Misschien kennen jullie deze hartverwarmende blog van mama Eline al? Ze geeft ons in haar blog ‘Up and down met Arnaud’ al jarenlang een authentieke inkijk in haar bijzonder gezin. Naar aanleiding van de wereld Downsyndroomdag zetten we haar bijzonder gezin graag even in de kijker.
Op Heulse gronden, daar waar 'Tineke' sinds jaar en dag bezongen wordt, bevindt zich haar gezinnetje van 4, een kwartet als je wilt.
Papa Wouter, mama Eline, superzus Amélie en knuffelbeer Arnaud.
Amélie is ondertussen negen, ze heeft grote blauwe ogen, prachtige bruine krullen en een snoetje dat je binnen de seconde volledig inneemt. Ze is een goedlachse, behulpzame/zorgzame meid. Haar enthousiasme in alles wat ze doet, werkt ook erg aanstekelijk. Eigen wil is wet en een 'nee' schijnt ze tegenwoordig niet zo aannemelijk meer te vinden. Fier als een gieter op haar jongere broertje, superzus-waardig.
Arnaud is zes, een blondekopje met ontelbare huidplooitjes (een Michelintje zonder meer). Een welteverstane knuffelbeer (--> aaibaarheidsmeter slaat tilt!), eet en drinkt (net als de rest van de familie) met veel smaak en genot.
Arnaud heeft het syndroom van Down, Downsyndroom, trisomie 21, ... op alle celletjes zoals ze dat keurig meedelen.
Eline vertelt ons dat met dit kwartet al eens valse noten bezongen werden en snaren recht getrokken, maar dat de symfonieën worden naar alle eerlijkheid gecomponeerd, met haar tenor, sopraan, alt en bas. Ze zijn helemaal klaar om dit ensemble hier in première te laten gaan voor onze rubriek ‘Bijzonder gezin in de kijker.’
EEN ENORME SCHOCK
Aangezien we pas ná de geboorte ontdekten dat Arnaud het Syndroom van Down had, was dit een enorme shock voor ons als ouder. 9 maanden lang kregen wij van de gynaecoloog te horen dat alles verliep zoals het hoorde, als plichtsbewuste (zwangere) mama leefde ik gezond en ook mijn leeftijd was toen geen bepalende factor.
Je wereld stort in, samen met je dromen. Je moet verwerken, rouwen,… omgaan met levend verlies.
Daarnaast werkte ik in de sector voor mensen met een beperking.
Toevallig? werd Arnaud ook vernoemd naar een cliënt die ik voor mijn zwangerschap nog begeleidde. Een cliënt met het Syndroom van Down.
Doordat ik professioneel ook zo hard geconfronteerd werd met de moeilijkheden en de uitdagingen die gepaard gaan met het syndroom, voelde het verwerkingsproces nog intenser aan.
De thuisbegeleidingsdienst was voor ons het startpunt bij het zoeken naar de juiste hulpverlening. Al zochten we zelf ook veel uit…ik denk bij wijze van verwerking… het is ons kind, wij weten wat hij nodig heeft en wij zorgen dat hij (en wij) daar de nodige hulp bij krijgen.
Maar ook de vroedvrouw was toen een enorme hulp en fungeerde als het ware als moederfiguur voor Wouter en ik, daar waar onze ouders zelf nog in volle verwerking zaten.
We konden ook rekenen op de expertise van verschillende organisaties zoals ‘downsyndroom Vlaanderen, de Facebookgroep van De Ouders ‘mijn kind, bijzonder kind’ … en uiteraard, ook specifiek en individueel de ‘ervaringsdeskundigen, ouders die zowat in ‘hetzelfde schuitje’ zitten.
NEEM TIJD
TIJD! Neem tijd om alles een plaatsje te geven, te cocoonen, ruimte te maken voor waar jij en je gezin nood aan hebben, schakel even de ‘ruis’ uit om je weg in het zorglandschap te vinden, doe wat goed voor jou aanvoelt (voor de één is dat overal informatie gaan inwinnen, voor de ander afspreken met ‘lotgenoten’, …).
