In de kijker vandaag: het bijzondere gezin van Sofie en Werner en hun zonen Jasper 5 jaar (ASS met verstandelijke beperking) en Leandro 3 jaar.
Diagnose ASS en verstandelijke beperking
Onze kinderarts heeft een grote rol gespeeld bij de verwerking ervan. Dankzij hem was de eerste klap reeds verwerkt nog voor de officiële diagnose kwam. Hij is altijd heel open geweest, iets wat we enorm apprecieerden. Het accepteren na de diagnose heeft wel wat langer geduurd.
Ons eerste uitgangspunt was: “je ziet niets aan Jasper, dus hoeft niemand hier ook maar iets van te weten”. Maar deze redenering hebben we snel bijgeschaafd toe we zelf meer en meer merkten dat hij niet alleen anders redeneert anders reageert.
Verschillende stappen naar een diagnose
In eerste instantie heeft de school waar Jasper ging voor zijn diagnose ons doorverwezen naar een psychomotorische therapeut. Deze sessies verliepen heel stroef en moeizaam. Daarom heeft hij ons toen aangeraden om contact op te nemen met onze kinderartseiden vermoedden dat er meer aan de hand was. We werden toen doorverwezen naar het COS van Leuven. Helaas botsten we daar op een hele lange wachttijd.
Tips voor andere ouders?
Ja, het is jammer dat we dit moeten zeggen. Maar we raden iedereen aan om zelf contact te blijven zoeken, niet te wachten op anderen. Ze zullen je echt laten wachten. Je moet als ouder het voortouw nemen.
Sta open voor de diagnose, ga het thema niet uit de weg en accepteer de diagnose. Dit is zo belangrijk voor het welzijn van je kind. Het geluk van Jasper komt op de eerste plaats, niet de diagnose die hij kreeg.
Kort op de bal gespeeld
Naar onze mening hebben we kort op de bal gespeeld om de best mogelijke begeleiding voor Jasper te kunnen voorzien.
En de toekomst?
Er zijn verschillende paden die wij uitzetten. Momenteel passen we het huis aan zodat Jasper thuis kan blijven wonen maar wel zelfstandig kan zijn.
Verder weten we ook dat het vroeg is om te ver vooruit te denken over hoe de toekomst eruit zal zien. We zijn allebei wel ook van werk veranderd in functie van Jasper. We merken nu dat het beter gaat. Structuur is voor Jasper zo belangrijk.
vzw De Ouders, een sterke vzw.
We zouden zeggen: doe zo voort! Wat jullie nu doen, is super, vooral de rubrieken ‘Waar heb ik recht op?’ ‘Waar kan ik terecht voor info?’ vinden wij heel sterk.
Maar ook de gezinsmomenten waarbij we ervaringen kunnen delen en niet alles alleen hoeven te zoeken, vinden we heel fijn. ☺
Carpe diem
Als er een levensmotto is dat we willen delen, dan is het wel Carpe Diem, pluk de dag. Elke dag is een grote uitdaging. Niets is voorspelbaar, niets is onoplosbaar.
Accepteer je leven en verzorg niet alleen je kinderen maar ook jezelf. Heb je hulp nodig in wat dan ook, durf die hulp te zoeken en te vragen. De oplossing is soms dichterbij dan je denkt. Praat erover, het lucht op. Hou er rekening mee dat je echte vrienden zal vinden. Wij zijn “vrienden” verloren omdat wij niet meer welkom waren met Jasper. Maar we leerden dankzij hem ook nieuwe vrienden kennen en uiteraard ook vzw De Ouders. ♥
Met deze fijne woorden nemen we afscheid van het warme, bijzondere gezin van Sofie, Werner, Jasper en Leandro. Zij bouwen verder aan hun levenspad en brengen graag hun ideeën in op onze Facebookgroep De Ouders ‘mijn kind, bijzonder kind.’ ♥♥♥
Willen jullie zelf in deze rubriek ook graag jullie bijzonder gezin in de kijker zetten, dat kan! Stuur een mailtje naar info@deouders.be en we nemen binnenkort graag met jullie contact op.