Het verhaal van Line, Thomas en Aaron
We hebben ondertussen een heel diverse groep van gezinnen die deel uitmaken van onze community van vzw De Ouders. Meer dan 2500 unieke verhalen. In onze rubriek ‘bijzonder gezin in de kijker’ geven we jullie elke maand een inkijk in een van deze leefwerelden. Sommige gezinnen volgen de info die we hen geven, anderen delen hun ervaringen en geven tips aan andere ouders. Elk doet dit op zijn of haar eigen tempo. En dat is prima zo. Af en toe vindt een van deze ouders de energie om mee op de barricade te gaan staan voor andere gezinnen.
Dat is zeker zo voor het gezin van Line (32) en Thomas (34). Line nam met ons contact op en stuurde ook een open brief naar politici over de problemen die zij en haar man ervaren met de zorgstelsels voor ouders van kinderen met een handicap. Vanuit De Ouders vzw ondersteunen we voluit haar boodschap. Samen gingen we aan de slag. Ondertussen mocht Line haar verhaal al op verschillende fronten brengen. Nu ook in deze rubriek.
EEN STERK DUO
Wij zijn Line en Thomas, wij zijn 8,5 jaar samen. We zijn nogal complementair. Dat kwam in onze verbouwing goed van pas. Ik ben erg goed in administratie en zorg dragen. Ik werk als psychologisch consulent en psychiatrisch verpleegkundige. Thomas is pijpfitter in de chemie. Hij is een zeer handige Harry en is altijd positief ingesteld. We woonden nog maar een week in ons verbouwde huis, dat verre van af was, toen bleek dat ik zwanger was. Op 17 april 2021 is Aaron thuis geboren. Alles leek perfect normaal tijdens de zwangerschap en na de geboorte. Het was pas in de maanden erna dat er alarmbellen afgingen. Een gewone crèche was niet haalbaar. Via een “ticketje van het COS” zijn we binnengeraakt in een therapeutisch kinderdagverblijf. Op 1 september 2022 is Aaron daar gestart. Sindsdien is hij zoveel rustiger geworden en volop open gebloeid.
Aaron was 20 maanden toen de geneticus ons, op 23 dec 2022, de diagnose van ‘Pontocerebellaire Hypoplasie’ (PCH) gaf. Dat is een zeldzame genetische aandoening, waarbij de kleine hersenen en pons zijn aangetast. Dat heeft een invloed op de motorische ontwikkeling, de taalontwikkeling, de visuele ontwikkeling, zindelijkheid, stoelgang, reflux, slaapproblemen, slik- en ademhalingsproblemen. Het geeft kans op epilepsie en leidt uiteindelijk tot vroegtijdig overlijden.
DUBBEL EN DIK GENIETEN IN HET HIER EN NU
Op zijn 6 maanden was Aaron erg verkrampt en huilerig. De kinderarts verwees ons naar de kinderneuroloog. Op dat moment besefte ik: het ligt niet aan mij, er is iets met Aaron. Wij dachten aan ASS omdat dat in de familie aanwezig is. We schrokken toen de verschillende vermoedens zwart op wit op papier stonden. Mijn hart brak toen hij mijlpalen als rollen, zitten, staan, stappen niet haalde. Ik heb veel gehuild. Al zullen de zware nachten daar ook wel hun rol bij hebben gehad.
Voor de diagnose hadden we nog hoop. Hij moet zijn eigen tempo volgen, vonden we. Hij komt er wel, op zijn manier. Maar de diagnose nam zoveel hoop weg. Via lotgenotencontact leerde ik dat ook binnen zijn eigen type PCH veel variatie bestaat in ontwikkeling van de ziekte. Onze angst voor de toekomst is best groot. We hebben ons voorgenomen om Aaron alles te geven wat we kunnen. En om dubbel en dik in het hier en nu met hem te genieten.
