Floor (5) is geboren met een zeldzame genetische afwijking en heeft continu zorg nodig. Mama Kaat vroeg vorig jaar een PAB aan voor haar dochter en kreeg te horen dat ze wel recht heeft op een budget, maar dat er geen geld is. Ze staat nu op de wachtlijst, net als 20.000 anderen.
Op de wachtlijst
Kaat: "Kort na de geboorte kreeg onze dochter Floor erge huiduitslag en epilepsieaanvallen. Pas na enkele weken op de intensieve neonatale afdeling ontdekten de artsen dat ze een zeldzame genetische afwijking heeft.
De aandoening tast ogen, nagels, gebit en celstructuren van het lichaam aan. Het eerste jaar stond haar hele lichaam vol blaasjes en korsten. Floor heeft cerebrale parese, een grote mentale achterstand en epilepsie. Ze kan niet zitten, niet staan en niet stappen.
Toen ik een half jaar geleden de moed bijeen raapte om een prior in te dienen, kregen wij het deksel op de neus. Er werd ons gezegd dat dat we geen kans maken omdat het de langstwachtenden (sommigen al meer dan 10 jaar) zijn die momenteel een budget krijgen. Een spoedprocedure indienen, kan ook niet omdat onze dochter daar te jong voor is. Dus staan wij - samen met duizenden anderen - op de wachtlijst. Geen idee wanneer er hulp in zicht is.
We willen de regie niet uit handen geven
Nochtans heeft Floor een erkenning van handicap bij het FOD van 21 punten. Ze heeft dus overduidelijk recht op een budget waarmee we zorg kunnen inkopen. Maar er is geen geld. Dus weten we niet hoe lang we daarop zullen moeten wachten.
Er werd ons aangeraden om onze dochter naar een MFC of andere instellingsvorm te sturen. Maar we willen onze dochter niet buiten de deur laten verzorgen. We willen de regie niet uit handen geven, net omdat we zien dat ze zo’n vooruitgang boekt met onze zorg, tijd en aandacht. We willen Floor gewoon thuis naast haar broertje zien opgroeien.
Het moet toch mogelijk zijn om onze dochter zelf te kunnen blijven verzorgen en hiervoor steun te kunnen krijgen?
Zorg zonder adempauze
Floor is 5 jaar en vraagt continu zorg. Ze heeft een waslijst aan hulpmiddelen die in het ziekenhuis regelmatig moeten aangepast worden als ze gegroeid is. Om haar en de rolstoel te vervoeren, kochten we een aangepaste auto.
Floor ’s ochtends gewassen en aangekleed krijgen, vraagt een uur. Ze draagt een corset en enkel-voet-ortheses. Ze zit in een rolstoel. Elk eetmoment moet ze hap per hap gevoerd worden. Verder is ze incontinent, draagt luiers en vraagt dus regelmatige verschoning en bij grote boodschap ook een wasbeurt.
Ook ’s nacht vereist ze nabijheid en monitoring. Floor slaapt heel moeilijk in en wordt ‘s nachts vaak wakker. Het grote slaapgebrek bij ons leidt tot uitputting en frustratie. In 5 jaar tijd hebben wij nog geen nacht kunnen doorslapen.
Het is ook bijna onmogelijk om met Floor buiten te komen. Een hapje gaan eten of een rustige activiteit is voor Floor al snel te veel. Op vakantie gaan is zeer moeilijk, omdat onze dochter op elk moment een epilepsie aanval kan krijgen waarvoor medische ingrepen verreist zijn. Op vakantie gaan vraagt maandenlange voorbereiding om uit te zoeken of er een ziekenhuis in de buurt is en of ons verblijf rolstoelvriendelijk is.
Bij gebrek aan sociaal vangnet staan wij er als ouders alleen voor om voor Floor te zorgen. Zonder adempauze zorgen we voor onze dochter. Alleen als Floor naar school is, hebben we even tijd om ons werk af te krijgen. Ik ben als zelfstandige een kleine zaak begonnen, maar kan meer ‘niet’ dan ‘wel’ werken.
Méér dan een dagtaak
De zorg voor Floor kan je vergelijken met een voltijdse zorgverlener die onbetaald van thuis uit werkt. Het verschil? We hebben geen vakantiedagen en we werken dag en nacht, 7 dagen per week. Als mijn man ziek is, is de last dubbel zo zwaar voor mij. En omgekeerd.
Wij klagen niet over onze dochter en we zorgen met alle liefde voor haar, maar zouden wel graag op steun kunnen rekenen om de zorg voor Floor voor ons gezin wat lichter te maken. Wij zouden graag meer ouder en minder verzorger van onze dochter zijn. Ook haar kleine broer verdient onze aandacht.
Ouders zijn niet onbreekbaar
We zouden graag weer ‘leven’ en genieten van onze twee kinderen in plaats van te overleven. We zien onze kinderen doodgraag. Maar we hebben hulp nodig.
Door de coronacrisis is de situatie voor ons nog meer een kwestie van overleven geworden. Wekenlang werden we plots zelf kinesist, logopedist, ergotherapeut. Die sessies zijn nu weer opgestart, maar het lijkt maar vanzelfsprekend dat ouders onbreekbaar zijn.
Deze zomer moet Floor geopereerd worden. Een zware operatie waarbij de heupen worden gecorrigeerd. Een opname en revalidatie die 6 maanden in beslag zal nemen. Hoe we dat georganiseerd moeten krijgen? Geen idee."