Sinds februari werkt Laurent deeltijds als medewerker bij De Ouders. Hij rolt mee het mooie project van de 'Bijzondere Oppas' uit en maakt de spelkoffers van 'Expeditie Inclusief' kenbaar over heel Vlaanderen. Daarnaast is Laurent ook fiere papa van Maxim (13), Matteo (12) en Léon (5). Samen met z'n vrouw Lies wonen ze in Kalken. Het koppel vertelt hoe de geboorte van Léon hun hele leven en gezin heeft veranderd, want de jongste van het gezin is geboren met het zeldzame PURA-syndroom.
Complicaties tijdens de zwangerschap
Léons reis begon op een andere manier dan verwacht. Toen Lies 29 weken zwanger was, ontstonden er complicaties. Hierdoor wisselde ze voortdurend tussen thuis en het ziekenhuis. "Het had niets met Léons syndroom te maken," herinnert Lies zich. "We dachten dat we eindelijk met z'n vijven zouden kunnen genieten na zijn geboorte, maar het moeilijkste stond nog voor de deur..."
Léons eerste dagen
Drie dagen ziekenhuis en daarna naar huis met de kleine broer, dat was het plan. Maar dat liep totaal anders. Laurent, die al twee oudere zonen had, merkte meteen het verschil: "De eerste dagen na de geboorte van mijn oudste zonen waren anders, die baby's leken levendiger. We maakten ons echt zorgen om Léon." Léon woog bijna drie kilo en behaalde een hoge apgar-score (een snelle beoordeling van de gezondheid van een pasgeboren baby). "Hij worstelde met borstvoeding, sliep buitengewoon veel en trok stuipachting met zijn beentjes. Gedrag dat leek op dat van een premature baby, terwijl hij voldragen was. Omdat de dokters epilepsie vermoedden, begonnen ze met medicatie. En toen viel hij nog meer stil... We moesten kiezen: hem meteen naar het UZ Gent laten gaan of na het weekend. We kozen ervoor om hem onmiddellijk van het Sint-Lucas ziekenhuis naar het UZ Gent te laten overbrengen", vertelt Lies.
De wereld stond samen met Léon stil
In het UZ Gent onderging Léon een MRI-scan, maar er ging iets mis. "Misschien als reactie op het middel dat hij daarvoor had gekregen?" Léon hield op met ademen. Ze moesten hem intuberen. Op dat moment dachten ze dat hij het misschien niet zou overleven. Het is hartverscheurend om te zien hoe je kind steeds meer functies verliest... Zijn twee oudere broers mochten hem ook bezoeken hoewel kinderen normaal niet op de afdeling zijn toegestaan. Dat voelde echt als afscheid nemen."
Léons gevecht: onderzoek na onderzoek voor herstel
"We waren van 's morgens tot 's avonds bij hem. Er waren voortdurend onderzoeken, waarbij elke mogelijke oorzaak één voor één werd uitgesloten. Omdat we ons kind van zo dichtbij meemaakten, zagen we dingen die dokters en verpleegkundigen niet opmerkten. Op ons advies werd één van de twee anti-epileptica afgebouwd, wat een goede beslissing bleek. Léon begon langzaam maar zeker te herstellen."
Eindelijk: een diagnose
Léon maakte gelukkig een herstel door maar de vraag bleef: "Wat is er toch aan de hand?" Lies en Laurent beleefden een achtbaan van ziekenhuisbezoeken, het invullen van formulieren en omgaan met allerlei bureaucratische procedures.
Toen, na 15 maanden, kwam eindelijk het bevrijdende telefoontje van het UZ Gent. De diagnose was gesteld: Léon leed aan het uiterst zeldzame PURA-syndroom, veroorzaakt door mutaties in het PURA-gen, dat een belangrijke rol speelt in de ontwikkeling en werking van de hersenen.
Mensen met PURA kunnen een breed scala aan symptomen ervaren, waaronder ontwikkelingsachterstand, problemen met spierspanning en communicatie. Sommigen krijgen ook epileptische aanvallen.
Relatie onder druk
"Een ervaring als deze verandert je hele leven en gezin," vertelt Lies. "Matteo en Maxim mochten niet naar binnen op de neonatologie-afdeling omdat ze nog geen twaalf waren. Ze hebben vaak in een naastgelegen kamertje gewacht. Tijdens de vakantie konden ze de helft van de tijd bij hun mama zijn en onze ouders hielpen vaak. Soms bleef Laurent thuis om iets met hen te ondernemen. Zelf wilde ik elk moment bij Léon zijn. Gelukkig was onze relatie als koppel sterk, want die wordt onvermijdelijk op de proef gesteld."
Laurent vult aan: "Lies had het in het begin wat moeilijker en zag alles somber in terwijl ik misschien te optimistisch was. We vonden elkaar uiteindelijk in het midden. Als je in zo'n situatie ieder je eigen weg gaat, gaat het mis. We gaven elkaar ruimte en steun. Lies vond het lastig om een band met Léon op te bouwen. Hoewel ik dat begreep, heb ik samen met de psycholoog aangedrongen op een omgang met Léon alsof het een 'gewone' baby was. Minder verbondenheid met Léon zou de pijn niet verzachten."
Léon is de essentie van puurheid
"PURA betekent voor ons niets negatiefs," vertelt Lies. "Léon is puurheid zelf. De naam van zijn syndroom past perfect bij wie hij is. Hij brengt vreugde, is opgewekt en is de verbindende factor in ons gezin. Natuurlijk zijn er uitdagingen met het PURA-syndroom maar Léon is bovenal een stralend licht in ons leven."
"Een arts zei ooit: 'Léon zal jullie de weg wijzen.' En dat doet hij elke dag," zeggen zijn trotse ouders.
Léons puurheid en kracht inspireren ook zijn broers. "Wanneer de oudere jongens het moeilijk hebben, putten ze kracht uit hem," aldus Lies. "Ze zeggen: 'We zullen vechten zoals Léon!'"
Hun gezin is simpelweg gelukkig en heeft geen behoefte aan medelijdende blikken. "Léon is gelukkig in zijn eigen wereld," glimlacht Lies. "En dat is het belangrijkste, toch?"
Foto: Kristof Ghyselinck
Heb je zelf ook een warm verhaal of een pakkende getuigenis die je wil delen met anderen? Laat het ons weten via info@deouders.be.