We ontmoetten mama Veerle, papa Wikus en lieve Tobias voor het eerst life vorig jaar op de Kangoeroebeurs. Veerle en Wikus waren van bij de start van onze vzw De Ouders enthousiaste bijdragers aan onze groep De Ouders ‘mijn kind, bijzonder kind.’ Hoog tijd dus om dit bijzonder gezin eens in de kijker te zetten.
Veerle, Wikus en Tobiasje wonen in Stabroek. Tobias is nu 5 jaar. Praat niet, zit niet alleen, loopt of kruipt niet, draagt constant luiertjes maar is altijd vrolijk.☺ Bij zijn geboorte zagen de artsen dat Tobias geen gehemelte had. Enkel de tandenboog was er. Ondertussen werd deze met 2 operaties gesloten. Tobias heeft al 5 operaties gehad: 3 keer buisjes in de oortjes en 2 voor het sluiten van het gehemelte.
Mijlpalen bleven uit
We merkten al snel dat bepaalde mijlpalen niet kwamen. Ook bij Kind en Gezin kregen we vaak te horen dat Tobias onder de curves zat… Steeds weer opnieuw voelden we ons slechte ouders. Na heel wat doktersbezoeken, testen, bloedonderzoeken, specialisten…; kwam op zijn 7 maanden het verdict. Tobias heeft het extreem zeldzame Glass Syndroom., genoemd naar de dokter die het ontdekt heeft in Amerika. Nu heet het ondertussen het SATB2-gen Geassocieerd Syndroom, kortweg SAS-syndroom. De naamverandering is er gekomen omdat het syndroom heel complex is.
SAS: heel zeldzaam syndroom
Op het moment van de diagnose was Tobias het eerste gekende kindje in België met dit syndroom. Er waren er toen nog maar een 10-tal in de hele wereld gekend. Toen de genetica ons dit vertelde, had ze een wanhopige blik in haar ogen. Onze reactie? Wij zijn beginnen lachen… Dat moest ons weer overkomen…. Raar en zeldzaam weten ons goed te vinden.
Zelf heb ik een erfelijke stollingsziekte, de ziekte van von Willebrand. Daarom werd Tobias ook getest. Wat blijkt… hij heeft ook deze stollingsziekte. Heel belangrijk te weten voor zijn operaties.
We hadden het moeilijker met het nieuws van de stollingsziekte dan dat van het SAS-syndroom. Misschien omdat we beter weten wat dit inhoudt… Terwijl het SAS-syndroom zo ongekend is dat Tobias ons zelf zal moeten tonen wat het juist inhoudt…
Lange zoektocht
De lange zoektocht naar info over SAS-syndroom kon beginnen. Er was 1 website met dokterstaal te vinden. We waren nog niet veel wijzer... 2 Jaar nadat Tobias de diagnose kreeg, was er nog een kindje in België met het syndroom. We kenden het jongetje al want toevallig zat hij samen met Tobias in de inclusieve kinderopvang. Nu zitten ze samen in het MFC Merlijn. Sinds vorig jaar zijn er dan nog 2 oudere kinderen bijgekomen in ons land. We zijn dus met 4 in België.
Gelukkig bestaat er Facebook! Daar is o.a. een wereldwijde gesloten groep voor het SATB2-gen geassocieerd syndroom en aanverwanten. We zijn ondertussen met zo’n 215 geregistreerde kinderen en jong volwassenen van over de hele wereld. Het grootste aantal komt uit Amerika.
In Nederland zijn er nu ook al een 20-tal lotgenoten. Samen met de Nederlandse en Belgische gezinnen is er een WhatsApp groep opgericht. We hebben al 3 keer een ontmoetingsdag georganiseerd. Dit was telkens een stukje thuiskomen. Het is zo hartverwarmend om de andere kinderen met SAS-syndroom te zien en met de ouders te praten die echt begrijpen waar je doorgaat. We komen telkens met nieuwe hoop in ons hart thuis.
