Wij zijn Dries en Anke en onze jongens zijn onze wereld. Deze twee schatten tasten net als alle andere kinderen de grenzen af, maar ze zijn zo grappig, erg behulpzaam, heel lief, super energiek én hechte broers. Grote broer Emiel (7) helpt zijn kleine broer, Jan (4) meer dan die eigenlijk wil en omgekeerd gebeurt dat ook. Jan springt af en toe bij want Emiel heeft ‘speciale oogjes’.
Al bij de eerste gehoortesten van Emiel bij Kind & Gezin (2014) kregen we vreemde signalen: er verscheen geen beweging in de grafiek, twee vlakke lijnen op het scherm. ‘Die test herhalen we volgende week nog eens als hij slaapt, dan lukt het vast wel,’ zei de verpleegster. Maar ook die tweede keer zagen we enkel een vlakke lijn. ‘Dat zoeken jullie best verder uit in het UZA, ik maak een afspraak voor jullie,’ was de boodschap de volgende week.
‘Speciale oogjes’
Daar start ons verhaal. Omdat Emiel een urineweginfectie had bij de geboorte werd een link gelegd tussen de oren, de ogen en de nieren. Zijn nieren bleken oké, maar zijn ogen niet en zijn gehoor ook niet. Na uitgebreide testen bleek de diagnose niet zo simpel dus werd genetica er ook bij gehaald. Sinds 2018 weten we waar we staan: Emiel heeft het Sticklersyndroom (een zeldzame genetische afwijking van het bindweefsel), is zeer zwaar slechtziend, stottert en heeft een matig gehoorverlies.
Zodra we konden, zetten we in op begeleiding op school en thuis. Emiel gaat naar de dorpsschool en het sociale contact op school en in het dorp doet hem deugd. Iedereen kent hem en dankzij het team van Ganspoel, slaagt hij er ook in om nu al heel zelfstandig digitaal te werken in de klas en thuis.
We zijn blij dat het zo loopt nu. De eerste oogarts die we spraken gaf ons de boodschap: ‘Ik zou er niet op rekenen dat hij ooit kan fietsen, maar misschien kan hij toch naar school.’ Als we aan die bange boodschap terugdenken zijn we heel fier op Emiel en dankbaar voor alles wat wél kan: Emiel fietst onder auditieve begeleiding van ons als de beste, hij gaat naar school, hij heeft vriendjes en zoekt volop uit of hij muziek wil leren en welke sport hij kan beoefenen.
Op zoek naar creatieve oplossingen
Sporten is sowieso moeilijk: zijn oogbol lijkt op een rugbybal waardoor het netvlies erg uitgerokken wordt en uitermate broos is. Dat betekent dat Emiel nergens af mag springen, geen bal- of contactsporten mag spelen, geen repetitieve schokbewegingen mag maken enzovoort. En dat beperkt hem in zijn spel: vallen of botsen met een ander kindje zou al kunnen zorgen voor een netvliesloslating en dat leidt naar een operatie met nog meer visusverlies of blindheid tot gevolg. Wij zoeken dus voortdurend een balans tussen een doorsnee leven en de beste bescherming voor onze ravotter(s). Soms met een heel klein hartje. We laten Emiel bijvoorbeeld bij een kindje thuis spelen, maar geven een eerste keer zijn visuele fiche mee. Op dat blad geef hij zelf met tekstballonnetjes in een notendop de belangrijkste informatie die begeleiders nodig hebben om voor hem te zorgen én onze telefoonnummers. Die fiche hebben de juffen en de sportmonitoren ook.
Omdat wij het ontzettend belangrijk vinden dat Emiel zo veel mogelijk kan opgroeien met zijn leeftijdsgenootjes zetten wij thuis alles op alles om te proberen, uit te zoeken wat kan, uit te leggen aan hem en aan anderen hoe het juist zit. Zo betrekken we Emiel, zoeken we antwoorden op zijn vragen, maar zo wapenen we hem ook tegen ‘de grote wereld’ en leren we hem zelfstandig te denken en te doen.
Om antwoorden en oplossingen te vinden gingen wij een aantal jaren terug naar de Revabeurs, waaronder toen ook de ZieZo-beurs viel. Jullie kennen het: een drukke dag, een zak vol folders in de hand en hunkerend naar de uitgang. Op weg naar die uitgang kwamen we langs de stand van De Ouders vzw. Eén van de mama’s sprak ons aan en vroeg hoe het ging. De boodschap dat het heel normaal was als niet alles zomaar lukte of als je soms moe was van de zorg, raakte mij heel erg. Het lijkt voor ouders altijd maar te moeten lukken, wij lijken altijd alle antwoorden te moeten hebben, we zoeken heel vaak zelf allerhande zaken uit. Wenend nam ik het plantje als geschenkje aan en thuis schreef ik me in op de nieuwsbrief.
Impact
Een jaar of drie later lees ik in die nieuwsbrief een vacature voor stafmedewerker bij De Ouders vzw in functie van de inclusieve spelkoffer en een bijhorende belevingsworkshop, kortom het project 'Iedereen bijzonder'. Ik heb niet getwijfeld en schreef dezelfde namiddag nog mijn brief. ‘Samen spelen en samen leren, ieder met zijn talent’ zit in onze gedachtegang thuis ingebakken. Het is een maatschappelijke houding waar ik me graag voor inzet.
Nu ik weet dat ik vanaf nu bij De Ouders o.a. mag meewerken aan 'Iedereen bijzonder' wil ik dat project graag met jullie samen uitwerken. Omdat ieder kind op een andere manier bijzonder is, is jullie bijdrage meer dan welkom! Welke noden ervaren jullie in contact met andere kinderen? Welk spel vindt jullie kind leuk? Welke talenten van jullie kinderen kunnen we in de verf zetten in onze spelkoffer? Denken jullie graag mee?
IK BRAINSTORM HEEL GRAAG MEE! >>