Het gezin Degeest vormt een hecht gezin van vijf: eentje met drukte, avonturen, fronsrimpels en zottigheid.
Lukas is dertien jaar, wil later duizend en één dingen worden, heeft een extra zorgnood én extra charmes. Zijn zus Lena, negen jaar, verslindt boeken en koeken. Daar tussendoor krijgt ze de slappe lach. De jongste van het gezin is Thomas. Hij is zeven jaar en houdt van schaken, voetballen en snoepen, en dit in willekeurige volgorde. Joke en Sven proberen de verschillende ballen in de lucht te houden, met vallen en opstaan, en meestal met een dosis relativeringsvermogen en het gebruikelijke slaapgebrek.
Er was iets aan de hand, maar wat?
"Lukas is geboren op eenentwintig juni, de langste dag van het jaar, hoe kan het ook anders. Makkelijk inslapen en lang slapen horen dan ook niet tot zijn grootste talenten. Het was geen fijne bevalling, geen roze wolk, geen zorgeloos parcours," vertelt Joke. Al van bij de geboorte was het duidelijk dat er iets aan de hand was, maar wat?
"Toen Lukas iets meer dan één jaar oud was, kwam er voor ons een verlossend telefoontje. De geneticus belde ons op met het nieuws dat er een syndroom gevonden was. Dat de geneticus ervan uitging dat we deze info al vernomen hadden en er dus een verkeerde communicatie hierover was gebeurd, deed er zelf even niet toe. De bijzondere ontwikkelingsverloop van Lukas kreeg een naam: het syndroom cri-du-chat, een eerder zeldzaam syndroom met een algemene ontwikkelingsachterstand tot gevolg. Met deze info moesten we het doen."
Een zoektocht met Lukas op kop
De vraag hoe alles nu verder zou verlopen, kon niet beantwoord worden. "En toch, de onzekerheid en de zoektocht die er sinds Lukas’ geboorte was, ebde weg. Een nieuwe zoektocht begon, met Lukas op kop. Zoeken naar de best mogelijke hulp, zoeken waar we recht op hadden, zoeken naar aanpassingen, … en tussendoor zoeken naar adem."
De zoektocht voelt eenzaam. "Er bestaan mooie initiatieven en projecten, maar de zoektocht om die te ontdekken, moet je als ouder zelf doen. Het voelde en voelt best eenzaam. Vzw de ouders is hierin een mooie compagnon ontdekten we."
'Wat is het ergste dat kan gebeuren?'
Joke en Sven volgden een cursus bij Magenta. "Ons motto werd hierdoor voortaan ‘Wat is het ergste dat kan gebeuren?’. Niet te veel nadenken over ‘wat als …’ maar durven ondernemen. Na een aantal jaren wachten en de nodige diensten net niet te stalken, kregen we voor Lukas het persoonlijk assistentie budget. Het zoeken naar adem is hierdoor minder heftig geworden."
Buikgevoel volgen
We vroegen Joke en Sven wat ze anders zouden doen als ze opnieuw konden beginnen. "Ons buikgevoel nog meer durven volgen, ons buikgevoel als evenwaardige partner in het ganse verhaal. We zouden vlugger ons verhaal delen met anderen, hen vertellen over het pittige parcour. En erbij durven vertellen dat het ons bij momenten allemaal even te veel wordt."
Wat doen jullie zo opnieuw?
"En of er dingen zijn die we hetzelfde zouden doen? Zeker! Apetrots zijn op Lukas! Want wat een fantastische kerel is hij! En enthousiast zijn als vzw de ouders opnieuw een leuk aanbod in mekaar heeft gebokst. Ook opnieuw bewust kiezen om nog voor een tweede en derde kindje te gaan. Alle goeie dingen bestaan uit drie toch?"