Pia, bekend van haar ouders' geldinzamelingsactie vier jaar geleden voor het kostbare medicijn tegen Spinale Musculaire Atrofie (SMA), heeft sindsdien aanzienlijke vooruitgang geboekt. Nu, geen baby meer maar een opgewekte kleuter met een sterk karakter en extra zorgbehoeften. Mama Ellen deelt hun verhaal.
Pia's geduldige reis
Na drie en een half jaar van ongeduldig wachten heeft het gezin eindelijk toegang gekregen tot het Persoonlijk Assistentiebudget (PAB).
Mama Ellen: “Ik voel me bijna schuldig dat we het budget zo snel kregen. Andere gezinnen moeten soms zes, zeven jaar en langer wachten. Maar dat is natuurlijk een foute redenering. Want het PAB is iets waar we nood aan en recht op hebben. Het is nu al belachelijk dat je een brief krijgt met de boodschap: “Je hebt hier recht op, maar er zijn geen financiële middelen.” Ze geven ons zo het gevoel dat mensen met beperking niet belangrijk zijn. Dat doen ze toch ook niet met andere budgetten? Als je geen netwerk hebt, is zo lang wachten zonder middelen gewoon verschrikkelijk.”
Zoektocht naar ondersteuning
Gedurende deze wachtperiode heeft het gezin zich moeten behelpen met hun eigen netwerk en vrijwilligers. Hoewel dankbaar voor de hulp van oma en vrijwilligers via Facebook, erkent Ellen dat dit geen ideale situatie is en benadrukt ze de belachelijkheid van het wachten zonder middelen voor essentiële zorg. "Ik deed een oproep via Facebook en daar zijn heel wat enthousiaste vrijwilligers op afgekomen. Als er uitstapjes in de klas waren, konden we gelukkig rekenen op deze behulpzame vrijwilligers. Ondertussen is er nu ook een Whatsappgroepje met hen en gelukkig is er altijd wel iemand die kan. We hebben dat goed geregeld, maar dat is hét hè. Je MOET het regelen."
Wat een opluchting
Het verlossende bericht kwam uiteindelijk, waarmee het gezin nu kan beginnen met het PAB. Ellen, aanvankelijk bezorgd dat Pia niet bij de groep zou zitten, voelde een golf van opluchting toen ze de bevestiging ontving. “Ik was mij mentaal aan het voorbereiden dat Pia er weer niet bij was en dat het nog wel eens lang wachten zou kunnen zijn. Toen ik dan een mail kreeg van mijn dossierbeheerder bij het ziekenfonds met de boodschap dat we tóch konden starten, voelde ik alles tegelijk. Het stelt me gerust dat Pia nu voor de rest van haar minderjarige leven safe zit én een PVB (een budget voor meerderjarigen) kan krijgen zonder daar weer opnieuw jaren op te moeten op wachten.” Nu kijkt ze uit naar een stabiele toekomst voor Pia en de mogelijkheid om een PVB (Persoonsvolgend Budget) te ontvangen zonder jarenlange vertraging.
Een nieuw hoofdstuk
Met de komst van het budget zijn er plannen om het leven van het gezin te verbeteren. Ellen wil één dag per week als assistent voor Pia werken, en het gezin streeft naar inclusief onderwijs wanneer Pia volgend jaar naar het eerste leerjaar gaat. "Het is nu nog een beetje koffiedik kijken welke ondersteuning ze daarvoor nodig heeft, maar we zijn blij dat er nu budget is voor assistentie in de klas.”
Ellen kijkt ook uit naar wat ontlasting in het weekend. "Het zou fijn zijn dat er iemand in onze plaats Pia eens kan begeleiden. Dan hebben we ook een beetje meer tijd voor haar broer Briek. En kan ik ook gewoon weer mama zijn voor mijn kinderen. Wat meer tijd voor onszelf en ons gezin, dat gaat deugd doen.”
Bezorgdheden en twijfels
Hoewel enthousiast over het budget, is Ellen geschrokken over de administratieve lasten die ermee gepaard gaan. Ze benadrukt de complexiteit van de ontvangen informatie en het belang van strikte naleving. Ondanks haar eigen universitaire achtergrond is ze bezorgd dat sommige mensen de weg niet zullen vinden en het budget daardoor niet zullen opstarten. “Je krijgt ineens een overvloed aan informatie. Je moet binnen een termijn opstarten en je moet je aan strikte regels houden. Er kunnen ook controles komen. Dat geeft wel wat stress. Dat is een moment waarop ik besef: “Ik spreek de taal, ik heb een universitair diploma, en zelfs voor mij is het al enorm goed opletten. Ik volg Webinars bij De Ouders, en belde ook al naar de advieslijn van Onafhankelijk leven. Dus ik weet mijn weg wel te vinden. Maar ik heb schrik dat er mensen zijn die niet de juiste weg vinden en het budget daarom niet opstarten. Dat zou enorm zonde zijn.”
Gedreven bezige bij
Ellen kennen we bij De Ouders als lid van het kernteam en als bestuurslid. Ze toont een enorme gedrevenheid en schreef zelfs een boek vanuit haar eigen ervaring als zorgouder, getiteld 'Zorgen voor jou'. Ze deelt haar verhaal, maar ook een hele hoop praktische info en advies. Ook getuigenissen van andere Vlaamse en Nederlandse zorgouders komen aan bod, om herkenbaarheid te bieden aan iedere ouder met een kindje dat extra zorg vraagt.
Zorgen voor jou is niet alleen voor de zorgouders zelf, maar ook voor hun vrienden en familie. Het biedt antwoord op vragen als 'Welke administratieve zaken moet ik regelen?', 'Hoe ga ik om met alle "goede raad" en foute opmerkingen?' of 'Wat kan ik als familielid/vriend doen?' Deze waardevolle bron van inzichten en ondersteuning kunnen we zeker aanraden aan iedereen die betrokken is bij de zorg, maar ook als hartverwarmend geschenk voor iemand die zich in een vergelijkbare situatie bevindt. 'Zorgen voor jou' kan je in de boekhandel verkrijgen.