Voor onze rubriek ‘bijzonder gezin in de kijker’ geeft Liesbeth ons een emotionele inkijk in haar leven met haar 5-jarig zoontje Obe.
Obe, een echte “ertebreker”
Obe is een échte “ertebreker” maar dan in een zeer unieke versie. Na een vlekkeloze zwangerschap, kwam Obe plots een maand te vroeg. Mijn vliezen zijn spontaan gebroken op de vooravond van mijn laatste werkdag, waarop ik met mijn vervanger afgesproken had om de overdracht van mijn vakken te regelen (ik gaf les in het hoger onderwijs, Lerarenopleiding LO en Sport & Bewegen). We hebben vooraf een Nipt test gedaan (toen nog niet terugbetaald)… bewust gaan voor een kind met een handicap zagen we niet combineerbaar vooral met mijn veeleisende job. Onderweg naar het ziekenhuis was ik overdonderd van het feit dat Obe er zat aan te komen… dat was helemaal niet het plan… ik was speciaal vroeger gestopt met werken om de hectische start van het academiejaar niet te moeten doormaken… kon ik eindelijk nog een maand écht gaan genieten van mijn bolle buik! Maar het draaide anders uit. Enkele uren later, na een heel erg vlotte arbeid, zag Obe het daglicht. Hij was 50g te licht om op de kamer te mogen, dus moest hij nog heel even naar de couveuse. Wolk wolk wolk.
Een bewogen start
Maar die veranderde algauw naar een heuse donderwolk… Op een weekje tijd ging het van “Maak u geen zorgen, Obe moet gewoon nog even bekomen van de bevalling, we zien dit wel vaker.” naar “Er is echt iets mis maar we kunnen hier niet verder, ik zou u willen aanraden om Obe te transfereren naar de NICU afdeling in het UZGent. Maar daar heb ik uw toestemming voor nodig.” De couveuse brancard die Obe kwam halen, het beeld blijft tot op vandaag nog op mijn netvlies kleven… het geeft me nog steeds kippenvel als ik eraan denk. En dan gaat de rollercoaster pas echt van start. Je komt terecht op een zaal vol toeters en bellen, buisjes en monitors en vooral relatief weinig communicatie. Onderzoek na onderzoek passeren, maar ze vinden geen aanknopingspunten… een medisch mysterie. Eenmaal stabiel, drinken uiteindelijk toch op gang geraakt, alles onderzocht wat ze maar konden onderzoeken, mocht hij 2 maand later naar huis. En 10 weken later begint de ganse rimram terug van vooraf aan wanneer nieuwe problemen opduiken die enkele maanden en ziekenhuisopnames later eindigen in sondevoeding. Ondertussen wordt ook bobath en thuisbegeleiding opgestart, een eerste zitschaal is in de maak. En alsof dat dat nog niet genoeg is, kom je er plots alleen voor te staan. Obe was amper 10 maanden oud, het ventje kon zelfs nog niet omrollen… slik.
Donderslag bij heldere hemel
Je wereld staat nog maar eens stil. Voor de 2e keer in een jaar tijd wordt je wereld van de ene dag op de andere ondersteboven gekeerd. Donderslag bij heldere hemel. Maar bij de pakken blijven zitten, was gewoon geen optie. De vele doktersbezoeken, administratie, therapeuten, thuisbegeleiding, beslissingen nemen, mama zijn én een inkomen moeten voorzien… het was een helse opgave. Maar ik ben nog steeds heel erg dankbaar om in die moeilijke dagen omringd te zijn geweest door zorgzame artsen, thuisbegeleiders, therapeuten… ze hadden niet alleen oog en oor voor Obe, maar evenzeer voor mij. Ja het was en is nog steeds zwaar, je sociale leven wordt herleid naar 0. Die continue druk die je jezelf oplegt om de állerbeste zorg en ondersteuning te kunnen bieden aan je kind, financieel de boel draaiende te houden door feitelijk 2 jobs te draaien, het is best slopend op sommige momenten. Maar gelukkig kan ik beschikken over een hele hoop positiviteit en een stel stevige benen die me recht houden… ook al is het soms even met vallen en opstaan.
