Twee maanden na zijn geboorte bleek Robin (4), zoontje van Mirian, slechthorend te zijn. Maar dat was niet het enige. Hij is slechtziend, heeft een verstandelijke achterstand en meerdere lichamelijke beperkingen. Hij kan niet praten en lopen, heeft een verminderde hoofd- rompbalans, al kan hij sinds kort wel ‘tijgeren’.
Via het consultatiebureau en fysiotherapie kwamen de ouders van Robin erachter dat hij zich niet normaal ontwikkelde. Mirian: "Hij bleek meer achterstand te hebben dan wij dachten. Hij maakte geen contact en hij was erg slap in zijn romp, omdat hij een slechte hoofdbalans had. Hij kon pas zitten toen hij 1 jaar was." Robin heeft 24/7 zorg nodig. "We zijn niet alleen ouder maar ook verpleegkundige."
Vooralsnog is er geen officiële diagnose gesteld. "De arts genetica denkt dat Robin het ATR-X syndroom heeft, een erfelijke aandoening waarbij kinderen, voornamelijk jongens, een ernstige ontwikkelingsachterstand hebben in combinatie met specifieke uiterlijke kenmerken en bloedarmoede."
Gelukkig is Robin de laatste tijd minder vaak ziek. "Hij heeft al een halfjaar niet in een ambulance gezeten." Daarnaast wordt hij motorisch beter. "Hij begint nu zijn knieën te ontdekken, hij kan al op handen en voeten kruipen en naar dingen grijpen."
Zo kocht Mirian onlangs aangepast kinderbestek voor Robin. “Via een nieuwe Vlaamse webshop www.ThuiszorgWebshop.be deed ik heel wat inspiratie op voor hulpmiddelen voor bijzondere kinderen. Het bijzondere aan deze nieuwe ThuiszorgWebshop is hun breed en snel beschikbaar gamma aan hulpmiddelen. Zo beschikken ze over een hele selectie vindingrijke en originele oplossingen voor de badkamer, het toilet, eten, mobiliteit en vrijetijdsbesteding.
Ik kocht via de webshop verschillende aangepaste kinderbestekken en speciale hulpmiddeltjes om bestek aan de hand te fixeren, zodat het niet valt als de grip vermindert. Op die manier wordt hij beetje bij beetje zelfstandiger.”
Robin is uitermate vrolijk. "Hij lacht. Iedereen die hem ziet, wordt er blij van. Hij laat zien dat hij happy is." Mirian heeft dan ook grote bewondering voor haar zoon. "Als ik naar hem kijk dan zie ik een kerel die de wereld laat zien dat hij het kan. Want er zijn heel veel artsen geweest die dachten dat Robin een kasplantje zou blijven… Hij heeft een ontzettend doorzettingsvermogen. Door hem besef ik dat je niet om de kleine dingen moet zeuren. Hij leert me heel veel lessen."