Twintig jaar geleden werd Annick voor het eerst zwanger. De roze zwangerschapswolk kreeg na 11 weken een donkergrijze rand toen er een te dikke nekplooi werd vastgesteld bij hun baby’tje. Meteen kwam de term downsyndroom opduiken. Annick was op dat moment tenslotte ook al 31 jaar.
Een vlokkentest moest uitsluitsel geven en die bleek normaal te zijn. Gerustgesteld genoten Annick en haar man verder van de zwangerschap. Maar de gynaecoloog was er toch niet helemaal gerust in en stelde na 5 maanden een uitgebreide screening voor. Daarbij werd een zware hartafwijking vastgesteld. Die was wel goed te opereren, zo kregen Annick en haar man te horen. Het was zeker geen reden om de zwangerschap af te breken. Voor de rest was alles verder in orde met de baby.
Bij de echo van 37 weken gingen dan toch een hoop alarmbellen af: de foetus groeide niet meer, had een uitzonderlijk groot hoofdje, een kleine buik en er bleek een bloedvat te kort in de navelstreng. De vlokken werden er opnieuw bijgehaald en verder getest op allerlei andere syndromen. Tegelijk werd er beslist om de bevalling in te leiden en kwam Ruben met een spoedkeizersnede ter wereld.
Een nieuw hoofdstuk
Haar man was meteen verliefd op hun speciale jongen, maar zelf had Annick enkele dagen nodig om het nieuws te verwerken. Ze voelde zich triest, wou de baby in eerste instantie niet en had spijt dat ze de zwangerschap toch niet had afgebroken. Maar na een paar dagen kreeg haar oermoederinstinct de bovenhand en zo begon ze samen met haar man aan een nieuw hoofdstuk.
De medische toestand van Ruben stelde de artsen voor grote vraagtekens. Hij vertoonde kenmerken die ze nog nooit eerder gezien hadden. Genetica werd erbij gehaald maar kon tot op heden geen uitsluitsel geven. Het enige wat wel vaststaat, is dat de afwijking wel degelijk genetisch is. Het gevolg was dat Annick en haar man geen idee hadden wat hun te wachten stond. Ook de informatie die ze van de artsen kregen was tegenstrijdig. De ene arts was hoopgevend en zei dat het wel meeviel, de andere arts liet weten dat de afwijking heel ernstig was. Daarom besloten Annick en haar man al gauw om de medische onderzoeken naar de aard van de afwijking stop te zetten. Hun kind was geen bezienswaardigheid of proefkonijn. Ze zouden dus enkel op consultatie gaan wanneer Ruben ziek was. Ruben had ondertussen hun hart veroverd en ze hadden samen besloten om hem een zo goed mogelijk leven te bieden. En dat is ze tot op heden aardig gelukt!
Keuzes
De weg naar hulp en ondersteuning heeft Annick grotendeels zelf uitgezocht. Ze heeft wat medische kennis en is heel mondig. Het moeilijkste moment was de dag waarop ze beslisten dat ze Ruben voor een deel moesten loslaten. Hij was toen 8 jaar en sliep nog steeds heel slecht. De zorg voor hem vroeg bovendien heel wat energie en tijd. Annick en haar man kozen ervoor om Ruben voor een stukje los te laten. Tijdens de week zou hij op internaat gaan zodat er meer ademruimte, tijd en aandacht vrij kwam voor hun relatie, hun jongere dochter en het werk. Weekends draaiden wel steeds rond Ruben met uitstapjes en tijd voor hem.
Genieten van elke dag
Wat de toekomst brengt, is moeilijk te voorspellen maar Annick en haar man zien die eerder somber in. Ruben is ondertussen bijna 20 en gaat snel achteruit. Vier jaar geleden kreeg hij een scoliosefusie waardoor zijn bekken krom groeide. Ondertussen zijn er ook signalen dat zijn hart niet meer is wat het zou moeten zijn. Annick en haar man hebben besloten om geen operaties meer te laten uitvoeren. Ruben een zo comfortabel mogelijk en kwaliteitsvol leven bieden, is nu hun grootste bekommernis. En dat lukt hen voorlopig nog: Ruben geniet elke dag van het leven en heeft momenteel geen pijn. Hun grootste wens is dan ook dat Ruben geen lijdensweg te wachten staat. Levensverlengende behandelingen en reanimatie zijn uitgesloten. Ook op dat vlak is loslaten voor hen de ultieme uiting van liefde. En tot het zover is houden ze vast aan hun motto: Genieten alsof het de laatste dag is en pakken wat je kan!