Steve en Kelly zijn de trotse ouders van Sophia (bijna 3). Bij Sophia stelden ze de diagnose van wittestofafwijkingen vast: Aicardi-Goutières Syndroom, een auto-inflammatoire ziekte die zowel zeldzaam als ongeneeslijk is.
De harde werkelijkheid sloeg toe na een periode van koorts, die onomkeerbare schade in haar hersenen veroorzaakte. Hierdoor heeft ze spasticiteit in haar benen gekregen en kan ze niet meer zelfstandig lopen. Gelukkig kan ze nog kruipen en zelfstandig zitten, hoewel haar romp soms te zwak is om echt stabiel te zitten.
"De onvoorspelbaarheid van haar ziekte brengt een constante zorg en waakzaamheid met zich mee," zegt Kelly. "Sophia kan nog steeds periodes van onverklaarbare koorts krijgen, die mogelijk nog meer schade kunnen aanrichten. Zelfs de dokters kunnen niet voorspellen of en wanneer dit zal gebeuren."
Lees meer