Een gezin dat blijft doorgaan
Sarita (32) en Ken (40) zijn vijftien jaar samen, tien jaar gehuwd en ouders van drie zonen: Navaro (13), Kirano (8) en Laiano (7). Elk van hen heeft zijn eigen zorgnoden. Navaro werd gediagnosticeerd met ASS, meerbegaafdheid en een vermoeden van DCD. Hij volgt onderwijs in het secundair, derde middelbaar type 9 OV4. Kirano heeft ASS, ADHD en een leerstoornis, en volgt onderwijs in basis type 9.
Laiano, de jongste, kwam op 31 weken ter wereld en kreeg in de jaren nadien een reeks diagnoses: ASS, mentale retardatie, chronische slokdarmontsteking, algemene ontwikkelingsachterstand, syndromale overgroei, ARFID, tracheomalacie… Hij heeft een mentale leeftijd van 11 à 12 maanden, is niet zindelijk en niet communicatief, heeft bij alles hulp nodig en volgt onderwijs type 2. Laiano geniet van meerijden met de bakfiets, ploeteren in het water en paw patrol kijken.
Het is een gezin dat warmte en veerkracht uitstraalt, maar ook een gezin dat elke dag opnieuw geconfronteerd wordt met zorgen die voor veel buitenstaanders onzichtbaar blijven.
“De buitenwereld begrijpt het vaak niet en weet niet wat er allemaal speelt.”
Zorg die nooit pauze kent
De zorg voor Laiano is intens. Hij kan zichzelf niet wassen of aankleden en lange wandelingen lukken enkel met een aangepaste buggy. “Bij alles heeft hij hulp en sturing nodig,” vertelt Sarita.
Ook eten en drinken vraagt voortdurende waakzaamheid. Laiano krijgt dagelijks vier keer sondevoeding door zijn ARFID, tracheomalacie en ASS. “Hij at tot voor kort nog extra aardbei yoghure — één smaak, één soort — maar door een koemelkallergie moesten we overschakelen naar soya-sondevoeding,” legt Sarita uit. Yoghurt mag hij niet meer eten. Babyfruithapjes lukken soms nog, maar leveren te weinig calorieën op. Andere voeding weigert hij volledig. “Kleuren, geuren, smaken en zelfs het zicht bepalen alles bij hem.”
Drinken doet Laiano niet en ook medicatie kan enkel via de sonde worden toegediend. Al drie jaar volgen Sarita en Ken zijn gewicht en intake van dichtbij op. “We moeten alles nauwgezet in de gaten houden,” zegt ze.
De financiële impact is groot. De sondevoeding alleen kost maandelijks handenvol geld, terwijl de terugbetaling van de mutualiteit beperkt blijft. “En dan spreken we nog niet over doktersafspraken, onderzoeken of narcosen,” vertelt Sarita.
In de wintermaanden, van november tot april, krijgt Laiano jaarlijks een antibioticakuur omwille van zijn tracheomalacie en de slijmvorming die daarbij komt kijken. Onderzoeken zijn moeilijk uitvoerbaar. “Als er onderzoeken nodig zijn, lukt dat amper,” zegt Sarita. “Daarom kiezen artsen vaak voor gecombineerde onderzoeken onder narcose.”
De eerste signalen: van hoop naar harde realiteit
Toen Laiano werd geboren, leek er – buiten zijn vroeggeboorte en een pyloorstenose – geen enkele aanwijzing dat hij een beperking had. “We hadden al twee oudere zonen, waarvan de oudste al gediagnosticeerd was en de tweede dezelfde trekken vertoonde,” vertelt Sarita. “Daardoor werd de link naar ASS bij Laiano al snel gelegd. Maar in het begin zagen we niets dat daarop wees.”
Dat veranderde rond zes maanden. Dingen vielen op, kleine signalen die niet klopten. Omdat hij te vroeg geboren was, werd hij opgevolgd in het COS. “We uitten onze zorgen, en na testen en vele gesprekken werden die bevestigd,” zegt Sarita. Ze omschrijft dat moment als zwaar: “Het voelde alsof er een zware steen nog eens extra op ons werd gegooid.”