Een klein mysterie
Na een 3,5 jaar lange zoektocht kreeg Obe eindelijk een ‘plakkertje’ van de genetici… TARP-syndroom. Maar desondanks blijf die kleine ertebreker een klein mysterie. Er waren wereldwijd slechts 8 gekende ‘cases’, waarvan 6 kinderen overleden waren binnen het eerste levensjaar: een ‘lethale’ aandoening lees je in de OMIM bank voor zeldzame ziekten… nog maar eens slik. En dan lijkt je kind bovendien amper te matchen met het handvol survivors die er wel is. Artsen staan voor een raadsel ondanks een diagnose. Geen toekomstperspectieven dus. Leven van dag tot dag en zien wat elke nieuwe dag ons brengt, dat is de nieuwe missie ten huize Mazyn. En dat proberen we dan ook te doen, de ene keer lukt het al beter dan de andere.
Het grote mirakel
Ongeveer een jaar geleden gebeurde dan het grote mirakel… zoals zoveel ouders stak ik veel energie in de opmaak van een aanvraag dossier om PAB ondersteuning te krijgen. En net zoals zovelen kreeg ik de welgekende brief… dat Obe recht had op een PAB, maar dat er (nog) geen geld ter beschikking was om effectief een budget te kunnen krijgen. De volgende prior ronde nog maar eens een paar lange avonden achter de pc kruipen om een prior dossier op te maken en in te dienen. Eind september vorig jaar kreeg ik dan plots de mirakelbrief in de bus. Het PAB zorgde ervoor dat er een grote last van mijn schouders viel. Vooral de financiële druk was voor mij zwaar geworden. Als alleenstaande mama moést ik voltijds blijven werken, maar tegelijkertijd draai je een 2e voltijdse zorgjob. Het werd stilaan onhoudbaar… Maar dan was daar toch de redding… dat denk je althans. In eerste instantie komt er nog maar eens een administratieve berg op je af. Ik ben bij Onafhankelijk Leven gaan aankloppen en zij hebben mij goed op weg geholpen met alle documenten en contracten… Er werd geluisterd naar mijn specifieke situatie en mijn PAB-coach hielp mee nadenken hoe mijn budget het efficiëntst ingezet kon worden. Dankzij het PAB kreeg ik de ruimte om halftijds te gaan werken en kon ik halftijds als Persoonlijk Assistent aan de slag. Dit aangevuld met een poetshulp via dienstencheques en enkele vrijwilligers + een Helpper zodat mama ook terug eens buiten kon komen. Een jaartje later is het nog best wat zoeken, maar ik ben al goed op weg. Ook al heb je je budget, je moet nog steeds de juiste personen vinden om de ondersteuning te bieden die je nodig hebt. Een zoektocht waar ook best veel energie in kruipt. En je PAB boekhouding bijhouden, kostenstaten indienen… het hoort er ook bij. Maar desondanks heb ik ondertussen het gevoel dat ik weer wat vrijer kan ademhalen. Halleluja.
Dag per dag
Vaak krijg ik de welgekende reactie van de omgeving… ik zou het echt niet kunnen. Misschien is het wel mijn grootste geluk dat Obe het eerste (en uiteindelijk enige) kind is. Ik heb het gewoon nooit anders gekend. En zeker toen ik er alleen kwam voor te staan, is een of andere oerkracht in me naar boven gekomen. Toch omschrijf ik mijn eindeloze inzet liefst als: “We doen gewoon ons best, de liefde doet de rest.” Ondanks alles is en blijft Obe het mooiste geschenk wat me is overkomen. Neen ik leid geen picture perfect life, maar ik kan dankbaar zijn en genieten van de kleine dingen van het leven. Day by day. En vooral niet al je dromen opgeven…