Een vrolijke jongen met een groot hart
Sophie en David zijn de trotse ouders van Matteo, een levendige jongen van zeven. “Langs buiten zie je niets aan hem,” vertelt Sophie. “Hij lacht, maakt grapjes en barst van de energie. Maar Matteo leeft met chronische nierinsufficiëntie stadium 5 en staat op de wachtlijst voor een niertransplantatie.”
Matteo is sociaal, ondernemend en nieuwsgierig. “Hij houdt van zwemmen, fietsen, beestjes zoeken, de natuur ontdekken. Hij is graag buiten, altijd op pad.”
Het gezin woont op een rustige plek in het groen en is stap voor stap hun droomwoning aan het verbouwen. “We hopen dat Matteo hier een fijne jeugd kan beleven, omringd door rust en natuur.”
Een zwangerschap vol zorgen
Al vroeg in de zwangerschap bleek er iets mis te zijn. “Op 17 weken kregen we te horen dat Matteo’s nieren niet goed ontwikkeld waren. Dat nieuws sloeg in als een bom. De zorgeloosheid van een eerste zwangerschap verdween meteen. We konden er met bijna niemand over praten: het was te pijnlijk, te beangstigend. Achteraf zie ik dat als een soort beschermingsmechanisme: als je er niet over praat, lijkt het soms even alsof het niet echt is.”
Toen Matteo geboren werd, stond er meteen een medisch team klaar. “Hij had vanaf het eerste moment hulp nodig. Dat was dubbel: het gaf rust, maar het was ook beangstigend om zoveel zorg rond je baby te zien. Je stelt jezelf duizend vragen: hoe zal zijn toekomst eruitzien? Gaan we hem ooit gewoon mee naar huis kunnen nemen?”
Dankbaarheid en onzekerheid
Zeven jaar later kijkt Sophie met dankbaarheid terug op de steun van het Universitair Ziekenhuis Antwerpen. “De artsen en verpleegkundigen hebben ons fantastisch begeleid. Maar de onzekerheid blijft. Hoe zal hij evolueren? Wanneer komt de transplantatie? Hoe zal zijn leven er dan uitzien?”
Ondertussen gaat Matteo naar een gewone school. “Hij doet dat goed, maar het vraagt veel energie. Voltijds schoolgaan is zwaar, dus we kijken nu naar deeltijds onderwijs. Matteo is snel moe, gevoelig voor prikkels en heeft ritme nodig. Soms weten we niet of dat door zijn karakter komt, zijn medische situatie of allebei.”
Toch blijft de toon hoopvol. “We proberen positief te zijn. Wat we meemaken is niet gewoon, maar Matteo geniet van het leven, en dat maakt alles de moeite waard.”
Leren om hulp toe te laten
Toen Matteo geboren werd, kregen Sophie en David meteen ondersteuning aangeboden: psychologen, maatschappelijk werkers, begeleiders. “Maar eerlijk? We hebben die hulp de eerste twee jaar afgehouden. Je wil sterk zijn, je kind beschermen, en toegeven dat het moeilijk is, voelt alsof je faalt. Pas toen Matteo ziek werd door een virus en twee jaar met een sonde moest rondlopen, hebben we die stap gezet.”
De stap naar hulp bleek de juiste. “We kregen een fantastische psychologe, Sarah, die Matteo hielp bij zijn eetangst en er sindsdien voor ons is, ook vandaag nog. Zij staat altijd voor ons klaar en houdt het overzicht tussen alle instanties: artsen, school, CLB… Dat is zó waardevol.”
Die ervaring leerde Sophie hoe belangrijk het is om hulp te aanvaarden. “We hadden dat eerder moeten doen. Die eerste jaren hebben we veel gemist: emotioneel, maar ook praktisch en financieel. We ontdekten pas later dat bepaalde kosten, zoals de dure medische voeding, terugbetaald konden worden. Achteraf denk ik: had ik toen iemand gehad die zei ‘ik help je even op weg’, dat had een groot verschil gemaakt.”
De administratieve marathon
De zorg voor Matteo brengt een constante stroom van administratie met zich mee. “Hij neemt elf soorten medicatie en supplementen. Voor elk middel gelden andere regels en termijnen van terugbetaling. Sommige moet je voorschieten, voor andere heb je jaarlijks nieuwe attesten nodig. Het is eindeloos.”
Sophie ziet daar een grote structurele uitdaging. “We leven in een land waar veel ondersteuning bestaat, maar waar je als ouder zelf alles moet uitzoeken. Waarom zijn diagnoses en rechten niet gewoon gekoppeld aan je identiteitskaart? Dat zou zoveel stress schelen. Het zou gezinnen ademruimte geven.”
Kracht halen uit herkenning
Sinds anderhalf jaar zijn Sophie en David lid van de Oudervereniging voor Nierpatiëntjes (OVNP). “Dat was een verademing. Je hoeft niets uit te leggen: iedereen begrijpt je meteen. De gesprekken, de tips, de herkenning: het doet gewoon deugd. Je voelt je niet langer alleen.”
Ze raadt andere ouders aan om aansluiting te zoeken bij een zorgoudervereniging zoals De Ouders vzw of praatgroep. “Het is niet alleen praktisch, het is ook een vorm van zorg voor jezelf.”
Een andere praktische tip van Sophie: “Maak een afspraak bij je mutualiteit. Wij hebben daar zoveel geleerd: over hospitalisatie, tegemoetkomingen, huishoudhulp… Je ontdekt dingen waar je anders nooit aan zou denken.”
Kleine Held en Gezin
De ervaringen met Matteo hebben Sophie ook professioneel veranderd. “Ik heb 15 jaar in het buitengewoon onderwijs gewerkt, maar ik voelde dat ik iets miste. Vorig jaar stond ik op het randje van een burn-out. Toen heb ik beslist: ik wil zorgouders helpen. Dat is mijn roeping.”
Ze startte haar bijberoep Kleine Held en Gezin, waarmee ze zorgouders begeleidt in hun zoektocht door het complexe zorglandschap. “Ik help hen begrijpen waar ze recht op hebben, welke attesten ze nodig hebben, welke stappen ze moeten zetten. Maar ik bied ook een luisterend oor. Want ik wéét hoe zwaar het is.”
Leven zoals Matteo
Ondanks alles blijft Matteo het zonnetje in huis. “Hij heeft al zoveel meegemaakt: prikken, operaties, diëten, onderzoeken… En toch blijft hij lachen, ontdekken en genieten van de kleine dingen. Hij is mijn grootste inspiratie. Dankzij hem leer ik om het leven te nemen zoals het komt: met nieuwsgierigheid, humor en een open hart.”
Hoop voor de toekomst
De toekomst blijft onzeker. “Er zijn nog zoveel vragen: over school, over zijn operatie, over hoe zijn hersenen zich ontwikkelen. We leven dag per dag. Meer kunnen we niet doen.”
Wat Sophie wél hoopt, is dat zorggezinnen in de toekomst minder moeten vechten. “Als de hulp eenvoudiger en toegankelijker zou worden, zouden ouders meer tijd en energie overhouden om er gewoon te zijn voor hun kind. Dat is wat we allemaal willen, toch?”