Arthurs geboorte bracht zijn ouders op slag in een medische mallemolen. Hij is geboren met spina bifida aperta, open rug in de volksmond. "De gynaecoloog zag de beperking van Arthur al bij de bevalling. Dokters moesten meteen ingrijpen. In een waas van desinformatie en veronderstellingen moesten wij beslissingen nemen. Dat was waanzin. Ik wist niet wat er gaande was. Tot ik uiteindelijk besefte dat mijn ergste nachtmerrie waar is. Toen werd ik kwaad, heel kwaad. Want de artsen veegden al mijn dromen en verwachtingen, die ik tijdens de blije periode van de zwangerschap had, zomaar van tafel. Alle hoop en dromen die ik koesterde, waren opeens weg."
Een ander leven
Arthur zit in het tweede leerjaar van het reguliere onderwijs. ’s Avonds heeft hij nog wat schoolwerk, relaxt hij en leest hij in bed. "Arthur houdt van dinosaurussen. Later wil hij paleontoloog worden. Voor de fun leest hij over quantumfysica, zwarte gaten en de oorsprong van de oerknal," vertelt Bart. Eén avond per week gaat Arthur naar de kinesist. In het weekend doen ze een gezinsuitstapje of spelen ze. Zondagvoormiddag volgt Arthur zwemles.
Toch is Barts leven anders dan dat van andere ouders. "Ik kan onmogelijk zeggen: het is een mooie dag, we nemen de trein naar de Zoo van Antwerpen. We moeten alles heel goed voorbereiden. Ik moet weten hoe lang we weg zullen zijn, om te weten hoeveel medicatie en verzorgingsmateriaal mee moet. Ik moet nadenken of alles wel toegankelijk zal zijn voor ons. Of we mogelijk onverharde wegen kruisen en ik de extra wielen met MTB-banden nodig zal hebben. Soms moet ik uitnodigingen afslaan, omdat de confrontatie met iets niet kunnen te pijnlijk is voor Arthur en voor mij. Want niets is zo erg als weten dat je kind pijn heeft, en dat je er als ouder niets kan aan doen. Ik bedoel vooral de emotionele pijn."
De beperking beïnvloedt de hele leefwereld
Leven met een kind met een beperking is zwaar. Dat kan Bart niet ontkennen. "Er waren periodes dat mijn mentale draagkracht erg gespannen was. Ik kon me met moeite overeind houden. Als ouder van een kind met een beperking kom je in een parallelle wereld terecht, waarbij je de ‘valide’ wereld aan een ander tempo ziet voorbij gaan. Ik herinner me dan: ah ja, ooit deed ik dat ook. Je mag niet vergeten dat de beperking van je kind de hele leefwereld rond je kind beïnvloedt. Van ouders, tot broers en zussen, familie, vrienden en collega’s. Vroeg of laat voelt iedereen de gevolgen van de beperking."
De Ouders vzw is in zo’n moeilijke periode echt een meerwaarde voor Bart. "Ik legde er contact met andere zorgouders en we wisselden tips and tricks uit. Deze organisatie zorgt er voor dat je je niet alleen voelt. Zij zorgden er voor dat ik het kon volhouden."
Trots op zijn wilskracht
De diagnoses die de artsen tijdens Arthurs eerste levensmaanden gaven, waren erg zwaar. "Maar Arthur doet vandaag dingen die de artsen toen als onmogelijk beschouwden. Puur op wilskracht en doorzettingsvermogen. Ik mag het hem niet zeggen. Maar ik ben ongelooflijk trots op de lange en zware weg die Arthur al heeft afgelegd. Ik ben fier op de prestaties die hij al verwezenlijkt heeft. En ik blijf verbaasd over wat en hoe hij het doet."
"Ik probeer er voor Arthur te zijn. Ik blijf hem aanmoedigen om de beste mens te zijn die hij kan. Ik troost hem als hij het zwaar heeft en sta hem bij met raad en daad. Of ik daar trots op ben? Nee, want dat is ouderschap. Zodat je later kan zeggen: ik deed mijn best, ik ben trots op je en bedankt dat ik deel mocht uitmaken van jouw leven."