In mei deden weer duizenden kinderen in Vlaanderen hun communie. Eentje hiervan was Thor. Zijn mama en papa lanceerden toen op ons platform een wel heel bijzondere oproep: “Wie stuurt een kaartje naar Thor?”
En wat bleek? Er kwamen maar liefst 4295 kaartjes hun brievenbus in gevlogen. Soms kwam de postbode zelfs met een heuse bak aangereden. Zelfs vanuit het buitenland, zoals de Verenigde Staten, Canada, Turkije, Griekenland en natuurlijk ook vanuit de buurlanden dichterbij. Er zitten mooie zelfgemaakte kaartjes in, echte kunstwerkjes. Op de kaartjes heel lieve tekstjes en wensen. Ook vaak een boodschap van moed. Die moed kan het gezin goed gebruiken want er wacht Thor binnenkort een hersenoperatie. Een operatie die hoognodig is aangezien Thor met een te hoge druk in zijn hoofdje zit.
Een kaartenhuisje
Dankzij de vele kaartjes werd het voor Thor een fantastisch feest! Een heus tuinfeest met een tent en een springkasteel in de tuin. Onze tuin, de ideale omgeving voor Thor. Toch moest Thor vaak even naar binnen om uit het feestgedruis weg te zijn. Eventjes alleen de kaartjes bewonderen, bracht hem dan weer tot rust.
Een heel brave baby
Thor heeft nog een broer Viggo en een zus Dieuwke. Thor heeft een genetische hersenafwijking waardoor hij niet kan praten, maar beperkt kan stappen en mentaal blijft hij de leeftijd van een peuter. Bij zijn geboorte leek nochtans alles in orde. Hij was de eerste maanden wel veel ziek maar volgens de arts hoefden we ons geen zorgen te maken.
Thor was een heel brave baby. We herinneren ons nog dat mensen zeiden: “Hoe meer kindjes jullie maken hoe braver ze worden.” Dit is een zin die wij niet snel zullen vergeten. Hoe meer we nadachten, hoe meer we merkten dat er toch meer aan de hand moest zijn. Toen Thor 6 maanden was, bleef hij maar rustig in zijn wiegje liggen… Hij maakte geen vooruitgang. Dus begonnen we ons toch wat zorgen te maken en gingen we te rade bij het ziekenhuis UZ Gent.
Leven in een rollercoaster
Daar kregen we toch een verhaal te horen dat je liever niet hoort. Plots staat je leven echt stil. Je hebt zoveel vragen en je vindt nergens antwoorden. Je komt op dat moment in een soort van rollercoaster terecht. Je moet heel veel regelen en je weet echt niet wat er nog allemaal te wachten staat.
Daarna volgde een jarenlange reis van onderzoeken, therapieën en verslagen van een leger professoren. Met steeds weer een massa aan toekomstgerichte antwoordloze vragen. Het ziekenhuis blijft een tweede thuis voor ons. Jammer genoeg. Maar noodzakelijk. We willen dat onze zoon de beste zorgen krijgt die hij nodig heeft, we willen hem een toekomst bieden en als ouders proberen er zoveel mogelijk voor hem te zijn.
PAB voor elk gezin
Gelukkig kregen we vorig jaar een PAB voor Thor. Na 5 jaar wachten op hulp en na telkens opnieuw een priordossier te hebben ingediend, kunnen we Thor nu eindelijk alle ondersteuning bieden die hij zo hard nodig heeft. Zelf waren we dolgelukkig, maar anderzijds voelen we ook intens mee met al die andere ouders die net als ons al jarenlang op de wachtlijst stonden en en er weer niet bij waren. Eigenlijk moet ieder gezin een PAB budget krijgen zonder hierop te hoeven wachten. Als je ziet hoeveel meer we nu nog kunnen doen voor Thor, dan is dit het meer dan waard. ♥
Samen spelen, lachen en puzzelen
Onze Thor is een goedlachse lieve jongen die graag puzzelt, samen met broer en zus lego speelt en bij moeilijke periodes kunnen we hem rustig krijgen door onder andere kaartjes voor te schotelen. Daar kan hij vele uurtjes zoet mee zijn. Soms moeten er zelfs een paar mee in zijn bed ;-). De liefde tussen broer en zus is zo mooi om te zien. Het is niet makkelijk als ouders om steun te vinden. Daarom is het super dat er verschillende VZW ’s bestaan zoals De Ouders waar je voor heel wat zaken of hulp terecht kunt.
Ons levensmotto? Geef nooit op. Hoe moeilijk het ook is, samen komen we er wel ♥
Dankjewel Nancy en David voor deze bijzondere inkijk in jullie gezin. Wij duimen alvast voor een vlot herstel van Thor na zijn operatie.