"Eén dag tegelijk, met een hart vol liefde en hoop"
Kimberley en haar partner Pedro zijn ouders van twee kinderen: de vierjarige Cathalina en haar kleine broertje Marciano van 19 maanden. Cathalina is een bijzonder meisje met BPAN, een zeldzame progressieve genetische aandoening, in combinatie met autisme en epilepsie. Ze is non-verbaal, heeft een verstandelijke leeftijd van ongeveer 1 jaar en draagt ortheses voor haar knikvoeten. “Ze is lief, dapper en heeft een groot doorzettingsvermogen,” vertelt Kimberley trots. Marciano is een vrolijke peuter met razend veel energie. Samen gaan ze elke dag opnieuw de grote en kleine uitdagingen van het leven aan.
De diagnose die alles veranderde
Het moment waarop Kimberley hoorde dat Cathalina een progressieve genetische aandoening heeft, blijft op haar netvlies gebrand. “Je gaat letterlijk van een gezond geboren kind naar een kind dat 1,5 jaar later ernstig ziek blijkt te zijn,” vertelt ze. Cathalina werd gezond geboren. De diagnose kwam pas later, nadat de epilepsie naar boven kwam op haar eerste levensjaar. Het genetisch onderzoek gaf een onverwachte en harde uitslag: BPAN. Een aandoening met een voorkomen van 1 op 1.000.000, zonder behandeling, progressief en levensverkortend.
“En net wij, onze dochter, trekt dit 'lotje'? Alle toekomstbeelden die ik voor haar had, vielen plots weg.”
Het aanvaardingsproces is er één dat blijft voortduren. “Aanvaarden is geen momentopname. Het is een proces dat steeds verder evolueert.” Toch overheersen vandaag liefde en trots: “Haar glimlach, haar kleine overwinningen, haar sterke wil… ze leert me elke dag wat echte kracht is.”
Tussen dokters, therapieën en onzekerheid
Als verpleegkundige wist Kimberley waar ze moest beginnen toen Cathalina epilepsie kreeg. Via de kinderarts kwam ze bij de neuroloog terecht, waarna het genetisch onderzoek volgde. Maar na de diagnose werd het echt zoeken. “Er is geen enkele arts in België met ervaring in BPAN. Veel van onze vragen blijven onbeantwoord.”
Ze zocht informatie in binnen- en buitenland, maar vond vooral steun bij lotgenoten. Stap voor stap bouwden ze een netwerk uit van logopedie, kinesitherapie, ergotherapie en school. “Het kost tijd, energie en doorzettingsvermogen. Vooral de administratie vraagt veel.”
De noden van Cathalina veranderen voortdurend, waardoor de zoektocht nooit stopt. Maar één ding is duidelijk: Kimberley geeft niet op. “Niemand kent haar beter dan ik. Als mama wil je gewoon het beste, hoe ingewikkeld de weg ook is.”
Tips uit het hart voor andere ouders
Tijdens hun zorgreis ontdekte Kimberley hoe belangrijk het is om jezelf als ouder niet te verliezen. “Blijf vragen stellen,” zegt ze. “Hoe klein je vraag ook lijkt, jij kent je kind het best.” Lotgenoten bleken voor haar een enorme steun: “Een andere ouder begrijpt je nog voor je iets hebt uitgelegd.” Ze leerde ook dat hulp vragen noodzakelijk is, niet alleen voor je kind maar ook voor jezelf. “Zelfzorg is geen luxe. Je kan pas zorgen als je zelf niet uitgeput bent.”
En misschien wel het mooiste advies: “Vier de kleine overwinningen. Voor ons zijn die vaak echte mijlpalen.”
Wie zelf op zoek is naar steun of herkenning, vindt bij De Ouders vzw heel wat houvast: van informatie op onze website en sociale media tot onze besloten Facebookgroep "De Ouders 'mijn kind, bijzonder kind'", waar zorgouders ervaringen delen en elkaar vooruit helpen.
De strijd die blijft: administratie, wachttijden en muren
Hoewel Kimberley en haar gezin al een lange weg aflegden, botsen ze nog vaak op drempels. “Het systeem is ingewikkeld en traag.” Aanvragen doen, attesten verzamelen, telkens opnieuw moeten uitleggen waarom iets nodig is, het vraagt veel van een gezin dat al zoveel draagt. Ook de wachttijden zijn een zware last. “Een wachtlijst van maanden of jaren, terwijl elke dag telt in haar ontwikkeling.”
Daarnaast ervaren ze weinig flexibiliteit tussen diensten, waardoor Kimberley zelf de coördinator moet zijn van alle zorg. “Het is zwaar, zeker wanneer je ook nog probeert te werken en er te zijn voor je hele gezin.” En dan is er nog de financiële druk: niet alles wordt terugbetaald, terwijl de noden groot zijn.
“We leven dag per dag”
De toekomst van Cathalina is moeilijk voorspelbaar, gezien de progressieve aard van BPAN. Daarom kijkt Kimberley vooral naar het heden. “Elk stapje vooruit is waardevol.” Haar grootste wens is dat Cathalina gelukkig is, zich veilig voelt en voldoende ondersteuning krijgt. Voor hun gezin hoopt ze op meer rust, minder strijd om hulp, en meer ruimte voor gewone, warme momenten: samen lachen, muziek luisteren, knuffelen. “Cathalina heeft me geleerd dat kracht niet betekent dat alles makkelijk gaat, maar dat je blijft doorgaan.”
Liefde als kompas
Tot slot deelt Kimberley haar levensmotto: “Eén dag tegelijk, met een hart vol liefde en hoop.” Het is de manier waarop ze probeert te leven: soms moeilijk, maar steeds gedragen door de liefde voor haar dochter.
“Geluk zit niet in perfectie, maar in puurheid, echtheid en liefde.”