In beeld: Micheline en haar zoon Otto
Een getuigenis in het kader van de Dag van de Zorgouder
Micheline is bewust alleenstaande mama van Otto, een levendige jongen die net zes jaar werd. Otto houdt van ijsjes, gaat graag op stap, en is dol op alles wat met de brandweer te maken heeft. Maar achter die glimlach gaat ook een zwaar verhaal schuil. Otto heeft het syndroom van Leigh, een zeldzame, progressieve stofwisselingsziekte waarvoor geen behandeling bestaat.
Hij kan niet stappen, heeft motorische moeilijkheden en kan moeilijk communiceren. “Het leven van ons gezin ziet er heel anders uit dan dat van anderen,” vertelt Micheline. “En toch proberen we er alles uit te halen.”
De diagnose: een klap die alles veranderde
“De beginperiode was ronduit heftig,” blikt Micheline terug. “Je krijgt te horen dat je kind een ongeneeslijke aandoening heeft. Je gaat naar huis en kunt niets doen. Dat gevoel van machteloosheid vergeet ik nooit meer.”
Het besef dat hun leven anders zou verlopen dan dat van andere gezinnen kwam snel. “Je wil tegelijk zorgen, organiseren, begrijpen – en ook gewoon mama zijn. Die balans zoeken is een dagelijkse opdracht.”
De juiste hulp vinden: niet vanzelfsprekend
Gelukkig kwam er hulp. Otto’s neuroloog bracht Micheline in contact met thuisbegeleidingsdienst Fiola. “Zij hebben me letterlijk de weg gewezen: naar het COS, het revalidatiecentrum, het juiste onderwijs. Dankzij hen zou ik nu niet staan waar ik sta.”
Het zorgteam rond Otto uitbouwen duurde twee jaar. “Het zijn stuk voor stuk mensen met een warm hart. Ze maken echt deel uit van ons leven.”
Praktische tips uit ervaring
Micheline heeft in de voorbije jaren veel geleerd en deelt haar tips graag met andere ouders:
- Durf rust te nemen. “Na de diagnose ben ik gewoon gaan werken. Dat was achteraf gezien absurd. Eigenlijk zou de huisarts standaard een paar dagen ziekteverlof moeten geven.”
- Volg je buikgevoel. “Het klopt vaker dan je denkt.”
- Informeer je. Micheline haalt veel uit de website, facebookgroep en webinars van De Ouders en van Ouders voor inclusie.
- Bezoek beurzen. Zoals de Kangoeroebeurs en Revabeurs, waar ze veel hulpmiddelen ontdekte.
Worstelpunten: wachtlijsten en energieverlies
Otto staat op de wachtlijst voor een PAB (Persoonlijk Assistentiebudget). Al twee prioraanvragen werden geweigerd, ondanks de aanbevelingen van artsen. “Dat is ronduit frustrerend.”
Ook het inclusietraject in het regulier onderwijs vraagt enorm veel energie. “Je staat er als ouder vaak alleen voor. Het is mooi als het lukt, maar het vraagt veel.”
Toekomst: niet ver vooruit kijken, wel bewust leven
De meeste kinderen met het syndroom van Leigh overlijden op jonge leeftijd. Micheline weet dat. “We leven van dag tot dag. We genieten intenser omdat niks vanzelfsprekend is. En ondertussen maken we herinneringen, groot en klein.”
Levensmotto: “Je kunt geen dagen aan je leven toevoegen, maar wel leven aan je dagen”
Micheline leeft bewust. “Ons leven is anders, ja. Maar het is ook rijk aan verbondenheid, aan kleine gelukjes, aan liefde. We zijn milder geworden. Otto leert me om in het nu te leven.”
Wil je meer verhalen lezen van zorgouders zoals Micheline? Ontdek ze op https://www.deouders.be/nieuws/categorie/getuigenis.