Op onze gezinsdag in Mol maakten we kennis met een bijzonder creatief gezin. Dat van Kaat, Roel, Floor (5) en Lowie (1). Mama Kaat doet ons haar verhaal, over vallen, opstaan en vooral weer doorgaan, met nieuwe, creatieve ideeën.
Van een roze wolk naar een doemscenario
Kaat vertelt: Floortje is net zoals Lowie geboren in de geborgenheid van ons eigen huis als een ogenschijnlijk heel gezonde baby. Ze behaalde meteen een perfecte Apgar score en alle vingertjes en teentjes zaten erop en eraan. Op dag drie keerde het echter en hadden we plots een baby die niet meer wou drinken en heel weinig reactie vertoonde. In het ziekenhuis werden we terug naar huis gestuurd met het verdict een rustige baby te hebben. We zijn blij dat onze vroedvrouw ons toen onmiddellijk heeft bijgestaan en heeft aangedrongen op een opname bij het lokale ziekenhuis. Diezelfde nacht nog is Floor met de ziekenwagen naar het UZ Leuven gebracht. Daar zaten we plots. Met ons pasgeboren kindje in kritieke toestand op neonato in UZ Gasthuisberg. Bange dagen volgden. Uiteindelijk kwam er de diagnose Incontinentia Pigmenti, ook wel het syndroom van Bloch-Sülzberger genoemd. Na een maand mocht Floor mee naar huis met een monitor, haar buikje vol draadjes en een koffer vol geneesmiddelen. Het vooruitzicht was moeilijk in te schatten. De toekomst onzeker. Maar één ding was het wel. Als je als kersverse ouders en als koppel de test van onzekerheid, dagen met je kind op intensieve, allemaal hebt doorstaan, dan sta je sterk.
De toekomst positief tegemoet
Mijn man en ik hebben snel besloten dat we de toekomst positief tegemoet zouden gaan en de uitdagingen dag per dag het hoofd zouden bieden. Ons meisje is er en we zijn dolgelukkig dat we ze niet hebben moeten afgeven. Wij worden in het UZ Leuven heel goed begeleid. Veel vooruitzichten konden ze ons niet geven aangezien haar aandoening heel zeldzaam is. Veel hoop betreft ontwikkeling werd ons ook niet gegeven. Over de hele wereld zijn er wel meer meisjes en vrouwen met IP die een gewoon leven leiden, maar doordat Floor haar hersenen voor de geboorte al trauma hebben opgelopen is zij een ‘zwaar geval’. Zij heeft Cerebrale Parese, CVI, verhoogde spierspanning, epilepsie, abnormale tandgroei, mogelijk blijvende incontinentie, aanhoudende constipatie en haar huid- en haarcellen zijn aangetast. Misschien komen er nog aandoeningen bij gerelateerd aan de ziekte.
Kinesitherapie werd opgestart op de leeftijd van 2 maanden en ook thuisbegeleiding vanuit Ganspoel werd ons aangeraden. Verder is Floor ook in het COS getest op 1, 2 en 3-jarige leeftijd. Stilletjes aan begin je te kijken naar schooltjes en komt dan ook het besef dat, ook al biedt het dorpje waar je woont 4 kleuterscholen, geen enkele kan voldoen in de noden van je dochter. Floor gaat sinds ze 3 jaar en 6 maanden is naar de Bremberg in Diest, een schooltje type 2. We hadden geen betere keuze kunnen maken. Als ouder is zo’n eerste schooldag spannend en stresserend. Floor was al die tijd namelijk een rustige thuisomgeving gewend.
Je kind heeft een extra rugzakje mee, maar de juffen en de school hebben er alles aan gedaan om haar geleidelijk aan te laten wennen. Sinds dit jaar gaat ze fulltime naar school. Floor is op school een ander kind dan thuis, waar ze veel opener is. Toch merken we dat ze wel elke dag bijleert op haar manier. Ze komt dan bijvoorbeeld met nieuwe woordjes thuis. School betekent ook voor ons een hele verademing. De zorg die 24 op 24, 7 dagen op 7 steeds maar doorgaat wordt op dat moment even overgenomen.
De aanvaarding van wat ons en ons meisje overkomen is, hebben we niet echt bewust beleefd. Je gaat van een roze wolk naar het ergste doemscenario, waar je je kind bijna kwijt bent. De eerste vierentwintig uur nadat ze naar het UZ Leuven was gebracht, heb ik non-stop gehuild. Ook mijn man heb ik toen voor het eerst ontroostbaar gezien. We hebben toen onze moed bij elkaar geraapt. Sindsdien nemen we elke dag de uitdagingen zoals ze komen.
Intensieve zorg
Aangezien Floor fysiek en mentaal een achterstand heeft, haar epilepsie heel prikkelgevoelig is en ze rolstoelgebonden is, ben je met haar als gezin niet op 1,2, 3 het huis uit. Floor kan als een heel lief en stil meisje gezien worden. Maar als het allemaal teveel wordt, dan bekoop je dat achteraf thuis met huilbuien en eventueel ook weer een epilepsie-aanval. Familiefeestjes en uitjes zijn dus geen evidentie. Wij hebben soms dagen aan een stuk onderbroken nachten. Er gaat geen dag voorbij zonder gehuil. Maar wij zien ook de mooie kanten van het verhaal. Ons Floortje die ondanks de verwachtingen toch steeds weer vooruitgang blijft boeken. Ons lieve meisje dat een grapje op zijn tijd ook wel waardeert. Ze weet precies hoe ze je aandacht kan trekken, ook op een positieve manier. Als je ervoor open staat, dan zie je hoe een mooi mensje ze is.
