In een wereld vol uitdagingen en onverwachte wendingen staat het gezin van Mathias en Lore als een baken van liefde en doorzettingsvermogen. Met Mathias en Lore als stevige ankers, wordt het gezin verder verrijkt door de vrolijke en behulpzame Nona, en de eigenwijze doorzetter Billie, die met het cri-du-chatsyndroom geboren werd.
"Billie ontbreekt een stukje van de korte arm van het vijfde chromosoom wat lijdt tot een verstandelijke en motorische beperking. Gelukkig is Billie een groot vechtertje die niet snel opgeeft waardoor ze het al ver gebracht heeft." vertelt mama Lore trots.
Na het filmen van voedingsmomenten werden we doorverwezen
De weg naar acceptatie van Billie's diagnose was een emotionele achtbaan voor Mathias en Lore. Het begon met een moeizame borstvoeding en een operatie in UZ Leuven op iets meer dan 1 maand aan haar hart omwille van een gaatje. "Tijdens de operatie ging het intuberen zeer moeilijk en reageerde Billie heel ongewoon op de verdoving. Hierdoor kwamen we voor een periode van een aantal weken terecht op de neonatologie waar een hele reeks onderzoeken volgden." Het gezin werd met een gerustgesteld gevoel naar huis gestuurd. Toch bleef de voeding zeer moeilijk waardoor ze regelmatig naar de pediater en osteopaat stapten en ze vaak beroep deden op hun vroedvrouw. "Billie huilde dag en nacht door, ze was duidelijk zeer oncomforabel. Uiteindelijk werden we na het filmen van verschillende voedingsmomenten doorverwezen naar gastro-enterologie. Een aantal weken observatie, tal van onderzoeken en een maagsonde volgden. Steeds meer werd het duidelijk dat er iets aan de hand was, en toch blijf je hopen." vertelt Lore moedig.
Geen goed nieuws gesprek
En toen kwam een heel team van dokters het verpletterende nieuws van Billie's genetische afwijking brengen. "Ze zal nooit kunnen lezen, schrijven of spreken. Ook op motorisch vlak zal er een grote achterstand zijn. Dat was het verdict van de dokters. Ik was kapot van verdriet maar ook boos dat zoiets nog gebeurt in ons welvarend land na NIPT-test en tal van normale echo's. Plots was alles heel zwart. Onze toekomst zag er helemaal anders uit." gaat Lore geëmotioneerd verder.
Dankbaar voor de aangeboden hulp
"Vanuit het UZ Leuven werden er allerlei zaken in gang gezet: het 'KITES'-team stond dag en nacht voor ons klaar met huisbezoeken en stond in nauw contact met het ziekenhuis. Ook startte de sociaal assistente vanuit het UZ externe hulp op voor thuisbegeleiding, een inclusieve crèche, kinesisten ..." vertelt Lore enorm dankbaar.
Heb je tips voor andere ouders?
"Thuisbegeleiding is zo'n grote hulp: zowel emotioneel als praktisch. Ga op zoek naar andere zorgouders, want niemand begrijpt je zo goed als mede-zorgouders. Een laatste tip is SMOG: Spreken Met Ondersteuning vna Gebaren. Ik ben zoooo dankbaar dat wij hiermee vroeg gestart zijn. Dit is onze redding om toch te kunnen communiceren met Billie. Zet zeker www.smogjemee.be in je favorieten!" beantwoordt Lore enthousiast.
Gevoel dat ik niets voluit kan doen
"Evenwicht zoeken tussen halftijds werken en zorgmama zijn, is niet makkelijk. Halftijds deel uitmaken van je groep collega's zorgt ervoor dat je veel zaken mist en nooit van alles op de hoogte bent. Door de zorgen thuis en een tekort aan energie heb ik vaak het gevoel dat ik thuis ook niets voluit kan doen. Ik ben niet voluit (zorg)mama en ik ben niet voluit collega en leerkracht."
blik naar de toekomst
Het gezin kijkt met veel vragen en onzekerheden naar de toekomst. Een toekomst waarin ze hopen op veel geluksmomentjes samen met vrienden en familie en Billie die luidkeels lacht in haar schommel. Stiekem droomt Lore van wat meer quality-time met de papa. "Wie weet, wagen we ons nog eens aan een citytrip met ons 2 of een verwenreisje met Nona om er even tussenuit te zijn." hoopt Lore. "Een uitstap met Billie is vaak een hele uitdaging en resulteert vaak in een vermoeide en gefrustreerde thuiskomst. Meer inclusie zou echt een droom zijn! Gelukkig zijn er De Ouders die regelmatig ondersteuning bieden met tips voor inclusieve daguitstapjes, betaalbare vakantiemogelijkheden ..."
In het donker zie je de lichtpuntjes beter
"Dit zinnetje hangt bij ons al enkele jaren op ons toilet. :-) Sinds Billie er is zijn we zowel met ons gezin als persoonlijk gegroeid. Ik besef nu dat ik niet gelukkiger zou zijn als Billie geen beperking had. Ik plaats alles nu veel meer in perspectief en ben zo intens gelukkig met kleine dingen. Billie die een woordje beter uitspreekt, zelf enkele schepjes flink eet van haar maaltijd, uit haar bekertje drinkt zonder morsen, kan bulderen van het lachen als je ‘kiekeboe’ doet … Ze maakt ons leven zoveel pittiger, maar ook zoveel mooier op een manier die we oorspronkelijk nooit hadden gewild en verwacht. En toch… Toch laat zij ons de meest pure vorm zien van liefde. Liefde zonder torenhoge verwachtingen, gewoon graag zien om wie je bent, om wie zij is, zonder meer. Liefde is alles. Alles is liefde."