Ook bij de Facebookgroep van De Ouders kunnen we met al onze vragen terecht en vinden we bovendien veel praktische info rond hulpmiddelen bv.
Een hele lieve goedlachse jongen
Tobias is een hele lieve goedlachse jongen. Hij maakt ons zo gelukkig. Als we een moeilijke dag op het werk hebben gehad, dan verdwijnt dat als sneeuw voor de zon wanneer Tobias spontaan begint te lachen. Vaak om “niets” en vaak om de meest kleine dingen… zon in de ogen, vrachtwagen die we voorbij rijden, de verschillende kleuren groen in een haag waar we langslopen, het geluid van een broodzak die we dichtdoen! Tobias leert ons genieten van de kleine dingen!
Als we alles opnieuw zouden kunnen doen, wetende wat we nu weten, zouden we het opnieuw doen! Misschien wat sneller op de tafel kloppen bij de overheidsinstanties om wat vaart te zetten achter de dossiers, maar Tobias zouden we voor geen goud willen inruilen. ☺
Nu Tobiasje zes wordt in december, moeten we van school veranderen. We hebben gekozen voor Mytyl in Brasschaat. Een type 4 onderwijs met MFC. De papiermolen is aan het draaien! Maar de samenwerking met het CLB verloopt niet zo vlot. We begrijpen hun werkwijze niet zo goed. Zelf zijn we er al 2 keer geweest en Tobias, om wie het draait, nog geen enkele keer….
Een spannende toekomst
De toekomst ziet er spannend uit! Wat gaat Tobiasje ons nog leren… Zal hij kunnen praten? Zal hij kunnen stappen… We blijven er op hopen en hard aan werken.
Voor het spreken zijn we aan het uitkijken naar een ooggestuurde spraakcomputer. Voor het stappen heeft hij een motilo! Dat is een loophulpmiddel met ondersteunende sta-functie! Een hele nieuwe wereld is voor hem en voor ons open gegaan! Niets of niemand is nog veilig 😊
De tips die we voor andere ouders zouden willen geven, zijn:
Verstop je niet!! Ga naar activiteiten die voor “normale” kinderen zijn! Maak de organisatoren ervan bewust dat er ook kinderen zijn met een beperking die maar al te graag willen en kunnen deelnemen! Want als er geen vraag naar is, gaan de organisatoren er ook niet automatisch rekening mee houden.
Wees mondig! In Amerika hebben ze ons dikwijls gezegd dat wij de advocaten van onze kinderen zijn. Ben je het niet eens met de dokters, zeg het dan. Ben je ongelukkig over de manier waarop een dokter jouw kindje behandeld, verander! Wij hebben dat ook gedaan! En het heeft Tobias alleen maar geholpen.
Nog een tip: zeg hoe trots je bent op je spruit. Vier uitbundig wanneer je kindje iets nieuws kan, hoe klein het ook is! Maar vooral! Geniet van alles. Tobias heeft ons op 5 jaar tijd meer geleerd dan dat wij ooit aan hem kunnen leren.
Wat we wel missen is de samenwerking tussen dokters, ziekenhuizen, overheidsinstanties, ziekenfondsen en het CLB! Gebrek aan communicatie is zo frustrerend soms…De lange wachttijden voor het bijkomend kinderbijslag, voor de parkeerkaart, voor de hulpmiddelen…. Daar zouden ze vanuit de politiek toch ook eens dringend werk van moeten maken. We hopen dan ook dat vzw De Ouders hierbij een lans kan breken.
Ons levensmotto is “het kan altijd erger”. Gemakkelijk is het allemaal niet, maar het kan altijd erg zijn. Tobias is een gelukkige jongen die nog veel kan en zal bereiken.
Willen jullie na deze moedige getuigenis van Veerle, Wikus en Tobias ook jullie ervaringen delen en andere ouders een inkijk geven in jullie bijzonder gezin? Aarzel dan niet en stuur een mailtje naar: info@deouders.be. Zo geven jullie anderen de kans om ook uit jullie verhaal te leren en kracht te putten. Want samen staan we niet alleen. ♥