STAP VOOR STAP WEGWIJS IN EEN NIEUWE WERELD
De eerste maanden ging ik met Aaron af en toe naar een babyosteopaat. Ik ging ook vaak naar de kinderarts en zocht veel op over de ontwikkeling van baby’s. Tips vond ik in podcasts. Ik ben onze alerte kinderarts erg dankbaar voor de doorverwijzing naar de kinderneuroloog. Zij is zo’n krak in haar vak. Ze luistert echt naar ons als ouders. Na de diagnose volgden veel onderzoeken. Dankzij de kinderneuroloog kregen we de juiste ondersteuning en ook thuisbegeleiding. Twee maal per week volgt Aaron kinesitherapie. Daar kregen we ook informatie over andere hulpmiddelen.
Gaandeweg besefte ik dat de zorg voor Aaron meer en meer bij de gehandicaptenzorg hoorde. Door die gedachte echt uit te spreken en mij lid te maken van vzw De Ouders en van Facebookgroepen voor ouders van een kindje met extra noden raakte ik iets meer wegwijs in die nieuwe wereld. De stap naar de therapeutische kinderopvang was het begin van een nieuwe fase. De fantastische omkadering voor Aaron én ons hielp veel.
INFORMATIE, INFORMATIE, INFORMATIE
Toen Aaron in het ziekenhuis was opgenomen voor onderzoek, hoorde ik van de sociale dienst voor het eerst over de zorgtoeslag. Ik had er al van gehoord, maar omdat we nog geen diagnose kenden en Aaron zo klein was, wist ik niet dat wij daa voor in aanmerking kwamen. Een goede raad: laat je bijstaan door een maatschappelijk werker (van je mutualiteit of het ziekenhuis) om te informeren wat jouw rechten zijn.
Net zoals veel andere zorgouders, had ik veel aan een lezing van Manu Keirse over levend verlies als ouder. Sindsdien heb ik het boek en daar blader ik af en toe eens door. Er vallen dan eens tranen, maar de (h)erkenning doet deugd. Over (h)erkenning gesproken, het boek “Zorgen voor jou” van Ellen De Meyer in samenwerking met De Ouders vzw heeft mij ook hard geholpen. Het zorgde ervoor dat ik me niet alleen voelde. Het gaf me erkenning in mijn struggle. En dan bedoel ik herkenbaarheid op alle levensvlakken. Ik heb mijn omgeving dan ook gevraagd dit boek te lezen zodat ze weten waar wij door gaan en hoe ze ons wel en niet helpen.
Gezinszorg en poetshulp zorgen dat we dat deeltje al kunnen uitbesteden. Met het uitbesteden van de zorg voor Aaron worstel ik nog. Maar zelf niet moeten koken/huishouden/poetsen bespaart me veel energie.
OP ZOEK NAAR EEN NIEUW EVENWICHT
Thomas en ik zijn in relatietherapie gegaan toen Aaron iets meer dan 1 jaar was. Wat heeft ons dat veel gebracht. Als koppel en als gezin met een bijzonder kindje. Het is op zoveel vlakken hard zoeken, ook moeten we onze verwachtingen steeds bijsturen. Om dat goed te doen, moeten we goed met elkaar communiceren. Want we hebben allebei onze eigen prioriteiten en gaan allebei door een eigen rouwproces.
Ik praat heel open over onze situatie. Via Facebook vertelde ik ons verhaal al van in het begin. Dat leverde vele hartverwarmende acties en reacties op. Als je het zelf niet meemaakt, heb je geen idee hoe het voelt. Ik heb gemerkt dat zoveel mensen in onze omgeving bereid zijn om te helpen. Die hulp toelaten is moeilijk, maar het is wel broodnodige zelfzorg.
Na de diagnose heb ik al mijn collega’s gemaild. Van hen en mijn werkgever heb ik veel begrip, cadeautjes en een mooie steunactie mogen ontvangen. De flexibiliteit die ik heb in het plannen van mijn halve dagen, helpt me om alles te regelen. Helaas zoeken we nu uit hoe we werk en zorg best combineren. Want de regeling rond het tijdskrediet is onlangs aangepast. Dat is ook de reden waarom ik in mijn pen ben gekropen. Ik wil deze nieuwe regeling aanklagen bij beleidsmakers.
