Anke, mama van Collin, brengt een inspirerende getuigenis over haar ervaringen, uitdagingen en de kracht die ze put uit hun unieke reis met Collin. Deze straffe dame is eindeloos veel meer dan Anke uit Brasschaat met een liefde voor Harry Potter.
“Robin, mijn man, en ik vormen een klein gezinnetje met onze oogappel Collin van 4,5 jaar. Zijn Cerebrale Parese quadriplegie zorgt ervoor dat hij een grote motorische achterstand heeft en dus niet zelfstandig kan zitten, kruipen of stappen. Ook mentaal is er een achterstand, is er autisme vastgesteld en is hij slechtziend. Zonder bril ziet hij 10% op 3 meter afstand en met bril ongeveer 25%,” vertelt Anke. Een hele boterham dus om te verwerken.
Onverwachte diagnose
De eerste zware klap kwam op de dag dat Collin, na vroeggeboorte op 33 weken, naar huis mocht van de dienst neonatologie. Tijdens een routine echografie merkten de artsen schade in de hersenen. “Dit kwam erg hard binnen en totaal onverwacht omdat Collin het op die moment super goed deed en er totaal geen aanleiding was om hersenschade te vermoeden. Als kersverse ouders hadden we hierdoor best nog wat hoop dat het allemaal nog wel ging meevallen.”
Patat! De realiteit deelde een tweede klap uit.
Op z’n eerste verjaardag kreeg het gezin een duidelijker beeld na een MRI van Collins hersenen. Er was duidelijk hersenschade te zien, en meer dan oorspronkelijk gedacht. De artsen voorspelden dat hij nooit zou stappen en misschien ook niet zelfstandig zou kunnen eten of spreken. “Collin is gelukkig een vechtertje en eet onder begeleiding zelfstandig. Spreken gaat ook steeds beter. Tijdens dit proces van aanvaarding ontdekten we dat zijn beperkingen juist unieke krachten blootlegt. Zijn lach en doorzettingsvermogen inspireert ons elke dag.”
Hulp en hoop
Door Collins vroeggeboorte kreeg het gezin meteen thuisbegeleiding. “Het heeft ons enorm geholpen te begrijpen waar we recht op hebben en Collin aan te melden bij essentiële instanties zoals het CePRA team van het UZA en het COS. Verder ben ik ook ervaringen en tips gaan lezen in specifieke Facebookgroepen zoals die van De Ouders 'mijn kind, bijzonder kind.”
De strijd met zorgtoeslag
De complexiteit van de zorgtoeslag baart voor vele ouders zorgen en frustraties, ook voor Anke. “Ik begrijp dat ze streng moeten zijn. Het is alleen zo frustrerend om te merken dat het afhangt van welke arts je hebt of je kind de benodigde punten krijgt. Verslagen van artsen laten op zich wachten waardoor de verslagen niet meer up-to-date zijn als ze eindelijk in je dossier komen. Het bureaucratische proces voelt als een eindeloze papierwinkel. Het eeuwig overal achteraan lopen en het aanvechten van beslissingen zijn mijn grootste ergernissen.”
Uitdagingen van de toekomst
Anke en Robin durven moeilijk een blik te werpen op de toekomst. Het voelt aan als een vicieuze cirkel voor hen. Ze hopen ooit een prior toekenning PAB te krijgen omdat de zorg voor Collin steeds moeilijker te combineren valt met het werk. Over een aangepaste woning durven ze nog niet vooruit te blikken, alsof ze op een kruispunt staan zonder duidelijke richting.
Het belang van snelle actie
In het hart van Ankes ervaring ligt een waardevolle les: het cruciale belang om snel therapieën op te starten. “Het ging heel goed met Collin op neonatologie, waardoor we pas op 6 maanden met kinesitherapie zijn gestart. Als ik terugkijk, zou ik sneller gerichte hulp van artsen zoeken.”
De kracht van de gemeenschap
In de wereld van ouders met zorgbehoevende kinderen blijkt steeds opnieuw dat het delen van ervaringen een waardevolle schat aan informatie is. “Vaak hebben zij nog de beste tips,” zegt Anke, terwijl ze de kracht van de gemeenschap benadrukt. “En plotseling bevind je je in een kring van vrienden en kennissen die begrijpen wat je doormaakt. Villa Rozerood in De Panne is daar ook een mooi voorbeeld van: wij voelen ons daar echt thuis. Ook de Ouders vzw draag ik een warm hart toe omdat ze ons, als ouders van bijzondere kinderen, samenbrengen. De ervaring bij ‘Togetherland’ van De Ouders heeft ons zoveel deugd gedaan dat we nog meer verlangen naar soortgelijke evenementen en mogelijkheden die inspelen op de unieke behoeften van kinderen zoals Collin.”
Inclusieve dromen: een pleidooi voor toegankelijkheid
Voor Anke en haar gezin gaat het verder, ze dromen van hulp bij het sensibiliseren van de overheid en lokale besturen om meer activiteiten en locaties toegankelijk te maken, zoals de plaatselijke Halloweentocht. “In onze buurt zijn prachtige speeltuinen. Helaas zijn ze niet geschikt voor kindjes in een rolstoel. Hopelijk kunnen De Ouders vzw mee helpen sensibiliseren.”
Ankes stem in “Samen zorgen voor morgen” podcast
Wie dieper in Ankes verhaal wil duiken, kan haar persoonlijke ervaringen beluisteren in aflevering 12 van de podcast "Samen Zorgen voor Morgen". Deze podcast, met een kenmerkend West-Vlaams tintje, biedt een intieme kijk op het leven van zorgouders.
"Samen Zorgen voor Morgen" is een bron van erkenning en een herinnering dat we niet alleen zijn in onze uitdagingen. De podcasts praten over lichtpuntjes, levend verlies en de frustraties die gepaard gaan met de zorg voor een kind met speciale zorgnoden. Anke deelt haar ervaringen als 'zorgouder zonder rijbewijs' en de reacties die de rollercoaster alleen nog moeilijker maken.
Beluister hier de podcast: https://toppodcasts.be/podcast/samen-zorgen-voor-morgen