"Ons gezin bestaat uit mijn man Philippe, ons zoontje Hugo, onze twee poezen Pluche en Pinot, en ikzelf, Valerie. Hugo is ons eerste en enige kindje. Hij werd geboren op zijn uitgerekende datum, na een relatief zorgeloze zwangerschap."
De bevalling liep anders.
In contrast met de zwangerschap was de bevalling allesbehalve probleemloos: Hugo kwam ter wereld met hulp van een ventouse, had een bloedende hoofdwonde van de hartslagmonitor en een gebroken sleutelbeen omdat hij vastzat in het bekken. Valerie verloor veel bloed en had verschillende transfusies nodig. Er was een pediater aanwezig en die verklaarde Hugo uiteindelijk gezond.
mijn gevoel zei iets anders.
“Mijn moedergevoel, of instinct, of wat het ook was, zei me dat er iets niet klopte.” Nog geen 24 uur later werd Hugo overgebracht naar neonatologie in het UZ Gent. Na tien bange dagen bleek dat zijn lever bijna niet werkte. Alles wat men probeerde, sloeg niet aan. Hij moest dringend naar een gespecialiseerd ziekenhuis in Brussel.
Toen Hugo maar 45 dagen oud was onderging hij een levertransplantatie met een levende donor. De operatie was complex. Het stukje lever was te groot voor zijn buikje, andere organen kwamen in de problemen. Wat volgde waren meer dan 530 aaneensluitende dagen in het ziekenhuis, op intensieve zorgen. Talloze operaties. Mislukte extubaties. Momenten waarop zijn leven aan een zijden draadje hing. Na 18 maanden mocht Hugo eindelijk naar huis.
Thuis, maar nooit zonder waakzaamheid
Hugo kwam thuis met een tracheacanule, nachtelijke zuurstof, een galdrain die wondzorg vroeg, en continue sondevoeding rechtstreeks in de darmen. Hij deed ernstige ‘blue spells’ waarbij reanimatie soms nodig was.
Crèche was onmogelijk. Babysitters ook. Niemand was medisch getraind genoeg. Philippe ging deeltijds werken. Valerie nam het grootste deel van de zorg op haar: “Hoe hard ik het ook wou, ik ben hier zelf aan onderdoor gegaan.”
In juni 2025 werd Hugo twee jaar. Hij kreeg een plek in een medisch revalidatiecentrum waar hij vijf dagen per week intern verblijft om al zijn therapieën onder één dak te krijgen. De lange hospitalisatie en verdoving zorgden voor een substantiële ontwikkelingsachterstand.
Opnieuw aanpassen. Opnieuw loslaten.
Leven op een ‘apart pad’
Het omgaan met de mediche realiteit van haar zoontje noemt Valerie dubbel. “We krijgen voortdurend de boodschap dat de toekomst van Hugo niet te voorspellen is.” Soms lijkt normaliteit dichtbij. Soms wordt het verschil met andere gezinnen pijnlijk zichtbaar. Toch overheerst dankbaarheid. “Ik ben zo blij dat Hugo leeft en bij ons is, dat ik de (para)medische zorgen er graag bij neem,” vertelt Valerie.
Leeftijdsgenootjes zien blijft moeilijk. Maar vooral wanneer Hugo niet bij hen is. “Gelukkig kan ik heel goed in het moment leven als we Hugo wel bij ons hebben. Gewone momenten zijn bij ons net iets mooier en intenser,” zegt Valerie.
Vechten. zoeken. omvallen en weer opstaan.
In het ziekenhuis vochten Valerie en Philippe voor wat zij dachten dat het beste was voor Hugo. “Dat woord is niet overdreven. Het is een echte strijd.”
Hun eerste zoektocht? Hoe ouders te zijn in een ziekenhuiscontext waar privacy ontbreekt, waar je toestemming moet vragen om je eigen kind vast te houden. Met tijd leerden ze Hugo beter kennen. Procedures werden vertrouwd terrein. Dan werd het een evenwichtsoefening tussen vertrouwen op medische beslissingen en je eigen stem laten horen.
De sociale dienst hielp met administratie. Het kinderrevalidatiecentrum begeleidde hen naar ambulante hulp. Ze krijgen nog steeds mentale ondersteuning van een psycholoog. De dankbaarheid voor die hulp is groot.
En er was ook online steun. “De eenzaamheid en de vragen waarmee ik bleef zitten brachten me online, waar ik lotgenoten zocht en vond, onder andere bij de community van De Ouders vzw.”
Kleine tips die groot verschil maken
Valerie deelt wat haar hielp. "Praat. In het ziekenhuis. In wachtzalen. Zorgouders willen elkaar helpen in mijn ervaring.”
Make the mundane magical.
Het medische materiaal in huis werd geen vijand, maar iets dat ze mooier maakte: mandjes, een verbandschaar met kleur, een hip rugzakje voor de sondevoeding. “Het moet niet allemaal grijs zijn.”
