Verbindt ouders van bijzondere kinderen

Op deze pagina vind je nieuwsberichten met interessante informatie voor jou. We verzamelen die informatie uit de gesprekken in het oudernetwerk, via online zoekwerk of je kan een mailtje sturen naar info@deouders.be. 

Wij plaatsen enkel anoniem en met goedkeuring informatie uit het oudernetwerk op de website. 

#TeamEnora in de kijker

Geschreven door Sofie Jacobs op in de categorie Getuigenis met de tags , ,

We zetten nog eens een gezin in de kijker. Deze keer #TeamEnora want de 10-jarige Enora heeft niet alleen een mama en papa maar ook nog eens een plus-mama en -papa die allemaal als 1 team achter haar staan. Mama Sofie doet hun verhaal.

Bewuste keuze

Al tijdens de zwangerschap wisten we dat Enora anders zou zijn en we hebben ook heel bewust voor haar gekozen. Enora is geboren met een waterhoofdje en een open ruggetje. Daarvoor werd ze met succes geopereerd maar nadien bleek dat ze ook een motorische, cognitieve en mentale achterstand heeft. Ze is gevoelig voor extreme geluiden en plotse aanrakingen van vreemden, heeft epilepsie en haar hormonale ontwikkeling is vooruit op haar leeftijd. Een hele boterham, maar bovenal is Enora een gekke, speelse, puberende deugniet!

Alles voor Enora

De diagnose en de geboorte van Enora zorgden voor een heel intense periode. Mijn man en ik probeerden dit elk op onze manier te verwerken waardoor we meer en meer uit elkaar groeiden. We hebben dan beslist om definitief uit elkaar te gaan, maar wel met de afspraak dat Enora altijd centraal staat. In het begin was dat niet gemakkelijk, maar van zodra we beseften dat we als ouders met elkaar moesten communiceren en niet als ex-partners ging het alleen maar beter.

 

Ondertussen hebben we allebei een nieuwe partner er staan we met z'n vieren als 1 team achter Enora. We komen heel goed overeen en we nemen alle beslissingen samen. Ons doel: Enora zo ver mogelijk krijgen. En met succes! Enora heeft al meer stappen vooruit gezet dan de artsen ooit hadden durven voorspellen.

Zoveel mogelijk zelf doen

Maar dat is bij momenten ook een strijd geweest. Soms denk ik dat ik als moeder wat vaker harder op tafel had moeten kloppen en me niet zomaar opzij had moeten laten zetten als overbezorgde moeder. Zo hebben we jaren moeten strijden, om dan uiteindelijk te horen te krijgen dat we inderdaad gelijk hadden over Enora's epilepsie.

 

Het resultaat is dat we dan ook zoveel mogelijk zelf doen. Corona heeft daar nog een extra handje geholpen ook. Plots viel bijvoorbeeld de kine weg. Dat doen we nu zelf. Enora ging voordien naar het buitengewoon onderwijs Type 2 met ondersteuning van Type 4. Door haar epilepsie viel ook dat weg tijdens de pandemie waardoor ze het afgelopen anderhalf jaar niet naar school kon. Dat losten we op met thuisonderwijs en ondertussen gaat ze wel weer een paar uurtjes per week naar school. Enora leert zelfs lezen en schrijven nu. Nog zo'n mijlpaal die de artsen van hun stoel deed vallen toen ze haar naam kon schrijven.

 

Enora heeft sinds vorig jaar een PAB. Dat geeft ons alvast heel wat meer ademruimte. De 2 mama's zijn nu officieel haar assistenten, wat ervoor zorgt dat we ons ten volle kunnen richten op haar behoeften en ontwikkeling.

De toekomst?

We gaan uit van het principe: niks moet, alles mag! En alles extra is mooi meegenomen. Enora staat nu al veel verder dan we aanvankelijk hadden durven dromen en dat is echt dankzij een 'team effort'.

 

Hoe de toekomst er verder uitziet? Rooskleurig met een donkerroos randje. Enora is op de wereld gekomen met een handleiding die nog dagelijks aangevuld wordt. Hoe haar epilepsie gaat evolueren blijft een vraagteken. Ook haar hormonale ontwikkeling zit in een stroomversnelling en daar hebben we voorlopig nog geen zicht op. Maar hoe haar gezondheid ook evolueert, #TeamEnora staat klaar!

 

Om de gebruikerservaring van deze site te verbeteren gebruikt deze website cookies. Ik ga akkoord