Probeer een balans te vinden in het zorgen voor enerzijds en zelfzorg anderzijds. Want wie anders zorgt voor jou? Zoek naar zaken die je energie geven en probeer zo weinig mogelijk mee te gaan in de energievreters. Ook al ziet je leefwereld en je gezin er helemaal anders uit dan je ooit verwachtte, zet in op die verbinding met je kind. Laat het therapeutische en klinische over aan de professionals, wees in de eerste plaats mama/papa/…. En neem die rol ter harte, hoe uitdagend het bij momenten ook kan zijn. Betrek ook de brussen zoveel mogelijk en zie erop toe dat ze hun deel van de aandacht krijgen. Geen gemakkelijke oefening wanneer er sowieso al veel zorg en ondersteuning naar het zorgenkind gaat. Centraal in dit alles is ‘communicatie’.
Zowel met de brussen, de familie, de vrienden, de buren, school, …
VOLG JE GEVOEL
Als we Eline vragen of ze zaken anders zou hebben gedaan nu ze erop terugkijkt, dan geeft ze aan van niet. We hebben ons gevoel gevolgd en dat lijkt me nog altijd het beste.
Ik wou soms dat ik de kraamperiode opnieuw zou kunnen doen, maar dat vereist de kennis en het gevoel waar we doorheen de tijd aan gewerkt hebben. Dus het is een illusie. De kraamperiode ging nu eenmaal gepaard met een golf aan emoties
Het overweldigende, breekbare, intense, pure, … dat toen plaatsvond, was nodig om te komen waar we nu staan. Ook al zal ik altijd wel wensen dat ik op mijn kraambed mijn kindje ten volle kon omarmen, zonder de ‘ballast’ die gepaard gaat met de diagnose op zich.
WARM WELKOM BIJ DE OUDERS
We gingen zelf op zoek naar verenigingen en organisaties die vertrouwd zijn met een zorgenkind en kwamen zo op de Facebookpagina van De Ouders terecht. Niets zo waardevol als weten, voelen en zien dat je niet alleen bent. Dat je begrepen wordt, dat je verzuchtingen en zorgen er mogen zijn en die ook een antwoord krijgen. En dat allemaal binnen een veilige context.
Het gaat van emotionele steun tot heel praktische en concrete tips & tricks, weetjes, projecten, webinars, ervaringen, … Voorlopig zijn deze zaken voor ons toereikend. Maar het doet deugd te weten dat De Ouders vzw op de barricades staat en blijft staan om de stem van onze gezinnen te laten horen. Er zijn namelijk nog veel perikelen waarvoor oplossingen nodig zijn zoals de wachtlijsten en de budgetten.
PLUK DE DAG
Wij hebben geleerd om niet te ver in de toekomst te kijken. Het werd ons goed 5 jaar geleden duidelijk dat niets te voorspellen valt en dingen in een vingerknip kunnen veranderen. Ons motto is dan ook ‘dag per dag’, carpe diem, wat komt, dat komt.
We bieden Arnaud, net als zijn zus Amélie, alle kansen in het leven om een zo’n gelukkig en gezond mogelijk leven te leiden. Dat lijkt voor ons nog steeds de essentie!
NAAR EEN WARMERE SAMENLEVING
Het blijft belangrijk om de maatschappij warm te maken en te houden voor mensen die buiten ‘de norm’ vallen (al zou dat niet hoeven), de kwetsbaren,… .
Inclusie, participatie, onvoorwaardelijke acceptatie, eerlijke kansen, gelijkwaardigheid, …. Klinkt vanzelfsprekend, maar dat is het niet altijd helaas. En toch, dit wens ik voor mijn zoon. Chromosoom extra of niet, een wereld waar hij, net als zijn zus, in kan floreren zoals hij dat wenst.
Dank je wel Eline voor dit openhartig interview en we hopen van ganser harte met jullie mee dat we elke dag een stapje dichter staan bij een warmere samenleving.
Wil je graag het reilen en zeilen van dit bijzonder gezin verder volgen? Dat kan!