Siebe praat niet en is nog niet zindelijk. Hij heeft bij alles ondersteuning en duidelijke instructies nodig. Bij het aankleden, bij het tandenpoetsen. "Gevaar kent hij niet, waardoor je hem altijd in het oog moet houden. Koken vraagt daardoor veel energie. Ik moet dan, met de potten op het vuur, erg alert zijn. Dat is vaak een druk en hectisch moment," zegt Jolien.
De extra hulp en aandacht zit soms in kleine dingen. "Siebe wilt dat zijn boterhammen altijd op dezelfde manier worden gesneden. Hij gebruikt regelmatig een koptelefoon, zodat geluidsprikkels zachter binnenkomen. Op school krijgt hij steeds een fotokaartje van wie hem komt ophalen. Dat geeft hem rust. Siebe gaat naar het buitengewoon onderwijs, type 2. Daar is hij enorm goed omringd."
Wanneer je weet dat je kind een beperking heeft
Toen Jolien hoorde dat haar zoontje een beperking heeft, belandde ze in een soort overlevingsmodus. "Op dat moment schoof de grond onder mijn voeten weg. Ik moest mijn hele leven opnieuw bekijken en organiseren. Ik maakte me onmiddellijk zorgen over de toekomst. Zal hij later zelfstandig kunnen zijn? Zal hij ooit kunnen werken, onder welke vorm dan ook? Wat met school? Ik moest heel veel regelen: revalidatie, therapieën, de combinatie van revalidatie en school, aanvragen van zorgtoeslagen, thuisbegeleiding, gesprekken met mijn werkgever over de mogelijkheid tot minder werkuren. Dat houd je even vol, tot je zelf op bent."
De thuisbegeleidster van Start West-Vlaanderen raadde Jolien aan om even op de pauzeknop te duwen. "Ik was mezelf aan het verliezen. Ik ben een tijdje thuis gebleven, tot alles wat meer op zijn plooi kwam. Sinds die periode denk ik goed na over waar ik mijn energie wil in steken. En ik vier kleine succesjes in mijn hoofd. Bij een minder goede dag soms ik ’s avonds drie zaken op die wel goed gingen."
Duidelijk en voorspelbaar
Door het autisme van Siebe kan Jolien niet zo flexibel zijn als andere ouders. "Ik heb altijd een goede planning nodig en ik moet op alles kunnen anticiperen. Alles vergt voorbereiding. Uitstapjes zijn niet gemakkelijk, want Siebe heeft het moeilijk met drukte en prikkels. Ik was onlangs op de kinderboerderij. We wandelden voorbij het drukke terras en Siebe gooide zich met zijn handen op zijn oren op de grond. Dan draag ik hem tot hij weer rustig is. Ook een babysit vragen, gaat niet zomaar. Siebe praat niet, dus wie komt moet weten wat hij bedoelt. Omdat ik mijn ouders of zus, die vaak bijspringen, niet altijd wil belasten, pas ik vaak bij uitnodigingen van vrienden of collega’s. Zo beland je gemakkelijk in een sociaal isolement," vertelt Jolien.
Zorgouder
Zorgouder zijn, vraagt veel energie. "Het gaat gepaard met veel verdriet en frustratie," vertelt Jolien. "Maar ik denk dat we de meerwaarde van zorgouder ook niet uit het mogen verliezen. Ik ben heel fier op de hechte band met mijn kinderen. Ik krijg heel veel liefde en dankbaarheid van hen terug. Het zorgt ervoor dat ik veel meer belang hecht aan kleine gelukjes. Ik ben weerbaarder geworden. En ik sta sterker in mijn schoenen als mama."
Ook geeft de community van De Ouders vzw Jolien nieuwe energie. "Daar leerde ik mama’s kennen die hetzelfde meemaken. Het doet me deugd om met hen over dagdagelijkse dingen te praten. Ze organiseren ook leuke en aangepaste activiteiten voor gezinnen met kinderen met een beperking. Onlangs kreeg ik van De Ouders de kans om mee te werken aan ‘Expeditie Inclusief’, een nieuw spel waar kinderen met en zonder beperking samenspelen. Voor Siebe doe ik dat ook. Ik maak spelletjes om zijn ontwikkeling te stimuleren, ik deel dat graag."