vertelt Inge.
Toen de professor genetica uiteindelijk langskwam, bevestigde hij wat ze al voelde. Tijdens de schrikreflex-test schudde hij zachtjes ‘neen’ met zijn hoofd en zei: “Geniet elke dag van je zoon.” Die woorden sloegen in als een bom.
Een lange opname, een blijvend engagement
Het eerste levensjaar verliep grotendeels in het ziekenhuis. Zijn eerste verjaardag bracht hij er zelfs door met een slikpneumonie. En opnieuw dat moment: “Toen kwam de prof en ging zitten… Maw als een prof gaat zitten is het nooit goed nieuws.”
Ze kregen het voorstel om naar Pulderbos te gaan voor intensieve revalidatie. Daar werd hij met zorg sterker gemaakt, onder andere met hoge dosissen cortisone, om zijn hartoperatie mogelijk te maken. “Vanaf dat moment zijn we voor langere tijd in Pulderbos gebleven. Dat werd een tweede thuis, en een plek waar hij stap voor stap begon te vechten, en wij met hem,” blikt ze terug.
De keuze om hem zo lang mogelijk thuis te houden, werd heel bewust gemaakt. “Mijn gevoel zei toch dat ik ervoor ging vechten om hem zelf te verzorgen. Het is mijn leven geworden, mijn project, iedere dag.”
Aanvaarding kwam niet in één keer. “Het is geen moment, het is een proces. Soms denk je dat je er bent, en dan komt er weer een nieuwe fase of moeilijkheid waar je door moet.”
Geen handleiding, alleen liefde en vechtlust
De zoektocht naar gepaste hulp was intens. In het begin was het echt overleven. Alles kwam tegelijk: medische zorgen, onzekerheid, en de constante angst om een kind te verliezen. “We hadden geen handleiding, geen plan, alleen onze liefde en vechtlust.”
Steunpilaren speelden een cruciale rol. Haar moeder hielp zorgen, regelen ... en luisteren. Haar schoonmoeder ving de oudste zoon op en hielp waar kan. Haar man bleef altijd het positieve zien. En zijzelf? “Ik heb gewoon nooit opgegeven. Dat zit in mij.”
Pulderbos was tijdelijk een vangnet, maar het grootste deel deden ze alleen. Van ziekenhuisbezoeken tot administratie, van therapieën tot hulpmiddelen. “Alles wat we vandaag weten, hebben we zelf moeten uitzoeken,” legt Inge uit.
De diagnose Kabuki syndroom type 2 kwam pas jaren later. “Eer we wisten welk syndroom Senna had, was hij ondertussen zeven jaar,” vertelt Inge. “17 jaar geleden was het anders dan nu… Er bestonden toen nog geen Facebookgroepen zoals die van De Ouders vzw, geen DNA-onderzoeken.”
Een huis om in te groeien
Met haar ervaring als interieurarchitect wist ze wat nodig was. Ze had eerder woonzorgcentra en openbare gebouwen ingericht, en besefte hoe belangrijk toegankelijkheid, comfort én sfeer zijn. “Ik bekijk ruimtes creatief, met een ‘out of the box’-blik.”
Hun huis werd hun gezamenlijke project. Een aankleedtafel werd een Ikea-bureau (120 cm x 70 cm ) met een kleurtje en een aankleedkussen op maat. Later kwam een hoog-laagbed, met een dikke yogamat erin dat tegelijk verzorgingsplek en rustpunt is.
Zelfs een snoezeltent ontwierp ze uit een klein festivaltentje, met doeken, lichtjes en kussens. “Zo oogt het mooi en overzichtelijk, zonder dat het teveel opvalt.”
Ze verbreedden deuren, legden buiten een padje aan, vervingen trappen door een helling en bouwden de badkamer om. “Zo’n simpele aanpassing maakt zo’n enorm verschil in het dagelijks leven. Nu kan hij overal soepel doorheen rijden.”
De grootste stap? Verhuizen naar een gelijkvloers huis met meer mogelijkheden. Daar kon elk detail afgestemd worden op hun zoon. “Voor mij is het echt een levenswerk geworden. Het kost tijd, energie en soms ook veel geduld, maar het geeft ons zoveel voldoening.”
Wat ze anders zou doen
Achteraf gezien had ze sommige dingen liever anders aangepakt. “In het begin wilde ik alles zó goed doen en liep ik mezelf daar soms een beetje in voorbij.” Ze leerde dat het oké is om stap voor stap te werken, om onderweg dingen aan te passen.
Ze zou sneller hulp gevraagd hebben, zowel praktisch als emotioneel, en ook sneller andere ouders opgezocht hebben. “Die uitwisseling is zó waardevol.” Wat betreft woningaanpassingen zou ze sommige keuzes vandaag nog praktischer maken. “Niet alles hoeft meteen ‘mooi’ te zijn volgens de boekjes, het moet vooral werken voor je kind en voor jezelf.”
Hoop en dromen
Toekomstplannen zijn er, maar met mate. “We hebben geleerd dat plannen soms niet werkt zoals je hoopt, dus we leven heel erg in het nu,” vertelt Inge. Tegelijk is er hoop. Hoop dat hun zoon zich goed blijft voelen. Hoop op de juiste hulp. En ruimte: voor hem, voor het gezin, en voor elk van hen als individu.
“Wat me ook raakt, is de onzekerheid over de toekomst. Hoe lang kunnen we dit fysiek volhouden? Wat als de zorg zwaarder wordt?” Die vragen blijven, zelfs op de goede dagen.
Maar ook: “Dromen dat het leven ons nog mooie verrassingen brengt. Dat we mogen blijven genieten van kleine dingen. Want uiteindelijk zijn dat de momenten die blijven hangen. Positif vibes!”
Ruimte voor warme zorg
Er is nood aan aangepaste ondersteuning. “Ik zou het geweldig vinden als er hulp zou zijn voor het écht aanpassen van een huis op maat van je kind, met oog voor zowel functionaliteit als warmte en schoonheid. Vaak krijg je standaardoplossingen aangeboden, maar elk kind en elk gezin is anders. ” Met haar achtergrond als interieurarchitect droomt ze ervan om ook andere gezinnen hierin te ondersteunen. Misschien zelfs via De Ouders vzw.
Levensmotto: pluk de dag
Haar motto is een mix van drie dingen: omdenken, proberen het positieve te zien en blijven doorgaan, hoe moeilijk het soms ook is. “Je hoeft niet altijd alles alleen te dragen. En vooral: pluk de dag, want het leven is te kostbaar om te wachten op perfectie.”
Een droom in het bos
Er leeft al lang een stille droom. “Ik zou zó graag een kleinschalig kortverblijf oprichten, midden in het bos.” Een warme plek voor kinderen met een beperking, met de juiste zorg en liefdevolle begeleiding. En tegelijk een plek waar ouders mogen ademen, loslaten, bijtanken.
Ook een aangepaste vakantiewoning voor één gezin staat op haar wenslijst. Volledig rolstoeltoegankelijk, tot in de kleinste details, en met oog voor sfeer. “Niet zo’n steriele zorgwoning, maar een plek met warmte, schoonheid en rust.”
Het is een hoopvolle visie, maar tegelijk een oproep: “Ik hoop dat er in de toekomst meer aandacht komt voor deze dromen en dat de regelgeving in België ruimte maakt voor kleinschalige, warme initiatieven.”