Rudy en Kathleen over hun dochter Rey, blijven doorgaan en verlangen naar even rust
Vijf jaar oud en al negentien hersenoperaties achter de rug. Rey, de dochter van Rudy en Kathleen, heeft in haar jonge leven veel moeten doorstaan. Terwijl haar zorgnoden blijven toenemen, probeert het gezin overeind te blijven. Voor Rey, maar ook voor haar grote broer Jax. “We hebben eigenlijk nog geen dag rust gehad of tijd om te verwerken.”
Rudy is leerkracht en brandweerman. Kathleen geeft godsdienst in het middelbaar onderwijs. Samen hebben ze twee kinderen: Jax, zeven jaar en zit in het derde leerjaar, en Rey, vijf jaar. Over Jax zijn ze duidelijk: “Hij is de meest zorgzame broer.” Rey noemen ze hun superheldje.
Rey werd geboren met Vena van Gelanti Malformatie, een heel zeldzame, levensbedreigende aandoening. Later kwamen daar onder meer meningitis en hydrocefalie bij. Negentien gevaarlijke hersenoperaties later is de stand van zaken: ernstige motorische en cognitieve beperkingen, volledig doof aan haar linkeroor, blind en heeft meer dan tien epileptische aanvallen per dag.
“Maar ze is een doorzettertje”, vertellen haar ouders. “Elke keer hangt haar leven aan een zijden draadje en slaagt ze er toch in om het te overleven.”
Telkens opnieuw iets verliezen
Het besef dat Rey met ernstige beperkingen zou leven, kwam geleidelijk. Vanaf haar geboorte waren haar overlevingskansen klein, maar wat dat voor haar verdere ontwikkeling zou betekenen, wisten Rudy en Kathleen niet. “We hoopten steeds dat alles in orde zou komen.”
Ze zetten intensief in op kinesitherapie, logopedie en operaties. Toch verloor Rey steeds meer mogelijkheden. “In de loop van de jaren hebben we vaak gedacht: erger dan dit kan niet. Of: wat kunnen ze haar nu nog afnemen? Maar toch … haar bijkomende beperkingen blijven zich opstapelen.”
Het verlies van Reys zicht krijgt een bijzondere plaats. Dat Rey hen niet meer kan aankijken, doet pijn. Ook foto’s van vroeger zijn confronterend: beelden waarop Rey nog dingen kon die vandaag niet meer lukken, of met grote ogen recht in de camera keek.
Aanvaarden vinden ze dan ook een groot woord. De gebeurtenissen volgen elkaar op, met nauwelijks ruimte om te verwerken wat er is gebeurd. “We hebben eigenlijk nog geen dag rust gehad of tijd om te verwerken.” Blijven doorgaan en zich niet voortdurend afvragen waarom dit hen overkomt, helpt hen om overeind te blijven.
Een boekje mee naar afspraken, omdat je hoofd al zo vol zit
In de eerste jaren hielp de sociaal assistente van het ziekenhuis het gezin op weg. Ze ondersteunde hen bij het papierwerk en verwees hen naar de juiste instanties. Gaandeweg kwamen er steeds meer organisaties, ziekenhuizen en artsen bij. Elke week zijn er afspraken bij één of meerdere zorgverleners.
Uit die zoektocht nemen Rudy en Kathleen praktische tips mee voor andere zorgouders: zoek informatie op en neem een boekje mee naar afspraken. “Je wordt zo overstelpt door informatie dat je het bos door de bomen niet meer ziet. Als je het ergens hebt genoteerd, kan je toch weer verder.”
Ook hoop heeft hen geholpen om door te gaan, al kwam de verbetering waarop ze hoopten er niet. "En hoewel onze hoop ijdel bleek te zijn, en andere mensen ons uit die hoop wou doen ontwaken, geef het niet op. Het is hetgeen ons al die jaren de moed gegeven heeft om door te gaan." Terugkijkend zijn er bovendien keuzes waar ze mee worstelen. Zo vermoeden ze dat een bestralingsoperatie grote gevolgen heeft gehad voor Rey. Die ervaring maakt dat ze benadrukken hoe belangrijk het is om ingrepen zorgvuldig af te wegen.
Bijna achttien kilo, en nog geen aangepaste buggy
Naast de dagelijkse zorg vraagt ook het regelen van ondersteuning veel energie. Rudy en Kathleen vertellen over omwegen, extra telefoons, bezoeken en mails. En vooral over wachten.
Rey kreeg pas op haar vijfde een aangepaste buggy. Ze woog toen al bijna achttien kilo. Ook het wachten op andere hulpmiddelen en een persoonlijk assistentiebudget weegt zwaar. “De lange wachttijden zijn een slopende kwestie.”
Intussen moet het gezin de zorg ook financieel blijven dragen: alle beschikbare medisch verlof en ouderschapsverlof is opgebruikt. Een nieuwe ziekenhuisopname betekent daardoor onbetaald verlof nemen. Blijven werken is financieel noodzakelijk, terwijl Rey ook dan zorg nodig heeft.
Ook Jax groeit op met de zorg
Wanneer Rudy en Kathleen over de toekomst praten, denken ze nadrukkelijk aan Jax. Ze verwachten dat de komende jaren zowel lichamelijk als mentaal zwaar zullen zijn. Wat dat voor hun zoon betekent, houdt hen bezig. “We kunnen ons niet voorstellen welke impact Rey op zijn leven heeft en gaat hebben. We proberen elke dag positief in het leven te staan, voor Jax.”
Tegelijk ontbreekt het aan tijd en ruimte om als gezin te ontspannen. Een vakantie is lang geleden. En wanneer ze dat woord gebruiken, bedoelen ze niet in de eerste plaats een verre reis. “Dan heb ik het niet over óp vakantie gaan, maar gewoon dagen die niet keihard werken zijn”, klinkt het.
Door een auto-ongeval, de crowdfunding die daarop volgde en de intensievere epileptische aanvallen van Rey, bracht ook de schoolvakantie geen rust. Het nieuwe schooljaar begonnen ze overspannen en met een groot slaaptekort.
Even samen ontspannen zou veel betekenen. Voor hen alle vier, en zeker ook voor Jax.
Een ongeval haalt hun laatste plan onderuit
Het gezin wilde nog enkele jaren sparen voor een grotere wagen die rolstoeltoegankelijk gemaakt kan worden. Een verkeersongeval doorkruiste dat plan. Rudy en Rey zaten in de auto toen die werd aangereden. Ze kwamen er wonder boven wonder heelhuids uit, maar de wagen was total loss.
Daardoor is vervoer plots een heel dringend probleem, terwijl Rey meerdere medische afspraken per week heeft. Uit noodzaak startte het gezin een crowdfunding om sneller een geschikte wagen te kunnen kopen.
“Moeilijk gaat ook”
Het is het motto van Rudy en Kathleen: “Moeilijk gaat ook.” Opstaan en doorgaan, omdat er mensen op hen rekenen. De kinderen en hun geluk staan voorop.
Dat doorgaan vraagt veel: sociale afspraken, tijd om te eten en aandacht voor eigen lichamelijke klachten staan onder druk. Toch blijven ze zoeken naar een manier om verder te kunnen.
Meer over Rey en het gezin lees je op www.steunrey.be. Wie wil bijdragen aan een geschikte wagen, kan terecht bij de crowdfunding voor Rey.