In onze reeks 'een bijzonder gezin in de kijker' maken we vandaag kennis met het bijzonder gezin van Jurgen, Kelly, Miel en Fons.
We kregen tijdens de zwangerschap -die trouwens heel goed werd opgevolgd na eerdere miskramen- verschillende keren te horen dat alles in orde was met onze baby. Toen er uiteindelijk toch iets fout bleek te zijn, werden we echt van onze sokken geblazen… Tot op vandaag is het nog altijd moeilijk en hebben we nog steeds niet aanvaard waar Fons staat. Maar we blijven niet bij de pakken zitten en kijken alleen maar vooruit.
Fons, een unicum
Dokters hadden nog nooit eerder dezelfde vaststellingen gedaan bij een ander kind. Voor sommigen zou dit voldoende kunnen zijn om in alles te berusten. Dit is nu exact wat wij niet deden. Als artsen het niet konden benoemen of voorspellen, dan zagen wij daar ook een reden in om te denken dat er misschien toch wel een verbetering mogelijk was. Een afgebakende diagnose ging ons gedwongen hebben om daarnaar te handelen en die beperking hadden we nu niet. De medische wereld stelde alleen maar vast. Er waren geen medicijnen of therapieën die ze hebben aangeraden. Het enige wat ons werd aangeraden, was bobath kiné. Ze planden ook een reeks opvolgmomenten in het ziekenhuis. Wij wilden het herstelproces van Fons versnellen en zijn via via bij osteopathie terecht gekomen. En met resultaat. De motoriek van Fons verbeterde zienderogen.
Hebben jullie tips voor andere ouders?
Ja, ‘volg je buikgevoel’ als je weet of gelooft dat er nog andere wegen zijn. Er is weinig reden om die weg niet te bewandelen want niemand anders zal het voor je doen. Wel een belangrijk advies: weeg goed af wat haalbaar is voor je kind en je gezin.
En wees creatief. Zoals bv. met je bob-toelage en de RTH beurten. Ruim en out-of-the-box denken, brengt altijd leuke dingen mee. Wij betaalden even Familiezorg voor het eetmoment ’s middags op school en we betalen extra ergo beurten via het RTH budget in de klas. Hiermee maakte Fons al een mooie motorische vooruitgang. We knutselen ook heel veel praktische hulpmiddelen zelf.
Waar dromen jullie van?
We dromen van een PAB budget voor Fons om zijn ondersteuning te organiseren. Ondertussen blijft het behelpen. We dromen ook van vrijwilligers/studenten die via De Ouders vzw eens willen meegaan op een klasuitstap.
Alternatieve therapieën als behandeling
Het zou fijn zijn mocht de medische wereld af en toe eens zijn paardenbril afzetten en openstaat voor wat er mogelijk is met alternatieve therapieën. We hopen dan ook dat ouders in de toekomst steeds meer betrokken worden in de behandelingen die artsen voorstellen.
vzw De Ouders, voor ons een bron van inspiratie
We hopen dat we dankzij vzw De Ouders en alle ouders op het gesloten netwerk steeds nieuwe informatie krijgen. Soms kleine oplossingen die voor ons een wereld van verschil maken.
Zo hadden we in het begin geen duidelijkheid over wat we allemaal met onze 36 beurten RTH konden aanvangen. We kregen via de thuisbegeleiding bijvoorbeeld ‘’goedkope’’ ondersteuning in de vorm van extra begeleiding bij doktersbezoeken. Het duurde even voor we doorhadden dat we dit geld ook konden gebruiken voor 1 op 1 begeleiding in de klas. Dit maakt het voor de juf en Fons een pak aangenamer zonder dat er meteen een etiket op ons kind wordt gekleefd.
Met welk levensmotto staan jullie op?
Geef nooit op en eet af en toe een chocolaatje ;-)
Twijfelen jullie dan nooit?
Ja toch wel! We hebben onszelf vaak afgevraagd of we gek waren of gewoon extreem koppig, maar als we vandaag naar Fons kijken, dan weten we nu dat we juist hebben gehandeld. Dit maakt ons als gezin echt gelukkig en trots. Fons heeft ook super veel geluk met zijn fantastische broer Miel! Spelenderwijs leert Fons ontzettend veel van Miel.
Dankjewel Jurgen, Kelly, Miel en Fons voor deze stralende foto en de openhartige inkijk in jullie bijzonder gezin.
Willen jullie zelf in deze rubriek ook graag jullie bijzonder gezin in de kijker zetten, dat kan! Stuur een mailtje naar info@deouders.be en we nemen binnenkort graag met jullie contact op.