De voorbije maand was ook voor het gezin van Tine en Hans een beproeving. Papa Hans werkt als cipier, mama Tine als verpleegkundige. Heldin uit de zorg dus. Hun job in combinatie met de zorg voor Amber maakt dit nu een bijna onmogelijke opdracht.
Tine vertelt: ook wij kregen de ‘keuze’ om onze dochter Amber ( 21 jaar met diep mentale en fysieke beperking) ofwel thuis te houden ofwel 5 weken in de voorziening te laten.
Thuisopvang
Onze dochter Amber is het gewoon om elke dag thuis te zijn. Het is gezien haar mentale leeftijd van 1 jaar ook niet mogelijk om de situatie uit te leggen. Voor ons was het dan ook geen keuze om haar plots 5 weken in de voorziening te laten. Die stress zou Amber volgens ons niet aankunnen. De opvang voor Amber thuis regelen is natuurlijk ook niet niks.
Voortdurende zorg
Naast het feit dat Amber constante begeleiding en zorg nodig heeft, is het ook een hele opgave om haar dagen te vullen. Amber kan eigenlijk niks zelfstandig. Ze is ook incontinent. Dit is op zich al meer dan een fulltime job. Komt daarbij dat er, doordat Amber constant thuis is, meer poets, was-en strijkwerk is.
Een moeilijke puzzel
De voorbije weken hebben we opgelost door waar mogelijk verlof te nemen en zoveel mogelijk te schuiven in ons werkrooster zodat er ofwel één van ons thuis was, ofwel iemand vroegdienst en iemand laatdienst deed. De overlappende uren heeft haar broer van 16 als mantelzorger op Amber gepast wat eigenlijk niet verantwoord is omdat zij epilepsie heeft en nog regelmatig een aanval doet.
Gelukkig hadden we in de paasvakantie een weekje verlof ingepland en konden we even een beetje op adem komen. Want we zaten op ons tandvlees. Hoe het nu verder moet gezien de verlenging van de maatregelen is nog een groot vraagteken.
Wat bij heropstart?
Als onze zoon terug naar school mag, weten we niet hoe we het hier moeten oplossen. Verlof nemen is ook geen optie meer.
Het is zeker niet onze bedoeling om hier een klaagzang op te hangen, het is voor iedereen een moeilijke tijd.We wilden wel graag ons verhaal brengen zodat jullie ermee aan de slag kunnen naar de beleidsmakers toe.
En dat hebben we gedaan.
- Ondertussen is er meer duidelijkheid over de compenserende maatregelen voor PVB en PAB budgethouders. Zij krijgen 8.5% extra om extra ondersteuning te organiseren. Ook voor andere gezinnen komen er compenserende maatregelen. Zo is het personeel van zowel de MFC's als de scholen buitengewoon onderwijs momenteel volledig inzetbaar en mogen ze andere taken uitvoeren ter ondersteuning voor gezinnen van kinderen met een beperking. Dat kan gaan om een boodschappenservice maar ook om online hulp.
Samen met de Gezinsbond streven we naar een speciaal zorgverlof. Minister Muylle bekijkt momenteel wat er mogelijk is voor gezinnen van kinderen met een beperking.
- Er zijn de voorbije dagen mondmaskers uitgedeeld aan budgethouders. In een volgende fase komen ook alle gezinnen aan bod die werken met vrijwilligers en gezinnen die op de wachtlijst staan. Indien mogelijk komt er nog extra beschermingsmateriaal.