OP DE PAB WACHTLIJST
Onze eerste PAB-aanvraag is niet aanvaard. Dat was hard om horen. Zeker omdat elke hulpverlener die onze situatie kende ons had aangeraden dat aan te vragen. We gaan binnenkort een tweede keer de aanvraag proberen te doen met hulp van de thuisbegeleiding.
Ik ben bang voor het financiële plaatje. Er komen nog serieuze kosten aan, zoals een aangepaste auto en een aangepaste fietskar. Misschien ook verbouwingen in de badkamer voor Aaron. Ik vind het vervelend dat je als ouder niet automatisch volmachthebber bent bij overheidsinstanties. Toen ik de gehandicapten parkeerkaart wou aanvragen, kon ik mij niet inloggen op Aaron zijn naam. Uiteindelijk kon ik via het contactformulier wel alles regelen. Maar ik heb nog steeds geen toegang tot zijn platform. Sinds kort heb ik wel een kids-ID. Maar zonder pincode, omdat Aaron nog zo klein is.
EEN VAKANTIEGEVOEL THUIS
Ons toekomstbeeld wisselt wel eens. Op dit moment gaat het met Aaron relatief goed. Hij kan
rollen. Hij eet op zijn manier relatief goed. En het is nu al 4 maanden geleden dat hij ziek was. Hij is ontzettend speels, maakt geluiden in interactie en knuffelt zo graag. Hij geniet en is relaxed. Dat is een hele vooruitgang. Het helpt om hier en nu te genieten. En samen te lachen en te spelen. Op zo’n momenten denk ik wel eens: goh, misschien hebben we nog vele mooie jaren.
Maar de toekomst blijft wel eng. Volgens de geneticus heeft hij een milde variant van PCH, waardoor hij eerst wel ontwikkelingsgroei zal kennen. Maar dat blijft steeds relatief, om dan te stagneren. Uiteindelijk zullen er meer en meer medische problemen komen, longontstekingen en zal hij na elke ziekte slechter worden en blijven. Dat zal hem uiteindelijk fataal worden. We hebben geen idee over hoeveel tijd we juist spreken.
We willen nu vooral investeren in onze thuissituatie. Want we weten dat weggaan met Aaron moeilijker zal worden. Daarom willen we dat onze vrienden en familie graag naar ons komen en dat het gezellig is. We willen thuis een vakantiegevoel creëren. Voor Aaron, maar zeker ook voor ons en onze gasten.
OPKOMEN VOOR RECHTEN VAN ZORGOUDERS
Ik wil graag opkomen voor de rechten van zorgouders op politiek vlak. Het is heel fijn dat we hierbij ondersteuning krijgen van vzw De Ouders. Ik ben ook dankbaar dat we op de website www.deouders.be terecht kunnen voor heel veel up to date-informatie. Over alles waar we als zorgouder mee te maken krijgen. Hopelijk kan vzw De Ouders deze informatie in de toekomst nog meer bundelen en overzichtelijk houden voor ouders.
Ons levensmotto is “Als we iets doen, doen we het goed.” Dat komt in veel van onze levensfacetten terug. Wij denken op de lange termijn, we gaan voor duurzaamheid. Nog zo’n motto is: “Alles komt uiteindelijk wel goed.”
ALLES KOMT UITEINDELIJK GOED
Ik ben volop bezig met de voorbereidingen van een podcast over zorgouderschap. Ik voel heel hard dat ik na alle heisa, zoektocht en tranen nu stilaan ruimte heb voor mijn eigen ikje. Mijn passies en interesses kruipen terug uit hun donkere hol. Lang was ik kwijt wie Line was, waar ik voor stond, waar ik mijn energie uit haalde. Nu komt dat weer naar boven. Ik geniet ervan om gedichten te schrijven, verhalen te vertellen, mensen te informeren en open te praten over wat er gaande is. Ik wil zorgen voor andere zorgouders. Dat zou ik, naast het politieke debat, graag via een podcast willen doen. Dat kan op mijn eigen tempo, wanneer ik tijd, energie en ruimte heb. Wanneer ik mijn vlammetje voel branden en mijn ei kwijt wil 😊