Ann-Sophie en Luca zijn de ouders van zoon Nicola (4 jaar) en bijzondere dochter Carlotta (21 maand). Carlotta heeft een zeldzame genetische aandoening die leidt tot een ontwikkelingsachterstand en medische complicaties. We leerden dit warme gezin vorig jaar kennen op één van onze gezinsdagen van De Ouders vzw. Vandaag laten we graag mama Ann-Sophie aan het woord.
Een moeilijke start
“Ik had een lastige zwangerschap, met veel kwaaltjes”, vertelt Ann-Sophie. “Maar de gynaecoloog was er gerust in, dus ik geloofde dat het allemaal goed zou komen. Toen onze dochter twee maanden te vroeg geboren werd, leek ze het best wel goed te doen.”
“Toch besliste de artsen om onze dochter op neonatologie te houden. Toen Carlotta net een maand oud was, ging het mis. Ze moest gereanimeerd worden. Nadien werd ons verteld dat onze dochter voor altijd een zorgenkindje zou zijn. Dat kwam hard binnen. Sinds de geboorte van onze dochter leven we van dag tot dag. Plannen maken, dat zit er niet meer in.”
Na 9 weken neonatologie besliste het ziekenhuis dat Carlotta naar huis mocht. “Daar we voelden ons op dat moment helemaal niet klaar voor”, zegt Ann-Sophie. “Carlotta kreeg beademingsondersteuning en sondevoeding. Ze had ook een monitor, en er was nog geen diagnose. We wisten dus nog niet wat er scheelde. Gelukkig kon onze dochter terecht in het revalidatiecentrum Pulderbos.”
“Voor ons was dat een noodzakelijke tussenstap. We wilden onze dochter de beste start geven en dat kon dankzij de tijdelijke opvang in Pulderbos. Het gaf ons de tijd om een thuisnetwerk op te bouwen.”
De diagnose
In augustus, 3 maanden na haar geboorte, kwam de diagnose: “Onze dochter heeft het CFC-syndroom. Luca en ik hebben daarna heel veel gelezen over de ziekte. Hij las wetenschappelijke studies, ik ging op zoek naar getuigenissen van andere families. In België vonden we 9 kinderen met dezelfde diagnose. Ondertussen hebben we contact genomen met elkaar en kunnen we onze verhalen uitwisselen.”
“Carlotta heeft een motorische en mentale achterstand. Maar de medische problematiek zorgt voor een zware extra belasting: ze heeft lang thuisbeademing gekregen, is volledig afhankelijk van sondevoeding, heeft een hartprobleem, ernstige huidproblemen en ze is zeer slechtziend en slechthorend. Onze dochter heeft maar liefst 13 dokters die we regelmatig consulteren. Het eerste jaar van haar leven hebben we 45 consultaties gehad en 3 opnames.”
Ons hart was compleet
Eind februari 2020 mocht Carlotta naar huis: “We waren blij dat onze dochter zo’n goede zorgen had gekregen in Pulderbos. Maar pas toen onze dochter thuiskwam, was ons hart compleet.”
Drie weken later ging België in lockdown. “Voor ons kwam dat op het goede moment”, lacht Ann-Sophie. “We hebben de kraamperiode gemist, maar nu kregen we tijd met Carlotta. We konden haar rustig leren kennen, zonder de constante druk omdat ze van de ene arts naar de andere therapeut moest gebracht worden.”
Wachten op een zorgtoeslag
Kinderen met een beperking hebben recht op een zorgtoeslag. Helaas zijn er lange wachttijden voor de aanvraag ervan. Ann-Sophie kan ervan meespreken: “In september 2019, meteen nadat we de diagnose kregen, dienden we onze aanvraag in. Pas in april 2020 kregen we de zorgtoeslag.”
In afwachting daarvan betaalde het gezin alle kosten zelf: “Carlotta is volledig afhankelijk van sondevoeding, dat zijn zware kosten. Daarnaast zijn er de vele artsen en therapeuten die onze dochter opvolgen. De maximumfactuur zorgt ervoor dat de kosten niet eindeloos kunnen oplopen. Maar totdat we dat maximumbedrag bereiken, moeten we wel alle kosten dragen.”
En opnieuw wachten op een zorgtoeslag
Op 11 augustus 2020 krijgt Ann-Sophie een brief van Kind en Gezin: ze krijgt tot 4 september de tijd om een nieuw dossier in te dienen. “Tijdens die 3 weken in de zomervakantie is onze dochter geopereerd, waren sommige therapeuten op vakantie en overleed mijn grootmoeder.”
Ann-Sophie doet alles wat ze kan om het dossier zo snel mogelijk in te dienen. En daarna… hoort ze niets meer. Eind december loopt de zorgtoeslag af en de uitbetaling van de zorgtoeslag wordt stopgezet.
“Sindsdien probeer ik de dienst te bereiken. Ik krijg geen antwoord op mijn mails. Na 5 telefoontjes kreeg ik iemand aan de lijn. Die vertelde me dat mijn dossier volledig was, maar dat het nog niet bij de adviserend geneesheer was geraakt. Zij ging aan de dossierbeheerder vragen om het naar de controlearts door te sturen. Sindsdien heb ik er niets meer van gehoord.”
“De start van een nieuw kalenderjaar, dat is een kostelijke periode. Er komen heel wat kosten samen, wat het extra pijnlijk maakt dat de zorgtoeslag nu onderbroken wordt. En niemand kan ons vertellen hoe lang we zullen moeten wachten.”
Willen jullie na dit verhaal jullie ervaringen delen? Over de zorgtoeslag? Of gewoon andere ouders een inkijk geven in jullie bijzonder gezin? Aarzel dan niet en stuur een mailtje naar: info@deouders.be. Zo geven jullie anderen de kans om ook uit jullie verhaal te leren en kracht te putten. Want samen staan we niet alleen. ♥