In beeld: het gezin van Carmen en Elvin
Een getuigenis in het kader van de Dag van de Zorgouder
Carmen en Elvin zijn 37 en ouders van twee jonge kinderen: Astrid (6) en Viktor (3). Hun verhaal begint met een onverwachte wending: Astrid werd geboren op 30 weken zwangerschap en kreeg al snel de diagnose CP (cerebrale parese), meer bepaald PVL. Wat volgde was een proces van aanvaarding, zoeken en groeien – samen, als gezin.
Twee jaar later werd Viktor geboren, opnieuw te vroeg, maar zonder beperking. “Hij is een vrolijke, vaak tegendraadse kleuter die zijn zus op handen draagt,” zegt Carmen met een glimlach.
Zorgouderschap: zwaarder dan het lijkt
Carmen twijfelde eerst of ze zichzelf wel een zorgouder mocht noemen. “We werken allebei, ons leven ziet er aan de buitenkant ‘normaal’ uit,” vertelt ze. “Maar als je alles optelt, is het zorgouderschap loodzwaar. Alleen hebben we geleerd het te verpakken in een ritme dat werkt – meestal toch.”
Astrid heeft bij alles ondersteuning nodig, van het opstaan tot het slapengaan. Carmen neemt twee halve dagen ouderschapsverlof per week op om haar naar afspraken te brengen. Vervoer moet telkens afgestemd worden: wie neemt welke auto, wie brengt wie naar school, is de rolstoel mee? “Naschoolse opvang is een puzzel. Vakanties vergen maanden voorbereiding. Een babysit vinden waar Astrid zich veilig bij voelt, is nog steeds niet gelukt.”
Toen ze de oproep van De Ouders vzw zag, voelde dat als een zeldzaam moment van herkenning én ademruimte. “Een uitstap op maat, waar onze kinderen zich welkom voelen. Waar wij als ouders eens kunnen loslaten en tegelijk andere gezinnen ontmoeten en hen een inkijk in ons gezin geven. Dat is voor ons echt waardevol.”
Een proces van aanvaarden én verliezen
“Toen we de diagnose kregen, stonden we even stil. Eerst kwam er ongeloof, verdriet, boosheid en schuldgevoel. Maar we hebben samen snel onze schouders eronder gezet.”
De voorbije jaren leefden Carmen en Elvin met hoop: misschien zou Astrid ooit kunnen stappen met hulpmiddelen. Maar vandaag weten ze dat die kans klein is. “We vinden dat nog steeds moeilijk. Toch proberen we te focussen op haar zelfredzaamheid zoals haar transfers aanleren.”
Toch zijn er momenten waarop het verdriet zich weer toont. “Foto’s van schooluitstapjes, vakanties met andere gezinnen, kampbrochures die onhaalbaar blijken… Het zijn momenten van levend verlies, zoals ik leerde in een lezing van Manu Keirse.”
Praktische oplossingen die het verschil maken
Carmen deelt graag concrete tips die hen geholpen hebben:
- Een zitje voor op de schommel (TheaSwing), waardoor Astrid toch mee kan naar de speeltuin.
- Een toiletverkleiner met trapje die zindelijkheidstraining iets comfortabeler maakt.
- Binnenkort testen ze een extra voorwieltje voor de rolstoel, dat wandelen op oneffen terrein makkelijker moet maken.
“Dat lijken kleine dingen, maar ze hebben een grote impact op het dagelijkse leven.”
De zoektocht naar ondersteuning
Het gezin heeft een klein netwerk en vraagt moeilijk hulp. “Astrid is terughoudend naar onbekenden. Dat maakt het moeilijk om iemand te vinden die opvang kan bieden waar zij zich ook goed bij voelt.”
Via het CP-centrum in Leuven en De Ouders vzw kwamen er al nuttige tips. “Ik volg alle info uit de nieuwsbrieven van De Ouders en heb er al heel wat nuttige tips uit gehaald. Maar we blijven zoeken naar iemand in de buurt die af en toe kan helpen – zeker nu we bezig zijn met onze nieuwbouw, aangepast aan Astrid.”
Ook het overstappen van gewoon naar buitengewoon onderwijs is een grote verandering. “We hebben een nachtje gekampeerd om zeker te zijn van een plaatsje. Gelukkig is het gelukt en hopelijk vinden we daar opnieuw goede ondersteuning.”
Hoopvol naar de toekomst
Carmen kijkt de toekomst vastberaden én realistisch tegemoet. “Er zullen moeilijke momenten zijn, dat weten we. Maar het is ook verrijkend om een kind met specifieke zorgen op te voeden. Je beschouwt niets als vanzelfsprekend. Kleine successen geven daarom zoveel voldoening.”
De stapjes die Astrid zet, hoe klein ook, worden met trots onthaald.
Levensmotto: “Go with the flow en geniet van kleine gelukjes”
Een gedichtje voor moederdag. Een dansles die wél lukt. Een spontaan knuffelmoment tussen broer en zus. Het zijn die dingen die ertoe doen.
“Dat is ons motto: go with the flow. En geniet van de kleine gelukjes.”
Dankbaar voor verbinding en inclusie
Carmen sluit haar verhaal af met dankbaarheid. Voor de school die Astrid jarenlang zo warm begeleidde. Voor de kinésisten die haar al sinds haar geboorte liefdevol ondersteunen. En voor organisaties zoals Lovely Beezzz, waar Astrid nu zelfs dansles volgt – iets wat eerst moeilijk was, maar waar ze ondertussen niet meer zonder kan.
Deze zomer waagt ze zich aan een paardenkampje. “Met een bang hartje, ja. Maar wie niet waagt, niet wint.”
Wil je meer verhalen lezen van zorgouders? Of zelf ondersteuning vinden? Ontdek ze hier.