"Vergelijk zo weinig mogelijk. En wees eerlijk over je energie. Als mensen je meer energie kosten dan geven, dan zijn het misschien jouw mensen niet meer. Dat is een heel apart rouwproces waar wij ook door moesten. Ook voor ons was het cliché waar: in tijden van nood leer je je vrienden kennen, soms lukt het gewoon niet meer. ”
Concrete hulp. Geen vage beloftes.
Als ze iets anders zou doen? “Ik had sneller concrete hulp gevraagd. ‘Laat maar weten als we iets kunnen doen’ kost mentale energie. Beter is: “Die dag, dat uur, ja of nee.” Eten afzetten. Boodschappen doen. Een broer of zus meenemen," vertelt Valerie. "En blijven uitnodigen. Ook als het antwoord meestal nee is."
Een doolhof zonder centraal aanspreekpunt
Wat vandaag moeilijk blijft, is overzicht. “Je moet het allemaal zelf uitzoeken.” Tegemoetkomingen, zorgtoeslag, wachtlijsten, herzieningen… het voelt onpersoonlijk en traag. Valerie zegt het eerlijk: “Je hebt echt zin om te zeggen: kom gewoon een weekje meelopen, en beslis dan.”
In het ziekenhuis waar Hugo opgevolgd wordt, ervaren ze een doolhof van diensten en wisselende artsen. Ze namen deel aan een pilootproject waarbij een verpleegkundige hen hielp coördineren. "Zij hielp ons met afspraken coördineren, artsen te pakken krijgen voor de juiste attesten nadat onze pogingen niet lukten, context geven aan nieuwe afdelingen waar Hugo moest verblijven, zij kon mee het overzicht houden." Die ondersteuning was van enorme meerwaarde. Maar het project lijkt niet verlengd te worden. Niet door gebrek aan nood. Wel door gebrek aan budget.
Leven met een zwaard boven je hoofd
Hugo heeft momenteel een nasogastrische sonde en draagt vaak een rugzakje. “Ook ‘s nachts blijft het erg spannend omdat ik steeds vrees dat hij in zijn slaap zijn sonde zal verwijderen, of dat ze rond zijn nek zal draaien. Ik merk dat ik meer waak dan slaap,” zegt Valerie.
Een tweede transplantatie hangt als een schaduw boven hun gezin. Niemand weet wanneer. Of dat het zal slagen. “Het is verschrikkelijk om met deze gedachte te moeten leven, dat de nachtmerrie op elk moment opnieuw kan beginnen.”
En toch proberen ze vooruit te kijken. “We proberen via therapie en rebels optimisme terug van overleven naar leven te gaan.”
Dromen voor zorgouders
Valerie droomt luidop. "Er zou een ‘loon’ moeten komen voor mantelzorgers, een leefbaar loon. Mantelzorgers dragen bij aan de maatschappij. Ook ouders van kinderen met extra zorgnoden zijn voor mij mantelzorgers. Vaak is werken onmogelijk, ongezond, en onhoudbaar in die context. Druk zetten op beleidsmakers lukt vooral als we ons kunnen verenigen. Via De Ouders vzw kunnen we onze stem krachtiger laten klinken. Ook het zorgouderschap in de media brengen vind ik belangrijk."
En een toegankelijke oppasservice voor kinderen met extra zorgnoden? “Dat lijkt me hemels,” zucht Valerie.
Glazen en rubberen ballen
Een quote die Valerie raakt:
“Happiness is found in three things: letting go of what was, enjoying what is, and having faith in what will be.”
Haar vertaling: trauma verwerken. In het moment leven. Durven dromen van het best case scenario.
Daarnaast leeft ze volgens de ‘rubber and glass ball theory’. Deze theorie stelt dat we in het leven allemaal ballen in de lucht moeten houden. Maar sommige ballen zijn van rubber, en andere van glas.
"Werk, geld, huishouden zijn rubber. Ze botsen terug.
Gezondheid, kinderen, familie zijn glazen ballen. Als je die ballen laat vallen, breken er stukjes af, of barsten ze. Soms op een onzichtbare manier."
“In onze tijd in het ziekenhuis heb ik alle rubberen ballen laten vallen, en alle energie op de glazen ballen gericht. En daar heb ik niks van spijt van. Mijn huis is lang verwaarloosd, mijn carrière was gedaan, maar ik was bij mijn kind.”
Ze beseft dat dit ook privilege inhoudt. Daarom wil ze bijdragen aan De Ouders als algemeen coördinator. "Zodat zorgouders de ruimte kunnen krijgen om te focussen op de glazen ballen."
Een klein applausje
Waarom ze haar verhaal deelt? “Ik heb mij nog nooit in mijn leven zo eenzaam en onbegrepen gevoeld als de voorbije jaren. En misschien ook een klein applausje voor ons huwelijk: getest door stormen. Met diepere wortels als gevolg."
“Het was niet evident, en het is nog steeds hard werken, maar ik ben trots op ons alledrie.” - Valerie.