Durf voor je kind op te komen
Onze tips voor andere ouders is om je te omringen met gelijkgestemde mensen. Mensen die je kind zien als kind. Je verliest heel veel contacten omdat mensen vaak niet begrijpen hoe je thuissituatie is. Ons advies is om niet je tijd en energie te steken in het overtuigen van anderen dat jouw kind de moeite waard is. Leg goedbedoeld advies van mensen die denken jouw situatie te kunnen ‘oplossen’ naast je neer. Schrijf je in op de Facebookgroep van De Ouders: De Ouders ‘mijn kind, bijzonder kind.’
Praten met andere ouders van een kind met een beperking helpt. Nee, je vindt er niet dé oplossing, maar het lucht op te weten dat er ook andere gezinnen zijn die voor grote uitdagingen staan met hun kind. Een andere tip is ook: durf voor je kind opkomen. Als ouder ken je je kind het best en kan je soms veel beter inschatten waar je kind wel of niet baat bij heeft. Artsen en begeleiders kunnen advies geven, maar het is en blijft je eigen kind en jij kiest hoe je het opvoedt. Zelf ontwikkel je als ouder van een bijzonder kind ook.
We voelden de drang om onze eigen tips te kunnen delen met anderen. Het is soms schrijnend hoe weinig informatie je krijgt of moeilijk de juiste hulp te vinden is als je plots in deze situatie staat. Wijzelf hebben meer tips en info gevonden bij gelijkgestemden dan bij de sociaal assistenten en maatschappelijk werkers die telkens even hun verplichte gesprekje kwamen opvoeren of bij een consult in het UZ. Het is daarom ook super dat er organisaties zoals VZW De Ouders bestaan die zich inzetten om alle info voor iedereen beschikbaar te maken.
Van bij de geboorte van Floor ben ik thuis gebleven. Het geplande zwangerschapsverlof liep af en met spijt zei ik ook mijn job vaarwel. Het geboekte plekje bij de kinderopvang werd opgezegd. Mijn man heeft zijn carrière als zelfstandige bewust aangepast aan de zorgnood voor Floor. Hij blijft de hoofdverdiener bij ons thuis, maar werkt nu zoveel mogelijk van thuis uit om ook zijn deel van de zorg op zich te nemen. Een fulltime job uitoefenen met een kind met een ernstig meervoudige beperking is geen evidentie. De kinesitherapie, ziekenhuisbezoeken en andere therapieën zijn voor ons de enige uitstapjes die wij ons als gezin kunnen veroorloven. Floors toestand was te onzeker om haar uit handen te geven. In de veiligheid van ons huis heeft ze haar eerste jaren doorgebracht.
Delikaat, onze eigen creatieve creaties ♥
Tussen het zorgen door begon ik te naaien. Een kind met aangepaste hulpmiddelen en een andere ontwikkeling vraagt veel creativiteit. Die creativiteit heb ik geuit in aangepaste kleding en speelgoed voor onze dochter. Begin vorig jaar heb ik de volgende stap gezet. Ik ben mijn webshop Delikaat begonnen om ook andere kinderen met een beperking leuke, toegankelijke kledij en andere oplossingen te bieden.
Dromen van een PAB
Je staat anders in het leven als je plots mama/papa wordt en er meteen ook een hele onzekere toekomst bij krijgt. Ik ben super dankbaar dat ik zo’n begripvolle, behulpzame man heb, die me altijd steunt als de put soms even te diep lijkt of de berg te steil. De maatschappij gaat er vaak van uit dat ‘mama altijd maar zorgt’. Maar voor een gehandicapt kind moet je altijd zorgen met twee.
Bij gebrek aan een georganiseerd sociaal vangnet, staan we er ook sinds het begin grotendeels met ons tweeën alleen voor. We vormen nu een hecht team. We proberen Floor altijd overal bij te betrekken, maar het wordt steeds moeilijker om dit alleen bol te werken. Daarom dromen we van een PAB budget voor Floor.
Een klein, maar geweldig huwelijksfeest
Vorig jaar hebben we ons klein huwelijksfeest in onze eigen tuin gevierd met onze naaste familie en vrienden. Zo kon Floor er ook bij zijn. Mijn man en ik hebben een deel van het feest ook wel gemist omdat we om beurten Floor even moesten afschermen en sussen. Toch was het voor ons een geweldige dag, net omdat zij erbij kon zijn. We hebben bewust voor een tweede kindje gekozen. Sinds december 2018 hebben we ons zoontje erbij en verbazen we ons elke dag hoe eenvoudig en snel hij alle mijlpalen van de babyboekjes afvinkt, waar bij Floor die mijlpalen nog even in de kast zijn gezet.