Tijd om nog een keer een gezin in de kijker te zetten. Deze keer vertelt mama Jenka over haar gezin. Samen met haar man Ken hebben ze 2 kindjes: Bas van 7 en Roos van 4.
Roos werd geboren met het syndroom van Down, wat voor haar mama en papa als een totale verrassing kwam. De zwangerschap was goed verlopen en ook de NIP-test had geen afwijkende resultaten gegeven. Maar vlak na de geboorte van Roos bleek er dan toch wat verwarring te zijn. "De dag na de geboorte van Roos kwam de kinderarts langs. Ze zei dat ze toch wel wat kenmerken van Downsyndroom zag," vertelt Jenka, "maar toen ik haar vertelde dat we alle prenatale onderzoeken gehad hadden, inclusief de NIP-test, en dat dat allemaal in orde was, trok ze haar vermoeden weer in."
Twijfels
Dat gesprek zette Jenka en Ken aan het twijfelen, maar omdat het weekend was duurde het nog enkele dagen voor ze opnieuw een kinderarts te pakken kregen. "Die onzekerheid was loodzwaar. Hoewel ik elke dag om een arts vroeg, kreeg ik geen gehoor bij het verplegend personeel. Pas toen mijn zus, die zelf kinderarts is, in allerijl terug kwam van haar vakantie, kwam alles in een stroomversnelling. Zij bevestigde dat Roos alle kenmerken vertoonde van Downsyndroom en dat werd niet lang daarna bevestigd door het bloedstaal."
Dat nieuws sloeg in als een bom. "Ineens moest ik afscheid nemen van de dochter die ik in mijn hoofd had," vertelt Jenka. "Ik ging door een rouwproces en dat had toch zijn tijd nodig. Mijn man had veel sneller de knop omgedraaid. Zijn instelling was: het is nu zo en we maken er het beste van. Ken was en is ook mijn rots. Als koppel zijn we in die periode heel erg veranderd, sterker geworden ook. In die eerst dagen en weken werd het pas echt duidelijk wat een goeie match we zijn, hoe we elkaar aanvullen en sterk houden."
Ondersteuning
"We hadden ook een vreemde start," gaat Jenka verder, "en het voelde alsof we een beetje aan ons lot werden overgelaten. Een betere ondersteuning in die eerste weken en maanden had gemakkelijker geweest. We hebben dan zelf onze weg gezocht en via de Down-vereniging en nog een paar andere kanalen ondersteuning gevonden. Zo kwamen we ook bij vzw De Ouders terecht. Ook mijn zus heeft een cruciale rol gespeeld in die eerste dagen en weken. Zij heeft er voor gezorgd dat we heel snel de juiste medische omkadering kregen voor Roos. We zijn al snel met een aantal specialisten gaan praten zodat we een beter beeld kregen van wat we mochten verwachten en wat er op ons af zou komen." Voor Jenka en Ken was het vooral heel belangrijk om te begrijpen wat Downsyndroom precies is en wat er allemaal bij komt kijken. "Die kennis hadden we allebei nodig om ons toekomstbeeld bij te stellen", vertelt Jenka. "We zetten nu heel hard in op haar ontwikkeling. Roos ging al na een paar weken naar de kine en vanaf ze anderhalf is gaat ze naar een revalidatiecentrum waar ze logopedie en ergotherapie krijgt. Ze ging ook naar een inclusiecrèche waar ze extra begeleid werd. Voor ons was het vooral van belang om ons te omringen met mensen met expertise en kennis. Dat was onze manier om daar onze draai in te vinden."
Op medisch gebied heeft Roos een lastig parcours achter de rug. "Vooral de eerste winters waren lastig," vertelt mama Jenka, "Roos had heel wat longproblemen die elke winter weer de kop opstaken, met heel wat ziekenhuisopnames en bange nachten als gevolg. Die medische zorgen waren dan ook onze grootste bekommernis. Maar ondertussen gaat het heel wat beter. Afgelopen winter was de eerste winter zonder veel medische problemen. Roos heeft zelfs een corona-besmetting overwonnen zonder al te veel problemen en nu kunnen we stilaan zorgeloos genieten van haar."
Een energieke kleuter
Op dit moment doet Roos het heel goed en is ze een energieke kleuter in de tweede kleuterklas. "We hebben gekozen voor het gewone onderwijs," vertelt Jenka "en dat lukt goed. Ze is duidelijk mee met de groep en we hopen dat ze ook de lagere school verder in een inclusief traject kan doen." Wat daarna komt is nog een groot vraagteken. Gaat inclusief onderwijs dan nog lukken? Wat kan er voor Roos? "Dat baart ons nog wel zorgen", geeft Jenka toe "maar we hebben geleerd om dat wat los te laten en te genieten van Roos. Vooral de verhalen van andere ouders hebben ons daarin wel wat geholpen."
Voor grote broer Bas is het duidelijk: dit is gewoon zijn zusje. "Bas is een schitterende grote broer", vertelt Jenka. "Hij is heel zorgzaam en begrijpt wel dat zijn zusje anders is, dat ze meer tijd nodig heeft en meer moet oefenen om iets te kunnen. Het afgelopen jaar is hij ook meer vragen beginnen stellen over Downsyndroom, en wat dat dan precies is. Ondertussen draait Roos hem vaak rond haar kleine vingertje", lacht Jenka. "Maar Roosje mag dat, zegt Bas dan."
Wil je graag meer lezen over Roos en de weg die ze aflegt, dan kan je terecht op de blog van mama Jenka: Down the Roos.