Laat je omringen en groei samen
‘Life isn’t about waiting for the storm to pass. It’s about learning to dance in the rain.’ Dat is het levensmotto van Sarah Depauw alias Vanhokjesnaarhartjes. Het leven is wat jij er zelf van maakt. Alles mag er zijn, in al zijn kwetsbaarheid. Niet Pinterest-perfect, maar wel echt en puur.
Een hecht team
Sarah is een zachte ziel en bijna 10 jaar mama van Victor. Samen met Andy vormt ze een hecht team. Dat zijn ze altijd al geweest. Ook na vijftien jaar staat hun liefde nog steeds als een huis. Het waait al eens, maar schrik van een regenbui hebben ze niet. ‘Wij proeven graag van het leven en dat is sinds de komst van Victor niet anders. We genieten elke dag van alle kleine gelukjes,’ zegt Sarah.
Congenitaal bilateraal cataract was de diagnose. ‘Jaren geleden bij mij, negen jaar geleden bij Victor. Onze vertroebelde ooglens werd als baby operatief verwijderd. Een visuele beperking houdt in dat je ook na een operatie en met hulpmiddelen nog steeds slecht ziet. Vandaag heeft Victor gecorrigeerd (mét bril) een visus van 1,5/10. Ik doe het (met contactlenzen) iets beter met 4,5/10.’ Een vertroebeling van de ooglens, waardoor je geen scherp beeld waarneemt, is gekend bij ouderen. Bij baby’s en kinderen krijgen 1 op 10.000 pasgeboren baby’s daar mee te maken.
Een klein hokje dat uit zijn voegen barstte
‘Jarenlang heb ik mijn beperking in een hokje geduwd. Dat ging goed, tot Victor kwam. Zijn beperking bracht veel meer teweeg dan ik had gedacht. Ze waren nu met twee: zijn beperking én die van mij. Stilletjes barstte de mijne uit dat kleine hokje, waar ik ze jaren geleden had achtergelaten.’
Sarah wist even geen blijf met haar beperking. Een groter hok drong zich op, waar ook het kleinere exemplaar mee in paste.‘ Elke mijlpaal verliep anders. Bij elke put of bult op ons pad rammelde echter ook dat grotere hok.’ Hoe goed Sarah ook probeerde om conflicten te vermijden, hoe harder de oorlog in haar hoofd te keer ging. Zo stuikte ook het grotere hok in elkaar. ‘Ik kon alleen maar toekijken hoe het puin zich voor mijn ogen tot een grote ravage opstapelde. Het kostte me enkele weken hyperventilatie, zweet en tranen om te vatten dat mijn hart en ziel uit het hokje waren ontsnapt,’ vertelt Sarah. ‘En wat fout van mij om hen al die tijd te hebben willen temmen.’
Zorgmoederkes
Snel na de diagnose schoot alle hulp uit de startblokken. ‘We kregen een “fast pass” naar een gespecialiseerde kinderoogarts en we kwamen in contact met de thuisbegeleidingsdienst vzw De Kade. Een week later was de thuisbegeleidster al bij ons en keek ze waar we hulp konden gebruiken,’ zegt Sarah.
‘We kregen puur praktische hulp, maar ook heel administratief om het ontwarren van de absurd ingewikkelde papierwinkel. We kregen ondersteuning tijdens overlegmomenten op school. Ook bij moeilijke bijna tienergesprekken met Victor tot de oprechte vraag naar hoe het nu echt met mij als mama (en niet als ervaringsdeskundige) gaat.
Toch bleef Sarah wat op haar honger zitten bij deze professionele hulp. Haar blog op Instagram bracht haar in contact met andere zorgouders. ‘Mijn zorgmoederkes’, noemt Sarah ze. ‘Ik wens iedere zorgouder een tribe toe. Want het zijn vooral lotgenoten die je begrijpen.’ Met de heuse community van vzw De Ouders kwam ze pas later in contact. Het zou zoveel makkelijker geweest zijn mochten we De Ouders vroeger hebben leren kennen aangezien er ontzettend veel info te vinden is op de website. ‘We vonden via De Ouders onze ouder-kindtandem, waarmee Victor voor het eerst zelf leerde fietsen.’ Ze hoopt dan ook dat De Ouders vzw bij alle zorgouders bekend kan raken.
Sarah prijst zich gelukkig dat ze haar tribe heeft gevonden. En dat wenst ze alle zorgmama’s hard toe. Daarom werkt ze aanvullend op de werking van De Ouders aan een platform “Zorgtvooronsmoeder”, waar zorgouders elkaar kunnen vinden. Wie weet, woont er ook in jouw buurt een zorgouder.
Want zorgouders moeten het niet alleen doen. En omdat het vinden van lotgenoten zo waardevol is. ‘Bovendien doen zorgouders meer dan zorgen alleen. Ze hebben ook hobby’s en passies die ze graag met anderen delen,’ vertelt Sarah. En soms hebben zorgouders ook wat extra zorgen nodig, want je hoeft niet altijd sterk te staan. Ook gevoelens van ontkenning, woede, hopeloosheid en verdriet mogen er zijn. ‘Voel wat je voelt. Vraag hulp. Aanvaard steun, ook voor jezelf. Dat is echt geen schande. Het is zo belangrijk om goed voor jezelf te zorgen.’