Naast de zorgen voor de twee oudere broers kwam er opnieuw een intens traject bij: gesprekken, onderzoeken, afspraken. “Bij elk gesprek, elke dokterafspraak werden er dingen gezegd die telkens hard binnenkwamen,” vertelt ze. Die last is vandaag niet verdwenen.
“We leven van afspraak naar afspraak,” vertelt Sarita. “Tijd voor andere dingen is er bijna niet.” Toch blijven zij en Ken zich elke dag opnieuw inzetten voor hun kinderen. “Wij leven enkel voor de kids,” zegt ze, “maar we geven niet op en we blijven doorgaan.”
Zoeken naar hulp: een lange weg op eigen kracht
De zoektocht naar de juiste ondersteuning werd een voltijdse opdracht. Sarita volgde al langer de weg van ASS-begeleiding met de twee oudere kinderen, maar voor Laiano moest ze opnieuw van nul beginnen.
“Ik heb vooral zelf heel veel moeten uitzoeken,” legt ze uit. Ze las boeken over ASS, ADHD, neurodivergentie en ARFID, en vond uiteindelijk een kinderpsychiater die een grote steun werd. “Een crème van een kinderpsychiater,” zegt ze met dankbaarheid. “Zij helpt mee zoeken en volgt onze kinderen vandaag nog steeds op.”
Haar advies aan andere ouders
Sarita weet hoe zwaar het kan zijn om door het zorglandschap te navigeren. Haar tips zijn duidelijk: “Blijf zoeken,” zegt ze. “Neem niet zomaar alles aan wat iemand zegt.” Ze benadrukt het belang van praten met andere zorgouders en vragen durven stellen. “We zijn heel blij dat De Ouders vzw zorgouders samenbrengt,” zegt Sarita. Via de besloten Facebookgroep en de evenementen voelt ze zich minder alleen, en vindt ze herkenning, begrip en praktische tips.
En dan is er nog iets wat ze graag wil meegeven: “Voel je niet schuldig als je rechten hebt,” legt ze uit. “Ik voelde me heel lang schuldig over de verhoogde kinderbijslag en premies, maar nu weet ik dat we ze echt nodig hebben.”
Achteraf bekeken: wat zou ze anders doen?
Als Sarita op de beginjaren terugkijkt, weet ze het meteen: “Ik zou minder geluisterd hebben naar bepaalde instanties en sneller correcte hulp gezocht hebben.”
De zwaarste strijd vandaag: administratie bovenop 24/7 zorg
Naast de intensieve zorg voor drie kinderen, komt er een administratieve last bij die nauwelijks te overzien is. “Al dat papierwerk is een hel,” zegt Sarita zonder omwegen. Het aanvragen van premies of hulpmiddelen verloopt moeizaam en tijdrovend. “Wij als zorgouders moeten alles aan elkaar knopen en overal zelf achteraan zitten.”
De toekomst: zorgen die blijven, draagkracht die wankelt
De zorgen zullen nooit verdwijnen, dat beseft het gezin maar al te goed. De drie jongens zullen elk op hun manier blijvende ondersteuning nodig hebben. “Laiano zal altijd een zorgen'kind' blijven,” vertelt Sarita. “Een zorgenkind in een groter wordend lichaam.” Ze geeft toe dat het vooruitzicht zwaar weegt: “Of onze draagkracht het nog twintig jaar uithoudt, dat weet ik niet.”
Maar ondanks die onzekerheid blijven ze elke dag opnieuw hun best doen om het samen te doen lukken.
Waarvan droomt dit gezin? Een beetje ademruimte
Als Sarita mag dromen, is haar wens eenvoudig én levensveranderend: “Een opvangdienst die aan huis komt,” zegt ze, “iemand die hem kan verzorgen, sondevoeding kan koppelen en afkoppelen, en niet vies is van luiers van een groter kind.” Zo’n vorm van flexibele, gespecialiseerde ondersteuning zou hen toestaan om ooit nog eens een avondje weg te gaan of iets te ondernemen met de oudere kinderen.
Hun motto: blijven gaan, ondanks alles
Dag per dag. Stap per stap. Zo vat Sarita hun leven samen. “Verder kunnen we niet kijken,” zegt ze, “maar vandaag is al goed genoeg.” En ondanks alles klinkt haar liefde luid en duidelijk door het hele gesprek: ze zien hun jongens oneindig graag en proberen van elke dag het beste te maken.